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2019年12月15日第六屆天使綜合征（Angelman Syndrome）病友會(huì)年會(huì)在復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院舉辦，來(lái)自全國(guó)18個(gè)省份的90多個(gè)家庭，220余人參加了本次年會(huì)。中國(guó)科學(xué)院院士徐國(guó)良，美國(guó)耶魯大學(xué)臨床遺傳學(xué)主任姜永輝，中科院神經(jīng)科學(xué)研究所教授熊志奇，中華醫(yī)學(xué)會(huì)兒科學(xué)分會(huì)罕見病學(xué)組組長(zhǎng)、復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院神經(jīng)科教授王藝親臨會(huì)場(chǎng)。
會(huì)議伊始，由王藝教授作開場(chǎng)致辭，并就近一年來(lái)兒科醫(yī)院Angelman綜合征專病研究團(tuán)隊(duì)針對(duì)該病征開展的科研工作進(jìn)行了總結(jié)與展望。
來(lái)自美國(guó)耶魯大學(xué)的姜永輝教授已連續(xù)參加五屆Angelman綜合征病友年會(huì)。此次，他為天使家庭帶來(lái)了精彩的講座，從AS發(fā)生分子遺傳機(jī)制進(jìn)行了深入淺出的講解，來(lái)自于中科院神經(jīng)科學(xué)研究所熊志奇教授則就其課題組Angelman綜合征的分子機(jī)制研究成果及未來(lái)的研究方向進(jìn)行了生動(dòng)風(fēng)趣的講解。
復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院骨科團(tuán)隊(duì)鄭一鳴主治醫(yī)生，急救中心生命支持導(dǎo)師王倩，神經(jīng)科醫(yī)生杜曉南為天使家庭帶了脊柱側(cè)彎的早期發(fā)現(xiàn)及治療，心肺復(fù)蘇急救培訓(xùn)，癲癇患兒的日常養(yǎng)育問(wèn)題進(jìn)行了相關(guān)的科普。
年會(huì)上，復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院社工部主任傅麗麗為天使家庭精心準(zhǔn)備了小禮物及熱情的關(guān)愛(ài)。
天使綜合征之家成立于2011年，從2014年15個(gè)家庭參加的第一屆“天使綜合征公益講座暨天使家庭見面會(huì)”，到今天90個(gè)家庭220余人參加的第六屆年會(huì)，不僅有越來(lái)越多的患兒家庭積極參與進(jìn)來(lái)，更多的醫(yī)療與科研工作也在不斷探索與實(shí)踐。同時(shí)我們也呼吁志愿者團(tuán)隊(duì)與社會(huì)各界人士，能關(guān)注這些擁有天使般笑顏的孩子們以及他們的家庭，在孩子們成長(zhǎng)的路上給予更多的幫助與溫暖！
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