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2月28日，是第十五個世界罕見病日，我院互聯(lián)網(wǎng)直播平臺啟動罕見病直播專題系列。2月21日至3月4日罕見病直播宣傳周內(nèi)，互聯(lián)網(wǎng)直播平臺共直播9期，累計線上受眾2萬余人次。
目前世界范圍內(nèi)的罕見病約有7000-8000種，而在這些罕見病種中，50%在出生或兒童期發(fā)病。我院罕見病專病門診共涉及11個?？?6個罕見病，本次罕見病宣傳直播周，由兒科醫(yī)院翟曉文副院長領(lǐng)銜直播，翟院長帶來的直播主題《臍血干細(xì)胞治療罕見病》上線觀眾達(dá)2500+人次，為歷史最高，其深入淺出地為云端的家長講解我院臍血干細(xì)胞運(yùn)用于罕見病的診療方式方法，為罕見病患兒帶來希望。
腎內(nèi)科沈茜主任、血液科王宏勝主任、皮膚科王榴慧主任、骨科王達(dá)輝主任等罕見病涉及的各個科室就36個罕見病一一道來，從罕見病的癥狀表現(xiàn)、臨床診斷、治療到愈后，做全面介紹，并和在線的家長進(jìn)行互動，達(dá)到良好的科普效果和宣教效應(yīng)。
罕見病罕見，罕見病的就診途徑難，如何讓罹患罕見病的患者更快更便捷的找到罕見病專家，是復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院作為國家兒童醫(yī)學(xué)中心的追求。同時我們又有義務(wù)和責(zé)任，讓社會大眾去了解罕見病、關(guān)愛罕見病。
我們希望，罕見病日的直播能夠助力患者家庭“病有所醫(yī)”，“難有所助”，醫(yī)院也將致力于推動罕見病診治的工作規(guī)范和有序發(fā)展，提升對罕見病的識別和診治水平。為罕見病患兒提供早診早治和方便的診療通道，幫助減輕患兒家庭負(fù)擔(dān)，維護(hù)罕見病患兒的健康權(quán)益。
互聯(lián)網(wǎng)直播平臺介紹：互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院直播平臺是基于我院互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院的基礎(chǔ)上，醫(yī)院開辟的為群眾辦實事的重要舉措之一。孩子家長們通過直播平臺云端，和醫(yī)院的專家面對面，通過主持人、專家和家長的互動，進(jìn)行科普宣講，家長朋友可以在線進(jìn)行提問，專家現(xiàn)場解答?；ヂ?lián)網(wǎng)醫(yī)院直播平臺是兒科醫(yī)院邁向智能化醫(yī)院的重要一步，通過互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院提供優(yōu)質(zhì)、便利的互動，多維度、多層次地體現(xiàn)互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院的便捷、豐富、智能和人文?；ヂ?lián)網(wǎng)醫(yī)院直播平臺的課程涵蓋臨床科室、醫(yī)技科室以及醫(yī)院流程、人文關(guān)懷等。每期15-20分鐘，每周開展2-3期直播。回看路徑：健康云APP-學(xué)院派-小康說健康-互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院-兒科醫(yī)院科普講座
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