短腸綜合征(SBS)指由于小腸解剖長度明顯縮短或腸道功能障礙導致腸內(nèi)喂養(yǎng)不耐受,出現(xiàn)腹瀉,水電解質(zhì)紊亂及營養(yǎng)不良等癥狀,嚴重者可出現(xiàn)腸衰竭,表現(xiàn)為終身依賴腸外靜脈營養(yǎng)支持,合并腸衰竭相關肝?。↖FALD)、反復發(fā)作的敗血癥,中心置管相關敗血癥(CLABSI),代謝性骨病,腎功能損害,腦發(fā)育遲緩等累及多臟器系統(tǒng)的嚴重并發(fā)癥,并可能導致死亡。
短腸綜合征/腸衰竭多學科診療團隊依托國家兒童醫(yī)學中心,以小兒外科及新生兒科兩個國家臨床重點??茷榛A,在全國率先建立包括小兒外科,新生兒科,臨床營養(yǎng)科,導管與造口護理等多學科的MDT診治團隊。并與加拿大Sickkids醫(yī)院合作,可為短腸綜合征患兒提供包括外科手術(shù)干預、腸內(nèi)外營養(yǎng)支持、中心靜脈通路,腸道造口護理等一站式多學科診療評估。為患兒建立專有醫(yī)療健康檔案,制定與國際對標且個體精準化的診療方案及長期隨訪計劃。開展跨醫(yī)院及跨地區(qū)的遠程會診,同時可為短腸綜合征國際患兒提供國際統(tǒng)一標準的持續(xù)性健康支持。