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國家兒童醫(yī)學(xué)中心互聯(lián)網(wǎng)+腎臟?？坡?lián)盟2018年由我院牽頭建立，截至2022年底，已有來自全國30個?。▍^(qū)、市）的129家單位加入聯(lián)盟（今年新增4家）；其中兒童?？漆t(yī)院49家、綜合性醫(yī)院兒科76家、中醫(yī)醫(yī)院兒科4家，覆蓋超91%中華醫(yī)學(xué)會和中國醫(yī)師協(xié)會兒腎學(xué)組委員單位，已形成覆蓋全國、溝通順暢的工作網(wǎng)絡(luò)。
持續(xù)加強“中國兒童遺傳性腎臟病數(shù)據(jù)庫”建設(shè)，闡明遺傳性腎臟病表型譜及致病基因突變譜系特征。聯(lián)盟牽頭建立的“中國兒童遺傳性腎臟病數(shù)據(jù)庫”自2017年上線以來，已覆蓋全國30個?。▍^(qū)、市）452家單位，累計錄入3300余例病例，登記及訪問量穩(wěn)步上升。2022年，基于中國兒童遺傳性腎臟病數(shù)據(jù)庫病例，聯(lián)盟聚焦圍生期基因檢測、原發(fā)性高草酸尿癥、先天性腎臟和尿路畸形，系統(tǒng)闡明中國兒童遺傳性腎臟病的表型譜及致病基因突變譜系特征，產(chǎn)出多篇高質(zhì)量論文，并拓展靶向精準(zhǔn)干預(yù)，推進數(shù)據(jù)共享、協(xié)同合作。
 充分發(fā)揮多學(xué)科聯(lián)合優(yōu)勢，引領(lǐng)提升我國兒童腎臟疑難危重癥診治水平。2022年7月起，聯(lián)盟圍繞臨床實際問題啟動“腎臟-風(fēng)濕-泌外MDT會診”，由成員單位提出申請，每周2次，每次討論2-3個病例；通過聯(lián)合會診和查房，推廣兒童腎臟病診治成熟適宜技術(shù)和新技術(shù)。聯(lián)盟持續(xù)優(yōu)化兒童法布雷病篩查、早期診斷和綜合管理策略，帶領(lǐng)22家成員單位建立兒童法布雷病MDT團隊，共篩查高?；純?00余例，確診41名，其中19名患兒已接受酶學(xué)替代治療。2022年共舉辦疑難病例討論、臨床-病理-基因討論、兒童腎臟病遠程會診、醫(yī)護培訓(xùn)、法布雷多學(xué)科診治等學(xué)術(shù)活動50余次。
基于互聯(lián)網(wǎng)平臺，深入推進腎移植管理和多中心臨床研究。依托“國際兒童透析協(xié)作網(wǎng)-中文版（IPDN-China）”建立“中國兒童腎移植管理專家協(xié)作組”全國兒童腎移植預(yù)約/隨訪登記平臺，縮短待腎時間。開展多中心臨床研究，推進“利妥昔單抗減少激素敏感型腎病綜合征患兒復(fù)發(fā)的療效及安全性研究”、“兒童遺傳性腎結(jié)石/腎鈣質(zhì)沉著癥的精準(zhǔn)診治”、 “重組人生長激素注射液治療腎移植前慢性腎臟疾?。–KD）引起的兒童生長障礙療效和安全性的Ⅲ期臨床試驗”等項目，牽頭撰寫利妥昔單抗在兒童激素敏感腎病綜合征中應(yīng)用臨床實踐治指南。以先天性腎臟和尿路畸形為抓手，建立“高級別膀胱輸尿管反流患兒手術(shù)預(yù)測模型”并獲得軟件著作權(quán)，初步建立“膀胱輸尿管反流”結(jié)構(gòu)化電子病例。
十四五期間，國家兒童醫(yī)學(xué)中心腎臟+互聯(lián)網(wǎng)專科聯(lián)盟將持續(xù)推進中國兒童遺傳性腎臟病數(shù)據(jù)庫的病例收集及分析工作，組織開展多中心臨床研究和指南/共識撰寫，建立信息系統(tǒng)整合集成平臺和臨床數(shù)據(jù)中心，實現(xiàn)聯(lián)盟兒童腎臟專病大數(shù)據(jù)互聯(lián)互通，充分發(fā)揮優(yōu)勢學(xué)科在醫(yī)療服務(wù)中的示范引領(lǐng)作用，為我國腎病患兒提供更科學(xué)、更有效、更可及的醫(yī)療服務(wù)。
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