近年來,系統(tǒng)性紅斑狼瘡(SLE)逐漸進入人們的視野。SLE是一種復雜的慢性自身免疫性疾病,以多種自身抗體和多器官受累為主要特點。與成人相比,兒童SLE起病多隱匿,發(fā)病時往往多臟器受累,疾病活動度高,復發(fā)率高,臟器損害進展快,預后較差。
盡早診斷是改善預后的關鍵,加強疾病普及、提升 SLE 相關臨床癥狀篩查意識顯得尤為重要。常見的早期信號包括:皮膚上表現(xiàn)為面部紅斑、口腔潰瘍、光敏性皮炎、凍瘡樣皮疹、脫發(fā)等;血液常規(guī)表現(xiàn)為白細胞降低、貧血、血小板減少等;另外還會表現(xiàn)出泡沫尿、茶色尿、浮腫、少尿及不明原因發(fā)熱和關節(jié)腫痛等等。
盡早治療有助于盡早干預、提高緩解率,改善預后。復旦兒科SLE專病團隊以兒童SLE的診治為優(yōu)勢,是泛華東兒童SLE聯(lián)盟組長單位,服務輻射全國兒童SLE患者;具有完善的隨訪支持體系,設有專病門診和難治SLE的多學科門診;積極致力于加強SLE家庭式患者教育,引導患者定期隨訪、依從用藥,實施自我管理;并與成人風濕團隊積極聯(lián)動撐起兒童SLE的全生命周期保護傘。