遺傳性大皰性表皮松解癥（Epidermolysis Bullosa, EB），皮膚像蝴蝶翅膀一樣脆弱，而且目前沒(méi)有安全有效的根治方法。患兒生后即可起病，出現(xiàn)手部、肘部、膝及足部和其他容易摩擦的部位或周身出現(xiàn)水皰或大皰，形成慢性傷口。有些類(lèi)型會(huì)出現(xiàn)口腔黏膜水皰或潰瘍，造成吞咽困難和聲音嘶?。挥行┗純簳?huì)出現(xiàn)黏膜水皰潰瘍、食道狹窄、假性并指、營(yíng)養(yǎng)不良等問(wèn)題；部分亞型患兒晚期可伴發(fā)鱗狀細(xì)胞癌，因終身不愈，對(duì)患兒的身心健康、社會(huì)經(jīng)濟(jì)方面產(chǎn)生負(fù)面影響，嚴(yán)重影響生活質(zhì)量。
　　我院針對(duì)EB患兒的健康需求，由皮膚科、護(hù)理部、外科、整形外科、臨床營(yíng)養(yǎng)科、分子診斷等專(zhuān)家組成多學(xué)科診療團(tuán)隊(duì)（MDT），共同為EB患兒開(kāi)展專(zhuān)業(yè)評(píng)估和治療，提供規(guī)范化、精細(xì)化、個(gè)體化照護(hù)，提升“蝴蝶寶貝”們的生活質(zhì)量。