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健康教育

新生兒先心病篩查國家級項(xiàng)目辦

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百家醫(yī)院同時(shí)視頻在線兒童腎臟病協(xié)同創(chuàng)新發(fā)展

“國家兒童醫(yī)學(xué)中心互聯(lián)網(wǎng)+腎臟專科聯(lián)盟”召開首次在線視頻會議

發(fā)布時(shí)間：2018-08-14 發(fā)布人：復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院國家兒童醫(yī)學(xué)中心綜合事務(wù)管理辦公室

腎臟疾病的精準(zhǔn)診斷和干預(yù)可以有效延緩疾病進(jìn)展，挽救生命，更能提高腎臟病患兒的生活質(zhì)量。隨著基因診斷技術(shù)在兒童遺傳性疾病診斷中的應(yīng)用，越來越多的患兒獲得了早期精準(zhǔn)診斷及有效干預(yù)。國家兒童醫(yī)學(xué)中心復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院2018年4月成立“國家兒童醫(yī)學(xué)中心互聯(lián)網(wǎng)+腎臟?？坡?lián)盟”以來，已有30個(gè)?。ㄗ灾螀^(qū)、直轄市）134家單位加入聯(lián)盟，包括兒童?？漆t(yī)院、綜合性醫(yī)院兒科、中醫(yī)醫(yī)院兒科及部分二級醫(yī)院等。聯(lián)盟通過互聯(lián)網(wǎng)平臺和國內(nèi)首個(gè)上線的兒童遺傳性腎臟病網(wǎng)站（“中國兒童遺傳性腎臟病數(shù)據(jù)庫” www.ccgkdd.com.cn）開展疑難病例討論、臨床-病理-基因討論、兒童腎臟病遠(yuǎn)程會診、醫(yī)護(hù)培訓(xùn)和患兒雙向轉(zhuǎn)診等工作，并實(shí)施遺傳性腎臟疾病精準(zhǔn)診治等臨床研究項(xiàng)目，力爭打破信息壁壘，實(shí)現(xiàn)?？坡?lián)盟兒童腎臟專病大數(shù)據(jù)互聯(lián)互通。

　　2018年7月11日，“國家兒童醫(yī)學(xué)中心互聯(lián)網(wǎng)+腎臟?？坡?lián)盟”充分利用互聯(lián)網(wǎng)平臺優(yōu)勢，順利召開第一次在線視頻大會。中華醫(yī)學(xué)會醫(yī)學(xué)遺傳學(xué)分會副主委、上海市醫(yī)學(xué)會醫(yī)學(xué)遺傳學(xué)專委會主任委員馬端教授針對遺傳性疾病進(jìn)行了專題講座；同時(shí)開展了“中國兒童遺傳性腎臟病數(shù)據(jù)庫”錄入規(guī)范培訓(xùn)。來自全國28個(gè)?。ㄗ灾螀^(qū)、直轄市）近百家聯(lián)盟單位的300余名醫(yī)生在線參加會議。

　　“國家兒童醫(yī)學(xué)中心互聯(lián)網(wǎng)+腎臟?？坡?lián)盟”主任徐虹教授介紹，今后聯(lián)盟將每2個(gè)月舉行一次在線視頻大會，搭建覆蓋全國的兒童腎臟病?？萍膊≡\療、人員培訓(xùn)、成果轉(zhuǎn)化的互聯(lián)網(wǎng)平臺。近期還將借助“中國兒童遺傳性腎臟病數(shù)據(jù)庫”，推進(jìn)實(shí)施“全國兒童尿毒癥致病基因研究助力計(jì)劃”，為來自全國的病因不明或需進(jìn)一步明確基因診斷的尿毒癥患兒及家系標(biāo)本進(jìn)行基因檢測、數(shù)據(jù)解讀及登記錄入等，有效建立中國兒童尿毒癥臨床-分子遺傳學(xué)精準(zhǔn)診斷體系；并盡快啟動(dòng)國內(nèi)首項(xiàng)“兒童遺傳性腎結(jié)石病的精準(zhǔn)診治”項(xiàng)目，通過全國多中心合作，制定一套規(guī)范的診療流程，通過分子診斷技術(shù)實(shí)現(xiàn)兒童遺傳性腎結(jié)石病的早期診斷和規(guī)范治療，積極改善患兒預(yù)后。
　　“國家兒童醫(yī)學(xué)中心互聯(lián)網(wǎng)+腎臟專科聯(lián)盟”將有效統(tǒng)籌、引導(dǎo)、整合和優(yōu)化兒童腎臟病專科醫(yī)療資源，充分發(fā)揮優(yōu)勢學(xué)科引領(lǐng)作用，使每一個(gè)腎臟病患兒獲得適宜的醫(yī)療照護(hù)，滿足人民群眾日益增長的醫(yī)療需求。

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