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國(guó)家兒童醫(yī)學(xué)中心互聯(lián)網(wǎng)+腎臟?？坡?lián)盟于2018年?duì)款^成立，創(chuàng)新采用“互聯(lián)網(wǎng)+”模式推進(jìn)工作開展，形成覆蓋全國(guó)、溝通順暢的工作網(wǎng)絡(luò)。截至2021年底，共有來(lái)自全國(guó)30個(gè)?。▍^(qū)、市）的125家單位加入聯(lián)盟，其中兒童?？漆t(yī)院46家、綜合性醫(yī)院兒科75家、中醫(yī)醫(yī)院兒科4家，覆蓋超91%中華醫(yī)學(xué)會(huì)和中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)兒腎學(xué)組委員單位。
依托國(guó)內(nèi)首個(gè)兒童遺傳性腎臟病網(wǎng)站，拓展靶向精準(zhǔn)干預(yù)。“中國(guó)兒童遺傳性腎臟病數(shù)據(jù)庫(kù)”自2017年上線以來(lái)，已覆蓋全國(guó)30個(gè)?。▍^(qū)、市）416家單位，累計(jì)錄入2900余例病例。該數(shù)據(jù)庫(kù)包含遺傳性腎臟病庫(kù)、腎臟病基因庫(kù)、病例檔案庫(kù)、治療方案庫(kù)、在線數(shù)據(jù)分析平臺(tái)、病例論壇和患者教育7個(gè)板塊。2021年，數(shù)據(jù)庫(kù)為激素耐藥腎病綜合征NPHS1基因、腎小管疾病Gitelman 綜合征、腎性尿崩癥、先天性腎臟和尿路畸形常見表型膀胱輸尿管反流、PAX2基因等研究提供支持，產(chǎn)出多篇論文、專利、結(jié)構(gòu)化電子病例等，系統(tǒng)闡明中國(guó)兒童遺傳性腎臟病的表型譜及致病基因突變譜系特征，并有效拓展靶向精準(zhǔn)干預(yù)，推進(jìn)數(shù)據(jù)共享、協(xié)同合作。
多角度切入兒童腎病研究，持續(xù)提升我國(guó)兒童腎病診治水平。2021年，聯(lián)盟借助國(guó)際兒童透析協(xié)作網(wǎng)建立“中國(guó)兒童腎移植管理專家協(xié)作組 全國(guó)兒童腎移植預(yù)約登記-隨訪登記平臺(tái)”，創(chuàng)建“中國(guó)特色兒童腎移植術(shù)前-術(shù)中-術(shù)后一體化管理平臺(tái)”，有效縮短我國(guó)兒童待腎時(shí)間并改善了腎移植整體預(yù)后。整合上海、鄭州、廣州三個(gè)中國(guó)最大的兒童腎移植中心的 415 例患兒相關(guān)數(shù)據(jù)資料，在Pediatric Nephrology上提出了“中國(guó)經(jīng)驗(yàn)”。4月牽頭成立國(guó)內(nèi)首個(gè)兒童法布雷病MDT團(tuán)隊(duì)，舉辦首場(chǎng)兒童法布雷病早期診斷和多學(xué)科診療模式推廣項(xiàng)目啟動(dòng)會(huì)；積極開展多中心臨床研究，優(yōu)化兒童法布雷病篩查、早期診斷和綜合管理策略；帶領(lǐng)22家成員單位建立MDT團(tuán)隊(duì)，篩查高危患兒400余例，確診20余名，其中7名患兒已接受酶學(xué)替代治療。
發(fā)揮國(guó)家兒童醫(yī)學(xué)中心示范引領(lǐng)作用，積極推動(dòng)業(yè)內(nèi)學(xué)術(shù)交流。2021年聯(lián)盟已產(chǎn)出9項(xiàng)臨床指南/專家共識(shí)；充分利用互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)優(yōu)勢(shì)，舉辦疑難病例討論、臨床-病理-基因討論、兒童腎臟病遠(yuǎn)程會(huì)診、醫(yī)護(hù)培訓(xùn)、法布雷多學(xué)科診治等學(xué)術(shù)活動(dòng)50余次；開展《兒童腎臟?？婆嘤?xùn)與進(jìn)修講座》，通過(guò)臨床實(shí)際問(wèn)題講座與文獻(xiàn)進(jìn)展學(xué)習(xí)結(jié)合的方式幫助成員單位緊跟國(guó)際研究第一線，每周1次、每次2講，每6月一輪講座，共40講；聯(lián)合中華醫(yī)學(xué)會(huì)兒腎學(xué)組、中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)兒腎學(xué)組為第16個(gè)世界腎臟日設(shè)計(jì)了兒童腎臟病科普宣傳資料，同期開展線上線下相結(jié)合的義診和科普網(wǎng)絡(luò)直播等，讓大眾認(rèn)識(shí)到兒童腎臟病可防、可控、可治。
今后，國(guó)家兒童醫(yī)學(xué)中心腎臟+互聯(lián)網(wǎng)?？坡?lián)盟將持續(xù)完善“中國(guó)兒童遺傳性腎臟病數(shù)據(jù)庫(kù)”運(yùn)營(yíng)，推進(jìn)現(xiàn)有重大項(xiàng)目研究，實(shí)現(xiàn)大數(shù)據(jù)互聯(lián)互通，充分發(fā)揮優(yōu)勢(shì)學(xué)科在醫(yī)療服務(wù)中的示范引領(lǐng)作用，為我國(guó)腎病患兒提供更科學(xué)、更有效、更安全、更可及的醫(yī)療服務(wù)。
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