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2021年5月9日，江南大地，艷陽(yáng)高照，清風(fēng)徐徐，在“世界狼瘡日（5月10日）”前夕，又正值母親節(jié)，在這個(gè)特殊的日子，復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院攜領(lǐng)華東兒童SLE聯(lián)盟正式啟動(dòng)了“兒童系統(tǒng)性紅斑狼瘡創(chuàng)新中心”并舉辦學(xué)術(shù)討論會(huì)。匯聚了線上線下成人兒童各個(gè)領(lǐng)域的醫(yī)學(xué)同仁，秉持無(wú)私的“母愛(ài)”，共商可愛(ài)小蝶友們的全生命周期照護(hù)之大計(jì)，希望能為她們送去一份飽含濃濃母愛(ài)的特殊禮物。
上海市醫(yī)學(xué)會(huì)風(fēng)濕病分會(huì)主任委員，上海市中醫(yī)藥大學(xué)附屬光華醫(yī)院副院長(zhǎng)何東儀教授、復(fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院風(fēng)濕科主任姜林娣教授、上海交通大學(xué)附屬仁濟(jì)醫(yī)院顧越英教授和曹蘭芳教授、復(fù)旦大學(xué)附屬兒科徐虹教授分別致辭，并共同推桿起航“兒童系統(tǒng)性紅斑狼瘡創(chuàng)新中心”。
隨后復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院風(fēng)濕科孫利主任介紹了兒童SLE的疾病特點(diǎn)，并介紹了兒童系統(tǒng)性紅斑狼瘡創(chuàng)新中心的規(guī)劃和構(gòu)想。
系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）是一種慢性、終身性疾病。約20%系統(tǒng)性紅斑狼瘡在兒童期起病，兒童SLE重于成人。該病對(duì)兒童的身心健康，甚至對(duì)兒童生命危害極大。早期診斷、精準(zhǔn)治療、規(guī)律隨訪、青少年轉(zhuǎn)介、人文關(guān)懷等重點(diǎn)環(huán)節(jié)是有效控制這一疾病、改善患病兒童生活質(zhì)量的有力保障，全生命周期管理某種意義上是賦予患病兒童“第二次”生命。盡管對(duì)SLE發(fā)病機(jī)制的研究，對(duì)SLE新型藥物的研發(fā)取得了長(zhǎng)足的進(jìn)步，但該病的確切發(fā)病機(jī)制仍不清楚，降低死亡率目標(biāo)仍有待改善，完全臨床緩解的達(dá)標(biāo)率仍然很低。
兒童系統(tǒng)性紅斑狼瘡創(chuàng)新中心依托于華東兒童SLE聯(lián)盟，聯(lián)合滬、蘇、浙、魯、閩、贛、皖各地區(qū)風(fēng)濕病、腎臟病臨床專家及免疫學(xué)、遺傳學(xué)專家，旨在組建系統(tǒng)性紅斑狼瘡研究團(tuán)隊(duì)，為患病兒童提供全生命周期的管理，并完成四大目標(biāo)：
1、建立兒童系統(tǒng)性紅斑狼瘡數(shù)據(jù)庫(kù)，積累數(shù)據(jù)，通過(guò)大數(shù)據(jù)提升兒童系統(tǒng)性紅斑狼瘡研究質(zhì)量；
2、建立單基因狼瘡研究團(tuán)隊(duì)，制定單基因狼瘡篩查流程和策略，對(duì)單基因狼瘡致病分子機(jī)制進(jìn)行深入研究，為探尋精準(zhǔn)治療靶點(diǎn)提供依據(jù)；
3、建立青少年系統(tǒng)性紅斑狼瘡轉(zhuǎn)介團(tuán)隊(duì)，根據(jù)患兒的生理心理發(fā)育特點(diǎn)，構(gòu)建醫(yī)學(xué)轉(zhuǎn)介模式，有目標(biāo)、有計(jì)劃地提供全面、連續(xù)的個(gè)體化醫(yī)療轉(zhuǎn)介服務(wù)，讓患兒成年后依然能夠得到更好管理；
4、構(gòu)建系統(tǒng)性紅斑狼瘡兒童人文關(guān)懷體系，兒童不僅是家庭的未來(lái)，更是社會(huì)和國(guó)家的未來(lái)。通過(guò)各種方式，吸引全社會(huì)對(duì)患病兒童及其家庭的關(guān)心、關(guān)愛(ài)和幫助，以促進(jìn)患病兒童身體健康、心理健康，更早、更好地融入社會(huì)。
本次啟動(dòng)大會(huì)同時(shí)舉辦了本創(chuàng)新中心的首次學(xué)術(shù)交流會(huì)。
沈南教授進(jìn)行了“Dissceting the Molecular Mechiasm Underlying Lupus Autommunity”的演講，剖析了SLE自身免疫的分子機(jī)制。浙江大學(xué)周青教授做了“關(guān)注單基因狼瘡”的主題匯報(bào)，介紹了目前單基因狼瘡的研究進(jìn)展，呼吁臨床醫(yī)生更多關(guān)注狼瘡的機(jī)制特別是單基因致病因素的探究。上海仁濟(jì)醫(yī)院葉霜教授做了“狼瘡與感染”的演講，關(guān)注SLE的感染、治療及疫情下SLE患者的免疫保護(hù)等。
線上共有千余名醫(yī)生在線，線上和線下的各位專家對(duì)“兒童系統(tǒng)性紅斑狼瘡創(chuàng)新中心”的成立寄予了殷切希望，此中心的成立標(biāo)志著“系統(tǒng)性紅斑狼瘡兒童全生命周期管理”的工作進(jìn)入了一個(gè)新的階段，望以此為契機(jī)，各中心團(tuán)結(jié)一致、齊心協(xié)力，創(chuàng)造性地把系統(tǒng)性紅斑狼瘡研究工作，患病兒童全生命周期管理工作做好、做大、做強(qiáng)！
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