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關注遺傳性膽汁淤積癥兒童的身心共同健康成長
遺傳性膽汁淤積癥是兒童肝病的常見病因，多在嬰兒期起病?；純罕憩F(xiàn)為進行性皮膚鞏膜黃染的“金色寶寶”、伴脂溶性維生素吸收不良、瘙癢，若不治療則很快進展至膽汁淤積性肝纖維化、肝硬化，病死率高；部分患兒可沒有肉眼所見的皮膚黃染，但仍存在持續(xù)的慢性肝臟損傷，或繼發(fā)食管胃底靜脈曲張、脾臟增大等。
目前我院肝病科已搭建國內領先的治療及研究平臺，能夠早期識別各種遺傳性膽汁淤積癥，并給予個性化治療，顯著緩解癥狀并延長了患兒壽命。但金寶們的長期管理仍面臨不小挑戰(zhàn)：其一，作為慢性病，絕大多數(shù)患兒需要長期服藥或手術干預治療，并通過定期隨訪監(jiān)測調整，忍受頻繁抽血、藥物副作用等不適；其二，患兒由于膽汁淤積，脂肪等營養(yǎng)物質吸收存在一定障礙，需制定合理的居家營養(yǎng)管理方案，預防出血、第二性征發(fā)育延遲等并發(fā)癥；其三，患兒大多身材較為矮小，部分還伴有持續(xù)黃疸、皮膚魚鱗病等體征，與其它同齡兒童外表可能有所不同，遭遇心理壓力較大；其四，由于目前醫(yī)療手段的進步，相當部分金寶已步入高中甚至大學階段，如何對金寶們進行進一步自我健康管理教育、家庭共育支持，及時獲取最新的醫(yī)療信息，也是擺在金寶家庭面前的一大功課。
時隔四年，天賜金寶肝病俱樂部大小寶貝們再聚首
2023年8月17-18日，在醫(yī)院領導的高度關懷下，通過肝病科、社工部、及熱心家長的積極籌備、各部門同事的鼎力支持，復旦大學附屬兒科醫(yī)院首第二屆天賜金寶俱樂部活動在5號樓第一教室順利舉辦，來自全國各地的30位金寶及家人再次相聚上海。
開幕式上，李倩書記對俱樂部成立的初衷給予了肯定。成立“天賜金寶”俱樂部的初心，旨在搭建醫(yī)患溝通平臺，提高金寶家庭隨訪復查頻率；促進金寶家庭之間的互動與支持，搭建病友支持網(wǎng)絡；挖掘金寶家庭潛在優(yōu)勢與資源，激發(fā)患兒與家長解決問題的潛能；提升金寶家庭進行身體與健康的自我管理的能力；期盼金寶家能夠及時了解當下快速進展的治療手段、醫(yī)療政策并獲益。
肝病科王建設主任隨后帶領大家深情回顧了首屆俱樂部活動的精彩瞬間；盡管由于客觀原因，2019年首屆天賜金寶俱樂部活動之后的三年，未能連續(xù)舉辦俱樂部活動，但醫(yī)護-患兒家庭之間溝通平臺的搭建，使得多方互動頻率、溝通效率均得到顯著提升，金寶們規(guī)律復查的比例也顯著增加；部分遺傳性膽汁淤積癥如阿拉杰里綜合征等在多方努力下也納入了國內首批罕見病名錄，減輕了家長經(jīng)濟壓力。
金寶家長代表也致辭表示，不論是在接納孩子的生而不同，還是在為孩子找尋最新的治療手段、關注孩子身心發(fā)育，都需要當下家長之間的互相支持，以及與專業(yè)醫(yī)護團隊的密切溝通合作，達到真正的健康成長，有醫(yī)生參與的家長專病討論群，就是一個很好的平臺。
本次俱樂部活動不僅包含了對金寶們詳盡的身體檢查及專家醫(yī)療咨詢（均為免費），亦涵蓋了金寶們生活中對膳食營養(yǎng)、親子互動、心理疏導、社工小組等多方面的指導與輔助。這意味著肝病科對金寶們的關注從住院中延伸到出院后，意味著在關注金寶身體疾病狀態(tài)的同時，也關注金寶家庭的心理、社會功能各方面，保駕金寶們身心健康。
社會慈善力量，助力金寶家庭向前奔跑
守護這群生而不同的“金寶”身心健康成長，離不開家長、醫(yī)生、社會的共同參與和支持。這次活動得到了愛心人士楊金瓶女士的大力支持，資助了金寶家庭們住宿、檢查與俱樂部活動費用。社工部積極鏈接社會愛心資源，2年前，楊女士捐贈善款在兒科醫(yī)院成立了“楊金瓶兒童肝病慈善基金”，為肝病兒童的醫(yī)療救助、肝病醫(yī)學研究、醫(yī)療團隊建設以及俱樂部活動提供愛心支持。
楊金瓶女士攜家人、復旦大學附屬兒科醫(yī)院黨委書記李倩、感染傳染科主任王建設、感染傳染科肝病病房主任陸怡、黨委辦公室主任沈楨、社工部主任傅麗麗出席俱樂部開幕式，楊金瓶女士以自己孩子的治療康復經(jīng)歷與自身創(chuàng)業(yè)經(jīng)歷鼓勵金寶家庭堅持前行，不輕言放棄，更以自身回報社會的信念在金寶心中種下公益慈善的種子，感恩社會。李倩書記為楊金瓶女士頒發(fā)愛心證書，感謝愛心人士對兒科公益事業(yè)的奉獻與支持！
 
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