2月28日是第14個(gè)國際罕見病日，由復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院主辦的“互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院聯(lián)結(jié)、醫(yī)患零距離互動(dòng)”主題義診關(guān)愛活動(dòng)成功舉辦。此次活動(dòng)借助復(fù)旦兒科互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院平臺(tái)開展，免疫科、肝病科、風(fēng)濕科、內(nèi)分泌遺傳代謝科、骨科、分子遺傳中心、神經(jīng)內(nèi)科、腎臟科、血液科等與罕見病密切相關(guān)的幾個(gè)專業(yè)的臨床專家參與了本次互聯(lián)網(wǎng)義診活動(dòng)，他們與家長在線上親切互動(dòng)，耐心細(xì)致的回答了他們的疑問。 “熊貓寶寶（戈謝?。?rdquo;、“藍(lán)嘴唇（肺動(dòng)脈高壓）”、“牽線木偶人（多發(fā)性硬化癥）”……這一個(gè)個(gè)看似美麗又可愛的名字背后，是很多罕見病患者的痛。罕見病種類繁多，目前發(fā)現(xiàn)有7000多種。我國人口基數(shù)大，罕見病患者在我國有2000萬人。80%以上的罕見病由遺傳因素導(dǎo)致，50%在出生或兒童期發(fā)病。2008年2月29日，EURORDIS（歐洲罕見病組織）設(shè)立每年2月的最后一天為首個(gè)罕見病日（Rare Diseases Day）。隨著醫(yī)學(xué)進(jìn)步，罕見病的診斷難題得到了一定程度上的解決，但診斷和治療難度仍很大。 我院互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院平臺(tái)于2020年5月正式上線，患者足不出戶，即可與醫(yī)生進(jìn)行零距離的面對(duì)面交流與互動(dòng)，并實(shí)現(xiàn)了看診、處方開具和審方、藥品配送到家等功能，使得患兒在家就能享受到優(yōu)質(zhì)、方便、快捷的醫(yī)療服務(wù)。我院一直高度重視罕見病的診治工作，通過多學(xué)科探索、多方協(xié)同，充分發(fā)揮學(xué)術(shù)科研優(yōu)勢(shì)，積極推進(jìn)罕見病早診早治。本次義診我院安排了互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院平臺(tái)上與罕見病密切相關(guān)的數(shù)個(gè)臨床重點(diǎn)科室的專家，為廣大罕見病家庭提供全方位的罕見病咨詢服務(wù)，為罕見病患兒重建生命希望，為社會(huì)承擔(dān)更多責(zé)任，進(jìn)一步積極探索疑難罕見病診療中的經(jīng)驗(yàn)。
