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2019年，“國家兒童醫(yī)學中心互聯(lián)網(wǎng)+腎臟?？坡?lián)盟”采取全新的“互聯(lián)網(wǎng)+”形式，深化管理運行機制，增強聯(lián)盟資源配備，已發(fā)展來自30個省、自治區(qū)、直轄市的成員單位119家，覆蓋91%以上中華醫(yī)學會和中國醫(yī)師協(xié)會兒腎學組委員單位，初步形成全國廣泛覆蓋、流通順暢的工作網(wǎng)絡。
聯(lián)盟充分發(fā)揮“中國兒童遺傳性腎臟病數(shù)據(jù)庫”平臺優(yōu)勢，為科研項目和遠程診療提供有力支撐。2017年9月建立的“中國兒童遺傳性腎臟病數(shù)據(jù)庫”是國內首個上線的兒童遺傳性腎臟病網(wǎng)站，包括遺傳性腎臟病庫、腎臟病基因庫、病例檔案庫、治療方案庫、在線數(shù)據(jù)分析平臺、病例論壇和患者教育等7個板塊；網(wǎng)站注冊單位已由初創(chuàng)階段的14家單位發(fā)展至218家，覆蓋全國30個省、自治區(qū)、直轄市；累計錄入遺傳性腎臟病例近2000例，數(shù)據(jù)庫病例登記量及訪問量均呈穩(wěn)步上升趨勢。2019年7月，聯(lián)盟以“中國兒童遺傳性腎臟病數(shù)據(jù)庫”病例為基礎，在國際學術期刊Clinical Genetics雜志發(fā)表“基于多中心注冊登記系統(tǒng)的1001例兒童腎病疾病致病基因譜系研究”論文，首次報道我國最大樣本的兒童腎臟病表型譜及致病基因突變譜系。
2019年8月，復旦大學附屬兒科醫(yī)院醫(yī)院、北京兒童醫(yī)院等6家聯(lián)盟單位以數(shù)據(jù)庫為平臺牽頭立項7個研究項目，其中浙江省兒童醫(yī)院牽頭的Dent病相關研究成果已在知名雜志Clinical Genetics發(fā)表。2019年共舉行遠程專題講座、疑難病例討論、臨床-病理-基因討論會9次（每1-2月舉辦1次，每次70余家單位共300-400人次在線參與），多次開展遠程會診，積極推廣兒童腎臟病診治成熟適宜技術和新技術，推動聯(lián)盟工作有效開展。
聯(lián)盟積極開展多中心臨床研究項目，推進兒童慢性腎臟病一體化防治產學研合作。“兒童遺傳性腎結石/腎鈣質沉著癥的精準診治”項目已收集23家聯(lián)盟單位的107例相關病例，結合尿沉渣結晶形態(tài)、結石成分分析、尿草酸檢測及分子診斷技術等，促進“兒童遺傳性腎結石/腎鈣質沉著癥”的早期診斷和規(guī)范治療。“重組人生長激素注射液治療腎移植前慢性腎臟疾病引起的兒童生長障礙療效和安全性的Ⅲ期臨床試驗評估”項目已基本完成預定入組計劃及相關隨訪工作，將為生長激素更科學合理用于治療兒童生長障礙提供依據(jù)。“兒童慢性腎臟病一體化防治產學研合作”項目以建立全國和區(qū)域性兒童腎臟病一體化防治示范基地和培訓基地為目標，已獲批國家兒童醫(yī)學中心“產學研聯(lián)合實驗室項目”，將于近期正式啟動實施，推動提升我國兒童腎臟病診治水平。
聯(lián)盟積極打破信息壁壘，強化兒童腎臟專病大數(shù)據(jù)互聯(lián)共享。以先天性腎臟和尿路畸形為抓手，建立“高級別膀胱輸尿管反流患兒手術預測模型”并獲得軟件著作權，相應專利公示中；初步建立“膀胱輸尿管反流”結構化電子病例。
開展基于區(qū)塊鏈的遠程會診試點工作，以區(qū)塊鏈研究應用為契機，促進衛(wèi)生健康信息化高質量發(fā)展；打破信息壁壘，為兒童腎臟專病臨床決策、慢病管理、路徑研究和指南制定等提供數(shù)據(jù)支撐，滿足學科發(fā)展需求?；谀I臟專病大數(shù)據(jù)資料的研究成果“基于一家國家兒童醫(yī)學中心住院病案首頁腎臟專科疾病診斷譜及其一般特征的橫斷面調查”已于2019年10月發(fā)表于《中國循證兒科雜志》。
2020年聯(lián)盟將繼續(xù)致力于搭建覆蓋全國的兒童腎臟病專科疾病診療、人員培訓、成果轉化的互聯(lián)網(wǎng)平臺，建立信息系統(tǒng)整合集成平臺和臨床數(shù)據(jù)中心，聯(lián)合多學科團隊建立全國兒童腎移植預約及隨訪登記平臺和術前-術中-術后一體化管理平臺，探索通過區(qū)塊鏈+安全多方計算方式開展多中心抽樣分析研究，同時穩(wěn)步推進病例收集分析及臨床試驗評估等工作，以充分發(fā)揮優(yōu)勢學科在醫(yī)療服務中的引領作用，為促進我國兒童腎臟健康貢獻更大力量。
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