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2023年6月28日是“第十七個(gè)國(guó)際癲癇關(guān)愛(ài)日”，中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)將今年“關(guān)愛(ài)日”的宣傳主題確定為“癲癇的規(guī)范化診療：從院內(nèi)到院外”。
癲癇是最常見(jiàn)的神經(jīng)系統(tǒng)慢性疾病，其病程長(zhǎng)，涉及全生命周期，從新生兒到老年均可發(fā)??；癲癇的癥狀多樣、病因復(fù)雜、常見(jiàn)的病因包括遺傳性癲癇、腦發(fā)育畸形、腦卒中、腦外傷、腦炎、腦腫瘤、孤獨(dú)癥、早老性癡呆、帕金森病等。癲癇發(fā)作常常為急危重癥，可危及生命，癲癇發(fā)作性疾病占到急診就診病例的1/4；癲癇的治療相對(duì)困難，需要通過(guò)應(yīng)用抗癲癇發(fā)作藥物、手術(shù)、神經(jīng)調(diào)控、生酮飲食、免疫治療或靶向藥物的治療等，1/3病例為難治性癲癇，且伴隨各類神經(jīng)精神共患病，需要多學(xué)科的共同診治和管理。
為了進(jìn)一步推動(dòng)癲癇的全病程管理，從院前、院中到院后規(guī)范化診療的實(shí)施，復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院神經(jīng)科積極行動(dòng)，圍繞癲癇的規(guī)范化診療在6.21號(hào)舉辦了線上直播及義診活動(dòng)。
線上直播以王藝院長(zhǎng)從癲癇的規(guī)范化診療概況拉開(kāi)帷幕，期間神經(jīng)科周水珍主任循序漸進(jìn)從癲癇的病因及藥物治療展開(kāi)，此外，神經(jīng)外科諸壬卿醫(yī)師、神經(jīng)內(nèi)科周淵峰副主任醫(yī)師及郁莉斐主任醫(yī)師進(jìn)一步圍繞難治性癲癇的非藥物治療手段：包括外科手術(shù)、迷走神經(jīng)刺激術(shù)治療、生酮飲食治療進(jìn)行了詳盡的介紹。癲癇是結(jié)節(jié)性硬化和Angelman綜合征顯著的臨床問(wèn)題，神經(jīng)科團(tuán)隊(duì)丁一峰副主任醫(yī)師及杜曉南主治醫(yī)師圍繞這2個(gè)罕見(jiàn)病的癲癇管理進(jìn)行闡述。線上直播持續(xù)2小時(shí)，同時(shí)進(jìn)行了線上的癲癇相關(guān)答疑問(wèn)，合計(jì)共2000余人在復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院微信公眾號(hào)平臺(tái)、X診所等進(jìn)行多平臺(tái)觀看。
線下義診活動(dòng)在復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院門(mén)診大廳進(jìn)行，王藝院長(zhǎng)對(duì)癲癇關(guān)愛(ài)日相關(guān)活動(dòng)進(jìn)行致辭，周水珍主任介紹神經(jīng)科及癲癇中心，神經(jīng)內(nèi)外科、營(yíng)養(yǎng)及護(hù)理團(tuán)隊(duì)聯(lián)合參加了本次義診，對(duì)前來(lái)問(wèn)診的癲癇家庭進(jìn)行了規(guī)范化診療指導(dǎo)，受到在場(chǎng)群眾的一致好評(píng)。
本次線上直播及聯(lián)合義診活動(dòng)，得到了癲癇患兒和家庭、廣大醫(yī)務(wù)工作者、及社會(huì)各界的積極參與，進(jìn)一步呼吁社會(huì)對(duì)癲癇家庭的關(guān)愛(ài)，并推動(dòng)癲癇的全病程規(guī)范化管理應(yīng)全面貫徹“診前-診中-診后”，強(qiáng)調(diào)了家庭參與疾病管理，將更好的推動(dòng)癲癇的規(guī)范化治療。
世界衛(wèi)生組織（WHO）已將癲癇列為重點(diǎn)防治的神經(jīng)精神疾病。世界衛(wèi)生組織在“2022-2031癲癇和其他神經(jīng)系統(tǒng)疾病跨部門(mén)全球行動(dòng)計(jì)劃（IGAP）”中提出：各成員國(guó)應(yīng)盡可能加強(qiáng)對(duì)癲癇病的預(yù)防、治療和照護(hù)，增加包括癲癇在內(nèi)的神經(jīng)系統(tǒng)疾病患者獲得照護(hù)和治療的機(jī)會(huì)，同時(shí)預(yù)防新病例并促進(jìn)生命全程的大腦健康和發(fā)育。這個(gè)戰(zhàn)略宏觀上為宣傳加強(qiáng)癲癇疾病相關(guān)社會(huì)服務(wù)和創(chuàng)新模式的支持提供了重要支撐。隨著現(xiàn)代醫(yī)學(xué)模式的轉(zhuǎn)變和慢病管理模式的創(chuàng)新，癲癇的規(guī)范化診療概念也從傳統(tǒng)的院內(nèi)診療向圍繞“診前-診中-診后”的全病程規(guī)范化在延伸，在院內(nèi)和院外為癲癇患者提供全病程的規(guī)范化診療成為最新管理目標(biāo)。例如：癲癇發(fā)作如何正確急救？選擇什么樣的醫(yī)療機(jī)構(gòu)和癲癇中心？如何進(jìn)行規(guī)范便捷的遠(yuǎn)程復(fù)診、開(kāi)藥和隨訪？如何實(shí)現(xiàn)高效有序的會(huì)診與轉(zhuǎn)診？還有社區(qū)癲癇慢病長(zhǎng)程管理等等都是必須要考慮的規(guī)范化的重要內(nèi)容。這既需要醫(yī)院和醫(yī)生，還需要社會(huì)各方面的共同努力，才能使癲癇患者獲得最大程度的幫助，控制疾病發(fā)作、提高生活質(zhì)量、回歸人生正常軌道。
提高患者的依從性、推動(dòng)優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源下沉、促進(jìn)醫(yī)療服務(wù)的可及性、降低疾病負(fù)擔(dān)，助力健康中國(guó)戰(zhàn)略，中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)作為癲癇領(lǐng)域的行業(yè)組織一直在努力、在呼吁、在行動(dòng)。經(jīng)過(guò)6年努力，已建立標(biāo)準(zhǔn)化三級(jí)癲癇中心網(wǎng)絡(luò)體系，進(jìn)一步加強(qiáng)癲癇中心規(guī)范化建設(shè)。中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)已在全國(guó)推動(dòng)建立和評(píng)價(jià)了294個(gè)癲癇中心，覆蓋31個(gè)省市自治區(qū)。涉及神經(jīng)內(nèi)科、兒科、神經(jīng)外科、神經(jīng)電生理、神經(jīng)影像、神經(jīng)藥理、神經(jīng)護(hù)理、神經(jīng)病理等多學(xué)科癲癇專業(yè)診療團(tuán)隊(duì)組成的規(guī)范化癲癇中心，將為我國(guó)癲癇規(guī)范化建設(shè)和高質(zhì)量醫(yī)療提供重要保障，逐漸形成了中國(guó)癲癇診治模式和方案，為推動(dòng)我國(guó)癲癇事業(yè)迅速發(fā)展不懈努力！
 
6月24日上午，由中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)和上海市抗癲癇協(xié)會(huì)共同主辦，復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院、復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院、復(fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院共同協(xié)辦，衛(wèi)材公司支持的“國(guó)際癲癇關(guān)愛(ài)日主會(huì)場(chǎng)活動(dòng)”在上海隆重舉行。作為今年“關(guān)愛(ài)日”主會(huì)場(chǎng)活動(dòng)的重磅內(nèi)容，換屆后的“中抗癲癇病友會(huì)”煥然一新、重新起航，未來(lái)將承擔(dān)起患者關(guān)愛(ài)和科普宣傳的重任；“中抗教育工作委員會(huì)”正式成立，將為加強(qiáng)我國(guó)癲癇專業(yè)人員能力建設(shè)、探索在癲癇領(lǐng)域建立專業(yè)醫(yī)生評(píng)價(jià)體系的目標(biāo)而不懈努力。承載著癲癇患者全病程管理社會(huì)服務(wù)的大任，癲癇專病領(lǐng)域的數(shù)字化醫(yī)療平臺(tái)“中抗互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院-銀杏e院”也應(yīng)用而生、應(yīng)時(shí)登場(chǎng)，備受專業(yè)人員和全國(guó)癲癇病友的矚目。
復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院兒童健康大使、國(guó)際著名鋼琴家郎朗先生也應(yīng)邀在線上參加活動(dòng)，鼓勵(lì)患者樹(shù)立信心、戰(zhàn)勝疾病、回歸正常生活。
在活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，與會(huì)專家連線寧夏和云南的癲癇診治援建基地，深度了解和探訪我國(guó)邊遠(yuǎn)地區(qū)癲癇救治和遠(yuǎn)程幫扶的新進(jìn)展。
復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院癲癇中心聯(lián)合上海戲劇學(xué)院，特別為癲癇患者編排的科普獨(dú)幕劇《99次方緣》在本次活動(dòng)上公開(kāi)上演，宣傳“消除癲癇歧視”，科普癲癇急救常識(shí)。
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