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  醫(yī)院新聞
 
寫在世界遺尿日之際丨繼往開來,共同守護尿床兒童的未來
——中國兒童夜遺尿診治發(fā)展歷程
發(fā)布時間:2022-05-26     發(fā)布人:腎臟科
 

       兒童夜遺尿,俗稱“尿床”,在臨床上是指5周歲及以上兒童夜間不能從睡眠中醒來而發(fā)生的無意識排尿。夜遺尿可嚴重影響患兒的自尊心與自信心,引起注意力不集中、焦躁、多動、空想與孤僻等心理異常,甚至導致人格障礙,是僅次于父母離婚和吵架的兒童第三大心理創(chuàng)傷事件,嚴重影響兒童的身心健康,同時也嚴重影響家長的生活質(zhì)量。
◆披荊斬棘--開設專病門診,初探遺尿機制(1999-2012)
       我國兒童夜遺尿的診治及研究起步較歐美國家相對較晚。1999年,來自北京、上海、廣州、武漢等地兒科醫(yī)師趕赴美國丹佛參加國際小兒尿控學會(International Children Continence Society,ICCS)第二屆學術會議后,國內(nèi)逐漸開始重視兒童夜遺尿的相關研究與診療。北上廣等地數(shù)家醫(yī)院(包括北京大學第一醫(yī)院兒科、北京兒童醫(yī)院、復旦大學附屬兒科醫(yī)院、深圳人民醫(yī)院兒科、上海市兒童醫(yī)學中心等)陸續(xù)開設了兒童遺尿?qū)2¢T診。2001年,復旦大學附屬兒科醫(yī)院建立了由腎臟科、泌尿外科、中醫(yī)科、心理科等共同組成的全國第一家兒童夜遺尿多學科診療中心——復旦大學小兒遺尿診治中心。
       2003年,由復旦大學附屬兒科醫(yī)院徐虹教授牽頭,在上海召開了中國首屆小兒遺尿?qū)n}研討會,會議邀請了來自新加坡、中國香港、中國臺灣等地的專家進行專題講座,以進一步推動全國兒童夜遺尿事業(yè)的發(fā)展。上海、河南、深圳等地相繼進行地區(qū)性的兒童夜遺尿流行病學調(diào)查,并就遺尿與睡眠、腦活動的關系,遺尿患兒的尿滲透壓、尿流動力學、抗利尿激素水平、尿液水通道蛋白2水平的特點,遺尿患兒的心理狀況與生活質(zhì)量,遺尿兒童去氨加壓素和生物反饋治療效果等課題展開系列研究。

◆日益完善--規(guī)范遺尿診療,倡導“干床行動”(2013-2016)
       為進一步在全國推廣兒童夜遺尿科學診治理念、統(tǒng)一和規(guī)范診療標準,在易著文教授等積極支持和推動下,復旦大學附屬兒童醫(yī)院于2013年11月牽頭成立“中國兒童遺尿疾病管理協(xié)作組”。協(xié)作組成員不僅來自兒童腎臟科,還包括泌尿外科、兒童保健科、中醫(yī)科和心理科等,協(xié)作組成員覆蓋全國24個省/自治區(qū)/直轄市。在協(xié)作組的支持下,基于對國際各兒童遺尿指南及共識的全面檢索和解讀,于2014年10月發(fā)布《中國兒童單癥狀性夜遺尿疾病管理專家共識》,就兒童夜遺尿的診斷、排尿日記的規(guī)范使用、兒童單癥狀性夜遺尿一線治療流程等進行了規(guī)范和統(tǒng)一。2014年至2016年,中國兒童遺尿疾病管理協(xié)作組成立了17個區(qū)域性專家組,并積極開展專家共識的全國巡講和大型義診活動,僅2015年一年,就在全國30個城市舉辦了36次遺尿巡講活動。在協(xié)作組的大力推動下,全國范圍內(nèi)開設的夜遺尿?qū)?崎T診數(shù)逐漸增加,由2014年的20家增加至2016年的近100家,目前兒童專病門診已覆蓋全國30個省、自治區(qū)/直轄市。針對兒腎及兒科醫(yī)生,定期就兒童夜遺尿進行專題培訓,同時在中國醫(yī)師協(xié)會兒科醫(yī)師分會兒童腎臟專委會公眾號定期推送遺尿知識、活動信息及最新學術進展,在全國范圍內(nèi)力爭實現(xiàn)兒童夜遺尿的“同質(zhì)化”管理。此外,以易著文教授、姚勇教授、劉小梅教授、劉亞蘭教授、夏正坤教授、毛建華教授、吳玉斌教授、蔣小云教授、黨西強教授等為代表的“中國兒童遺尿疾病管理協(xié)作組”成員,也積極將兒童夜遺尿的診治推廣至各地基層醫(yī)院,針對全科醫(yī)生、社區(qū)衛(wèi)生服務中心義務工作者也開展公益課堂及專題培訓為基層夜遺尿患兒提供便捷、規(guī)范和優(yōu)質(zhì)的服務,探索建立兒童夜遺尿?qū)2∪墝??二級兒科-初級全科三級管理網(wǎng)絡,實行分級診療、隨訪和干預,充分體現(xiàn)了我國加強三級醫(yī)療衛(wèi)生網(wǎng)絡建設和加強慢病監(jiān)測與預防控制的醫(yī)改政策方向。

       與此同時,積極開展各種形式的科普宣傳,通過傳統(tǒng)紙媒、電臺、電視臺、新媒體、微信公眾號、公益講座、義診咨詢、兒童個性化宣傳手冊、遺尿兒童夏令營等多種形式提高廣大群眾對夜遺尿的關注和正確認識,推廣干床行動。2015年10月17日是首個“世界遺尿日”(自2016年起,世界遺尿日定為每年5月的最后一個星期二),以此為契機,全國專家齊聚一堂,倡導共同“關注小兒遺尿,行動在此時”。此后,每年的世界遺尿日,全國各地就兒童夜遺尿的話題開展形式多樣的活動,以提高公眾對兒童夜遺尿的認識。
◆蓬勃發(fā)展--優(yōu)化診療方案,探索適合國情診治策略(2017-2021)
       在規(guī)范診療、夜遺尿?qū)2¢T診全國推廣的基礎上,對兒童夜遺尿診治的臨床實踐及探索也從未停步。2017年,在復旦大學附屬兒科醫(yī)院的領銜下,依托于“中國兒童遺尿疾病管理協(xié)作組”開展了首次全國范圍內(nèi)的、大規(guī)模、全年齡段“中國兒童及青少年遺尿癥的流行病學研究”。此項研究共覆蓋全國25個省,參與醫(yī)療機構35家、參與醫(yī)務人員300余人,涉及學校264所、參與教育系統(tǒng)工作人員700余人,覆蓋5-18歲(幼兒園、小學、初中和高中)人群,共回收有效問卷100,127份,樣本量達國際之最。結(jié)果顯示,中國5歲夜遺尿患病率15.2%,7歲兒童患病率8.2%,10歲兒童患病率4.8%,16-18歲的人群中還有高達1.7%的患病率。同時,在每個年齡段的尿床孩子中每周尿床3次以上者均占20%以上。調(diào)查還顯示,近40%的家長因為尿床問題責罵過孩子。通過流行病學調(diào)查旨在讓整個社會了解并重視尿床這個“小問題”的“大學問”,讓更多尿床的孩子能得到正確的家庭對待和規(guī)范的就診指導。
在全國流行病學調(diào)查基礎上,2017年-2019年,由浙江大學醫(yī)學院附屬兒童醫(yī)院毛建華教授牽頭的前瞻性多中心隊列研究,證實改良的排尿日記可以替代國際推薦的排尿日記用于獲取單癥狀夜遺尿患兒的排尿特征,且其依從性更佳,為單癥狀夜遺尿患兒診治提供了一個更便捷的選擇,相關報道發(fā)表于World Journal of Pediatrics(2021)雜志。2019-2020年,復旦兒科徐虹教授團隊通過前瞻性的隊列研究提出改良的去氨加壓素低劑量滴定加量法對我國兒童夜遺尿的療效和國際常規(guī)治療方案相當,相關研究發(fā)表于Frontiers in Pediatric(2021)雜志,為制定適合中國兒童的夜遺尿診療方案提供了有力的循證依據(jù)。

       與此同時,對專科醫(yī)師的培訓和對公眾的宣傳均從未停止,2018年.由夏正坤教授和徐虹教授共同主編的專著《兒童遺尿診療規(guī)范》正式出版發(fā)行,此專著詳盡講解了兒童遺尿癥的病因、臨床診斷、預防措施及護理知識等內(nèi)容,是??萍盎鶎俞t(yī)生遺尿診療的必備參考書。此外,在中國兒童遺尿疾病管理協(xié)作組的推動下、在輝凌醫(yī)藥的大力支持下,近年來每年還在全國不定期舉辦“中國兒童夜遺尿管理高峰論壇”,邀請國內(nèi)外“大拿”參會,在專題講座中交流臨床實踐經(jīng)驗,規(guī)范遺尿癥診療,交流學習國內(nèi)外最新研究進展,推動我國兒童夜遺尿疾病管理事業(yè)的發(fā)展。經(jīng)過多種形式的推廣活動(包括2020年疫情防控期間舉辦“百名專家云在線”世界遺尿日義診活動等),有效傳播兒童夜遺尿科普知識,遺尿?qū)?崎T診的就診人數(shù)逐年增加,兒童夜遺尿就醫(yī)比例也顯著提高,更多的遺尿兒童受惠于專業(yè)治療,通過有效診治后焦慮癥狀和自我意識評價明顯改善,有效改善了患兒和家長的生活質(zhì)量。

◆再接再厲—建設創(chuàng)新體系,推動兒童健康事業(yè)發(fā)展(2022起)
       后續(xù)我們還將①進一步加強遺尿疾病的科普宣傳和醫(yī)師培訓,繼續(xù)推進兒童遺尿認識;②加強兒童遺尿發(fā)病機制和診療模式的研究,尤其是高質(zhì)量的全國多中心臨床研究,并結(jié)合國際最新指南及國內(nèi)實踐更新兒童夜遺尿診治專家共識;③同時還將致力于建設兒童難治性夜遺尿多學科診療創(chuàng)新體系,針對相關病例的多系統(tǒng)臨床特征,優(yōu)化評估體系,推動聯(lián)合診療,建立診治新策略,制定診治新標準。

中國兒童遺尿診治專家組
繆千帆 沈茜 徐虹





 
 
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