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健康教育

新生兒先心病篩查國(guó)家級(jí)項(xiàng)目辦

工作進(jìn)展

國(guó)家兒童醫(yī)學(xué)中心互聯(lián)網(wǎng)+腎臟?？坡?lián)盟工作蓬勃開展

發(fā)布時(shí)間：2019-02-15 發(fā)布人：復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院國(guó)家兒童醫(yī)學(xué)中心綜合事務(wù)管理辦公室

　　自2018年4月成立以來，“國(guó)家兒童醫(yī)學(xué)中心互聯(lián)網(wǎng)+腎臟?？坡?lián)盟”建立和完善運(yùn)行管理制度，持續(xù)提升聯(lián)盟吸引力和影響力，截至2018年底，已有來自全國(guó)30個(gè)省（自治區(qū)、直轄市）的141家單位加入聯(lián)盟，其中包括50家兒童?？漆t(yī)院和85家綜合性醫(yī)院兒科，覆蓋90%以上中華醫(yī)學(xué)會(huì)和中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)兒腎學(xué)組委員單位，已初步形成覆蓋全國(guó)、流通順暢的工作網(wǎng)絡(luò)。
　　2018年，“國(guó)家兒童醫(yī)學(xué)中心互聯(lián)網(wǎng)+腎臟專科聯(lián)盟”以全新的互聯(lián)網(wǎng)+形式開展聯(lián)盟各項(xiàng)工作，成效斐然。一是加強(qiáng)“中國(guó)兒童遺傳性腎臟病數(shù)據(jù)庫(kù)”建設(shè)。作為國(guó)內(nèi)首個(gè)上線的兒童遺傳性腎臟病網(wǎng)站，中國(guó)兒童遺傳性腎臟病數(shù)據(jù)庫(kù)已形成遺傳性腎臟病庫(kù)、腎臟病基因庫(kù)、病例檔案庫(kù)、治療方案庫(kù)、在線數(shù)據(jù)分析平臺(tái)、病例論壇和患者教育等7個(gè)版塊；注冊(cè)單位由14家增至115家，覆蓋全國(guó)31個(gè)省（自治區(qū)、直轄市）；累計(jì)錄入遺傳性腎臟病例1000余例，數(shù)據(jù)庫(kù)病例登記量及訪問量穩(wěn)步上升。二是充分利用互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)優(yōu)勢(shì)，推廣兒童腎臟病診治成熟適宜技術(shù)和新技術(shù)。每1-2月舉辦1次專題活動(dòng)，包括專家講座、疑難病例討論、臨床-病理-基因討論等，每次均有70余家單位300-400人次在線參與，目前已舉辦7次。2018年7月11日順利舉行第一次在線視頻大會(huì)，全國(guó)28個(gè)省（自治區(qū)、直轄市）近百家聯(lián)盟單位的300余名醫(yī)生在線參加。三是積極開展基于多中心的臨床研究項(xiàng)目。啟動(dòng)“兒童遺傳性腎結(jié)石/腎鈣質(zhì)沉著癥的精準(zhǔn)診治”項(xiàng)目，已收集25家聯(lián)盟成員單位相關(guān)病例77例，開展早期診斷和規(guī)范治療；“兒童慢性腎臟?。–KD）一體化防治產(chǎn)學(xué)研合作”項(xiàng)目旨在建立全國(guó)和區(qū)域性兒童腎臟病一體化防治示范基地和培訓(xùn)基地，已獲批“國(guó)家兒童醫(yī)學(xué)中心產(chǎn)學(xué)研聯(lián)合實(shí)驗(yàn)室項(xiàng)目”，將于近期啟動(dòng)實(shí)施。四是推進(jìn)兒童腎臟專病大數(shù)據(jù)互聯(lián)互通。以先天性腎臟和尿路畸形為抓手，初步建立了“膀胱輸尿管反流”結(jié)構(gòu)化電子病例和“高級(jí)別膀胱輸尿管反流患兒手術(shù)預(yù)測(cè)模型”，力爭(zhēng)打破信息壁壘，為兒童腎臟專病臨床決策、慢病管理、路徑研究和指南制定等提供數(shù)據(jù)支撐，滿足學(xué)科發(fā)展需求。
　　2019年，“國(guó)家兒童醫(yī)學(xué)中心互聯(lián)網(wǎng)+腎臟?？坡?lián)盟”將繼續(xù)充分發(fā)揮國(guó)家兒童醫(yī)學(xué)中心的輻射帶動(dòng)作用，致力于搭建覆蓋全國(guó)的兒童腎臟病?？萍膊≡\療、人員培訓(xùn)、成果轉(zhuǎn)化的互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)，依托“中國(guó)兒童遺傳性腎臟病數(shù)據(jù)庫(kù)”深入開展疑難病例討論、臨床-病理-基因討論、兒童腎臟病遠(yuǎn)程會(huì)診、醫(yī)護(hù)培訓(xùn)和患兒雙向轉(zhuǎn)診等工作，推進(jìn)實(shí)施基于多中心的臨床研究項(xiàng)目，建立信息系統(tǒng)整合集成平臺(tái)和臨床數(shù)據(jù)中心，有效統(tǒng)籌、引導(dǎo)、整合和優(yōu)化兒童腎臟病專科醫(yī)療資源，為使每一個(gè)腎臟病患兒獲得適宜的醫(yī)療照護(hù)不懈努力。

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