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應(yīng)用自動(dòng)腹膜透析機(jī)行腹透治療（APD）是國(guó)際指南推薦的兒童尿毒癥透析首選治療模式。國(guó)家兒童醫(yī)學(xué)中心、復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院黨委書(shū)記徐虹教授帶領(lǐng)醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)，針對(duì)兒童尿毒癥透析實(shí)施的難點(diǎn)，逐步建立兒童尿毒癥腹膜透析規(guī)范化的管理模式，推動(dòng)以APD為核心技術(shù)的腎臟替代治療，讓更多尿毒癥患兒得到優(yōu)質(zhì)治療，提高患兒的生存率和生活質(zhì)量。為了讓更多尿毒癥患兒有機(jī)會(huì)通過(guò)透析和腎移植獲得新生，12月4日，由上海申康醫(yī)院發(fā)展中心副主任、上海市公共衛(wèi)生臨床中心主任、復(fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院副院長(zhǎng)朱同玉教授發(fā)起的“新腎兒Kidnewer”公益慈善項(xiàng)目&公益專(zhuān)項(xiàng)基金向復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院捐贈(zèng)善款，將資助和支持尿毒癥患兒接受自動(dòng)腹膜透析治療，積極等待腎移植，同時(shí)減輕貧困家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。
新腎兒愛(ài)心推廣大使霍尊先生也出席了本次活動(dòng)并探訪了復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院腎臟科病房和國(guó)家衛(wèi)健委直屬兒童腎衰竭血液凈化中心，慰問(wèn)和鼓勵(lì)了正在積極治療的孩子們！
尿毒癥給病患、家庭和社會(huì)帶來(lái)沉重負(fù)擔(dān)
徐虹教授表示，尿毒癥是一種對(duì)病患、家庭和社會(huì)都帶來(lái)沉重負(fù)擔(dān)的慢性終末期腎病。據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，全國(guó)每年新發(fā)尿毒癥兒童約2500-3000例，兒童尿毒癥貧困家庭比例約占 70%。
我國(guó)兒童尿毒癥救治起步較晚，能夠得到及時(shí)透析或腎移植治療的患兒不足5%。近年來(lái)兒童尿毒癥救治雖得到了一定的發(fā)展，但各地區(qū)極不平衡，救治水平也與發(fā)達(dá)國(guó)家和地區(qū)相比有較大差距。
推動(dòng)以居家APD為核心技術(shù)的腎臟替代治療，創(chuàng)建兒童腹膜透析相關(guān)腹膜炎防控“中國(guó)方案” 提高腹透技術(shù)存活率
據(jù)徐虹教授介紹，與傳統(tǒng)的透析治療相比，應(yīng)用自動(dòng)腹膜透析機(jī)行腹透治療（APD）可使學(xué)齡兒童和青少年消除顧慮輕松上學(xué)，有利于保障兒童就學(xué)和回歸社會(huì)。但自動(dòng)腹膜透析治療在中國(guó)整體的普及率太低，僅有3%。由此，兒科醫(yī)院一直致力于在國(guó)內(nèi)推廣APD技術(shù)，爭(zhēng)取讓尿毒癥患兒實(shí)現(xiàn)每日居家腹膜透析，以挽救尿毒癥患兒的生命并明顯改善其生活質(zhì)量，使尿毒癥患兒得到更優(yōu)質(zhì)的治療，幫助尿毒癥患兒們重返校園。
自2001年以來(lái)，復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院在國(guó)內(nèi)率先應(yīng)用APD技術(shù)，持續(xù)無(wú)償提供APD機(jī)器，實(shí)現(xiàn)尿毒癥兒童每日居家腹膜透析，年平均救治增長(zhǎng)例數(shù)較以往增加了10余倍。透析患兒數(shù)在國(guó)際兒童透析協(xié)作網(wǎng)（IPDN，www.pedpd.org）中位居來(lái)自全球43個(gè)國(guó)家128個(gè)協(xié)作中心的第一位，其中最小透析年齡6月齡，最小透析體重5.5kg；透析患兒5年生存率94.7%，與發(fā)達(dá)國(guó)家5年生存率86%-92%相比，達(dá)國(guó)際先進(jìn)水平。
徐虹教授團(tuán)隊(duì)創(chuàng)建了兒童腹膜透析相關(guān)腹膜炎防控“中國(guó)方案”，包括制定腹膜透析患兒家庭照護(hù)者規(guī)范化培訓(xùn)和考核標(biāo)準(zhǔn)，延續(xù)性、多元化、信息化服務(wù)，定期再培訓(xùn)，每月舉行多學(xué)科透析例會(huì)，腹膜炎診治綠色通道等。通過(guò)持續(xù)質(zhì)量改進(jìn)，腹膜炎發(fā)生率由早期1.0次/病人年降至2018年0.12次/病人年，顯著低于IPDN來(lái)自31個(gè)國(guó)家數(shù)據(jù)的國(guó)際平均水平0.45次/病人年。
徐虹教授表示，兒科醫(yī)院在APD技術(shù)推行期間，透析患兒失訪率由2010年前的13.8%降至2010年后的1.5%，就學(xué)率接近60%。經(jīng)過(guò)中位1.3年透析后，大部分患兒接受了腎移植，移植生存率達(dá)國(guó)際先進(jìn)水平。
“新腎兒Kidnewer”讓尿毒癥患兒重獲新生
對(duì)于那些特困家庭，急需依靠社會(huì)的力量來(lái)資助和支持這些不幸的孩子接受自動(dòng)腹膜透析治療、積極等待腎移植。為解決這一現(xiàn)狀，兒科醫(yī)院積極探索社會(huì)慈善救助模式，先后成立“上海市兒童慢性腎衰竭幫困基金”（2002年，國(guó)內(nèi)首個(gè)兒童腎臟疾病慈善救助基金）、“生命源泉-龍華古寺”兒科腎病基金（2010年）、“祝慎之-中國(guó)兒童尿毒癥透析推廣項(xiàng)目”（2017年），至今共募集善款2000余萬(wàn)元，救助患兒覆蓋全國(guó)26個(gè)省。
徐虹教授坦言，很多家庭即使給予提供免費(fèi)租借的自動(dòng)腹膜透析機(jī)，也因無(wú)力購(gòu)買(mǎi)每天一副的透析管路（尚未列入醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)范圍） 而僅通過(guò)手工透析維持治療，患兒無(wú)法正常重返校園、回歸社會(huì)。
為此，此次又注入了新的血液，繼2019年9月在復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院腎臟科病房和國(guó)家衛(wèi)健委直屬兒童腎衰竭血液凈化中心建立“新腎兒樂(lè)園”后，“新腎兒Kidnewer”公益慈善項(xiàng)目&公益專(zhuān)項(xiàng)基金向兒科醫(yī)院捐贈(zèng)善款，專(zhuān)項(xiàng)用于貧困尿毒癥兒童自動(dòng)腹膜透析治療透析管路的相關(guān)費(fèi)用。據(jù)悉，“新腎兒Kidnewer”是一項(xiàng)普及腎健康，專(zhuān)注于幫助尿毒癥和腎移植兒童的公益慈善項(xiàng)目，于2015年9月由上海市宋慶齡基金會(huì)和復(fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院發(fā)起，2019年，海南成美慈善基金會(huì)“新腎兒Kidnewer”公益專(zhuān)項(xiàng)基金成立，“新腎兒Kidnewer”也將受助者的范圍和年齡做了進(jìn)一步擴(kuò)大，希望在未來(lái)可以幫助到更多急需幫助的人們。
今后，在兒科醫(yī)院，該基金將資助和支持尿毒癥患兒接受自動(dòng)腹膜透析治療，積極等待腎移植，使他們重返校園，享受童年的歡樂(lè)和成長(zhǎng)的喜悅，同時(shí)減輕貧困家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)并為構(gòu)建和諧社會(huì)做出一定努力。
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