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“張醫(yī)生，張醫(yī)生，我血透已經(jīng)做好了，體重現(xiàn)在是26.6公斤”。在國家兒童醫(yī)學(xué)中心 復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院腎臟科血液凈化中心，14歲的尿毒癥男孩睿睿（化名）做完血透后沖著主治醫(yī)師張致慶大聲報出了自己的體重。原本每周要往返醫(yī)院做三四次血透的他，和其他的血透患兒一樣幸運，沒有因為疫情封控而落下一次透析。
趕在黃浦江為界開始封控前一天，睿睿3月27日終于從浦東趕往浦西，住進了復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院的病房，至今整整一個月，他在病房里安然地接受治療、網(wǎng)課學(xué)習(xí)、和病友玩耍，如常的一樣不落。而在此之前，因為時有發(fā)生的局部封控，他的血透治療差點受到延誤，在多方聯(lián)動接力下，睿睿的治療最終平穩(wěn)過渡，絲毫未受影響。
愛心接力，她們努力讓血透患兒的治療一次不落
3月中下旬，根據(jù)疫情防控要求，復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院住院樓暫時封閉。每天都要接待慢性血透患兒前來治療的血液凈化中心位于住院樓內(nèi)，這些患兒分別居住在閔行、靜安、金山、普陀和浦東等地區(qū)，他們怎么辦？如果不能按時透析，他們隨時會因為液體負荷過重、高鉀血癥、毒素累積等帶來生命危險。
血液透析是他們的“生命線”！兒科醫(yī)院黨委書記徐虹教授心系血透患兒安危，特地囑咐腎臟科主任沈茜：“我們是這些孩子定點的透析中心，我們有責任必須安排好他們繼續(xù)治療的去處！”一場為了血透患兒的愛心接力隨即迅速啟動。
因為兒童血液透析儀器不同于成人，沈茜主任先后緊急聯(lián)系了多家醫(yī)院，接受血透患兒前往治療。睿睿被協(xié)調(diào)安排到上海市兒童醫(yī)院接受血液透析，3月24日，睿睿準備前往血透時，所居住的小區(qū)突然遭遇封控，無法按時前往。怎么辦？睿睿的爸爸緊急向科室求助?？紤]到睿睿家住浦東，科室緊急聯(lián)絡(luò)仁濟醫(yī)院進行協(xié)調(diào)，經(jīng)多方努力，3月25日，睿睿終于在仁濟醫(yī)院接受血液透析。
“一切為了孩子！”醫(yī)生們的努力，患兒家長看在眼里。25日中午，睿睿爸爸向兒科醫(yī)院血液凈化中心主治醫(yī)師張致慶發(fā)去微信表達感激之情：“張醫(yī)生，通過你們的努力，孩子做上血透了，心里非常感恩，也謝謝你們這幾天以來對睿睿的關(guān)心與幫助。”
在腎移植前，居家腹膜透析和血液透析是目前兒童尿毒癥兩種主要的腎臟替代治療方式。國家兒童醫(yī)學(xué)中心 復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院腎臟科隨訪的尿毒癥透析患兒中，約九成患兒采取居家自動腹膜透析。“有一成患兒因疾病或社會因素選擇了血液透析治療，我們必須保障所有血液透析患兒都能按時接受治療。” 沈茜介紹，為了盡可能減少因疫情帶來的不可預(yù)知因素，保障血透患兒的治療不中斷，住院樓解封后，隨即將所有血液透析患兒依次收治入院進行管理，做到了“一個都不能少”！3月27日，睿睿重新回到兒科醫(yī)院，和其他血透患兒一樣住院接受治療。他們怎么也沒想到，正是兒科醫(yī)院治療團隊的這一果斷決策，使得他們在疫情封控期間的治療避免了各種奔波困頓 ，而且血液透析一次不落！
特殊時期，她們的慢病管理超越治療本身
除了血透患兒，其他的尿毒癥患兒和其他慢性腎臟疾病的孩子怎么辦？據(jù)了解，疫情期間，復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院腎臟科的治療團隊，根據(jù)慢病患兒的不同情況，通過多種途徑進行一人一策、全時化管理。
在兒科醫(yī)院互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院、在兒科醫(yī)院腹膜透析病友微信群和腎移植病友微信群、在復(fù)旦兒科腎臟科公眾號智能化咨詢平臺，慢性腎臟疾病患兒管理團隊都會安排人員輪班，針對患兒家長的提問提供指導(dǎo)，對身處外省市但又需要定期復(fù)診的患兒，治療團隊通過指導(dǎo)家屬在當?shù)蒯t(yī)院為孩子做針對性的檢查后，在線提供專業(yè)的指導(dǎo)方案。對于在滬的需要定期復(fù)診的患兒，治療團隊根據(jù)患兒情況，提供線下專科門診就診的方式進行妥善的照料。此外，腎臟科的24小時值班電話，隨時為全國各地的患兒家長提供應(yīng)急咨詢和指導(dǎo)。
兒科醫(yī)院腎臟科病房還有幾名特殊的滯留患兒。從三月至今，有3位尿毒癥和1位急性腎損傷的新疆維吾爾族患兒，因為疫情防控及航班停運等原因滯留在醫(yī)院。除了保障治療之外，患兒家庭的特殊飲食需求如何滿足？醫(yī)院一方面與食堂溝通，確保每日提供足量雞蛋和主食，另一方面分發(fā)募集而來的方便面蛋糕水果等，此外，科室醫(yī)護人員換防時，紛紛從家中帶來蔬菜、水果、牛奶等物資送給這些患兒家庭。
為了緩解這些滯留患兒家庭的窘?jīng)r，4月19日，醫(yī)院黨委向上海市民族聯(lián)尋求幫助。經(jīng)過市民族聯(lián)金彥秘書長協(xié)調(diào)，清真餐飲單位為滯留患兒家庭準備了一周的食物物資次日就送到患兒家屬手中，包括新鮮蔬菜和熟牛肉等。同時，市民族聯(lián)又專門安排了一位復(fù)旦大學(xué)維吾爾族在讀博士娜烏拜爾作為志愿者，聯(lián)系和落實后續(xù)幫扶工作。
疫情期間，兒科醫(yī)院采取“駐院模式”和“網(wǎng)格化管理”，盡一切努力確保醫(yī)療救治不掉線之外，更傾力打造保障慢性病患兒的生命通道。“全力以赴切實解決患兒及家庭的困難，踐行人民至上、生命至上、一切為了孩子的宗旨，為守‘滬’城市和兒童健康做出應(yīng)有的貢獻。”兒科醫(yī)院黨委書記徐虹如是說。
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