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自2018年成立以來，國家兒童醫(yī)學(xué)中心互聯(lián)網(wǎng)+腎臟?？坡?lián)盟充分發(fā)揮示范引領(lǐng)作用，創(chuàng)新“互聯(lián)網(wǎng)+”形式積極推進(jìn)工作開展。截至2020年底，已有30個省（區(qū)、市）124家醫(yī)療機(jī)構(gòu)加入聯(lián)盟（2020年新增5家），覆蓋超過91%中華醫(yī)學(xué)會和中國醫(yī)師協(xié)會兒腎學(xué)組委員單位，形成溝通順暢的工作網(wǎng)絡(luò)。
打破信息壁壘，建立中國兒童遺傳性腎臟病數(shù)據(jù)庫。2017年成功上線國內(nèi)首個兒童遺傳性腎臟病網(wǎng)站——“中國兒童遺傳性腎臟病數(shù)據(jù)庫”，現(xiàn)已建成遺傳性腎臟病庫、腎臟病基因庫、病例檔案庫、治療方案庫、在線數(shù)據(jù)分析平臺、病例論壇和患者教育7個板塊，累計錄入2200余例病例資料；推進(jìn)“兒童遺傳性腎結(jié)石/腎鈣質(zhì)沉著癥的精準(zhǔn)診治”等多中心臨床研究項目，新啟動CAKUT、 Giltelman綜合征、Bartter綜合征等6個研究項目；多項成果在Mol Genet & Genom Med、Euro J Med Genet、J Med Genet等知名期刊發(fā)表。
專注法布雷病，積極推動多學(xué)科聯(lián)合診治。聯(lián)盟牽頭位單位復(fù)旦兒科醫(yī)院2020年4月率先成立國內(nèi)首個兒童法布雷病MDT團(tuán)隊，8月順利完成上海首例兒童法布雷病特效藥（注射用阿加糖酶β）注射；1名便血新生兒成為國內(nèi)首個新生兒篩查確診患者；聯(lián)合全球單中心最大組法布雷病診治中心（瑞金醫(yī)院）對成年患者的子女進(jìn)行綜合評估并制定個體化治療方案。成功舉辦多場兒童法布雷病多學(xué)科診治全國推進(jìn)會，來自28個省（區(qū)、市）70余家醫(yī)院的近千名醫(yī)生線上參會，深入推動兒童法布雷病篩查策略、不同特征患兒酶替代治療方案、多中心臨床研究等工作開展；積極探索不同性別、不同臨床表型患兒酶替代治療的時機(jī)和療效，構(gòu)建并完善兒童法布雷病早期診斷和綜合管理策略。
加強(qiáng)示范引領(lǐng)，促進(jìn)業(yè)內(nèi)學(xué)術(shù)交流提升。2020年重磅推出《兒童血液凈化中心新型冠狀病毒感染防控建議》等3部指南。充分利用互聯(lián)網(wǎng)平臺優(yōu)勢，每月定期舉辦1次學(xué)術(shù)研討活動，包括專題講座、疑難病例討論、臨床-病理-基因討論會、生長激素研究項目推進(jìn)等，每次約70余家單位200-400人次在線參與。多次開展聯(lián)盟單位會診及三方會診，推廣兒童腎臟病診治成熟適宜技術(shù)；復(fù)旦兒科醫(yī)院與江西省兒童醫(yī)院合作開展區(qū)塊鏈遠(yuǎn)程會診，推動區(qū)塊鏈技術(shù)在醫(yī)療健康領(lǐng)域應(yīng)用。
2021年，國家兒童醫(yī)學(xué)中心互聯(lián)網(wǎng)+腎臟?？坡?lián)盟將穩(wěn)步推進(jìn)病例討論、遠(yuǎn)程會診、雙向轉(zhuǎn)診、數(shù)據(jù)庫優(yōu)化管理、多中心臨床實(shí)驗(yàn)等工作，搭建覆蓋全國的兒童腎臟病?？萍膊≡\療、人員培訓(xùn)、成果轉(zhuǎn)化的互聯(lián)網(wǎng)平臺，深入推動我國兒童腎病診治高質(zhì)量發(fā)展。
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