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2022年8月11日，由復旦大學附屬兒科醫(yī)院和上海國際人類表型組研究院共同發(fā)起、以國家兒童醫(yī)學中心復旦大學附屬兒科醫(yī)院首任院長陳翠貞教授命名的“陳翠貞兒童健康發(fā)展中心”在云南永平縣正式揭牌。復旦大學校長、復旦大學上海醫(yī)學院院長金力，云南省大理白族自治州副州長何建東，復旦大學常務副校長許征，復旦大學附屬兒科醫(yī)院黨委書記徐虹為中心揭牌。今后，云南永平縣的疑難兒童病患，就可以通過遠程會診和轉(zhuǎn)診機制，享受到上海先進的醫(yī)療資源，并開啟小布機器人醫(yī)生、兒童發(fā)育表型組學隊列等工作。
2022年5月底，突發(fā)高燒并伴有頭痛和腹痛的10歲大理男孩小杰被送往云南永平縣人民醫(yī)院兒科，初步診斷為疑似惡性腫瘤性疾病不能排除。其時恰逢復旦大學附屬兒科醫(yī)院和永平縣人民醫(yī)院籌建“陳翠貞兒童健康發(fā)展中心”，永平兒科主任劉彥芳向遠在上海的同行發(fā)出了會診請求。
孩子的病情耽誤不得！在復旦兒科醫(yī)院黨委書記徐虹教授的主持下，門急診管理辦公室當天就召集了感染傳染科王建設主任、血液科王宏勝主任、風濕科孫利主任、放射科喬中偉主任、病理科陳蓮主任醫(yī)師和消化科王玉環(huán)副主任醫(yī)師等專家，對小杰的病情進行多學科遠程會診。由于病理組織取材標本有限，需要進一步化驗檢查，而小杰的病情復雜，存在惡性腫瘤可能，專家們建議他盡快來上海住院治療。
6月18日，小杰和爸爸抵達上海。復旦兒科為他們申請了品牌人文關愛住宿項目——小布家園之“小星欣之家”，這是疫情期間，復旦大學附屬兒科醫(yī)院為解決患兒家長住宿難問題準備的酒店住宿，并與基金會合作為困難家庭減免住宿費用。6月20日，小杰順利入住血液科病房。很快，血液科王宏勝主任與曹萍主治醫(yī)師就為小杰制定了診治方案，并聯(lián)合消化科、普外科、病理科、放射科等科室，完善了相關檢查。
對這個來自云南的小患者，復旦兒科醫(yī)院給予了極大的關注，血液科學科帶頭人翟曉文副院長多次參與小杰病情的討論，消化科王玉環(huán)副主任親自為小杰進行胃鏡檢查，外科也對小杰進行了淋巴結活檢?？紤]到小杰家的收入偏低，難以承擔住院費用，社工部主任傅麗麗積極幫他們聯(lián)系慈善捐助，還為他們提供社工支持，幫助他們快速適應醫(yī)院環(huán)境，緩解焦慮情緒。
完善檢查后，專家們又舉行了一次多學科MDT討論，排除惡性疾病，判斷小杰處于EB病毒感染恢復期，還要對幽門螺旋菌感染繼續(xù)治療一段時間，這樣的結果讓一直被愁云籠罩的小杰爸爸露出了笑容。
在醫(yī)護人員的精心照顧下，小杰不再發(fā)熱，頭痛、腹痛也逐漸好轉(zhuǎn)，肝功能指標逐漸恢復。出院當天，徐虹書記特地來病房看望，并代表醫(yī)院送上禮物和祝福。當被問起回家后最想做的事是什么，小杰靦腆地說，“把暑假作業(yè)寫完”。
小杰是復旦兒科和永平縣人民醫(yī)院建立遠程會診和轉(zhuǎn)診機制后救治的第一例患者。永平縣將成為復旦大學附屬兒科醫(yī)院提升基層兒科服務能力的示范點，形成可復制、可推廣的模式，逐步向全國推廣。
“陳翠貞兒童健康發(fā)展中心”將以全國推進縣域醫(yī)共體建設為契機，在智能醫(yī)療賦能基層、建立專家工作室開展適宜技術應用、開展兒童發(fā)育表型組學隊列研究、倡導人文關懷和健康管理等方面開展工作，進一步發(fā)揮國家兒童醫(yī)學中心優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源優(yōu)勢和輻射引領作用，提高縣域醫(yī)共體兒童健康服務能力。
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