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8月26日，在復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院腎臟科病房，開(kāi)展了一場(chǎng)為慢性腎臟兒童特別準(zhǔn)備的宣講會(huì)，主要針對(duì)12-18歲的慢性腎臟病兒童及家庭，就疾病的自我管理、按時(shí)準(zhǔn)確服藥、心理變化等方面，開(kāi)設(shè)線(xiàn)下與線(xiàn)上相結(jié)合的向成人過(guò)渡期準(zhǔn)備課堂。
本次宣講會(huì)由腎臟科周清護(hù)士長(zhǎng)主持。她說(shuō)到，早在1984年美國(guó)就已提出“慢性病患兒從兒童期到成人期的轉(zhuǎn)介醫(yī)療服務(wù)”的概念，呼吁關(guān)注有特殊健康需求的青少年在轉(zhuǎn)介過(guò)程中所面臨的問(wèn)題與挑戰(zhàn)。
腎臟科陳徑副主任醫(yī)師首先介紹了轉(zhuǎn)介的意義和流程。針對(duì)慢性腎臟病兒童在轉(zhuǎn)介過(guò)程中遇到的普遍性和特殊性的挑戰(zhàn)，在上海市醫(yī)學(xué)會(huì)腎臟病學(xué)分會(huì)大力支持下，徐虹教授牽頭創(chuàng)建了國(guó)內(nèi)首個(gè)專(zhuān)病醫(yī)療轉(zhuǎn)介平臺(tái)即上海市兒童慢性腎臟病向成人轉(zhuǎn)介醫(yī)療服務(wù)平臺(tái)，建立本土化標(biāo)準(zhǔn)轉(zhuǎn)介方案，鏈接可及社會(huì)資源，為慢病兒童向成人診療和照護(hù)方式的過(guò)渡提供幫助。開(kāi)設(shè)過(guò)渡期準(zhǔn)備課堂，依據(jù)慢病兒童過(guò)渡期技能評(píng)估，開(kāi)展線(xiàn)上線(xiàn)下課程，助力慢病兒童成功轉(zhuǎn)介，讓患兒和家長(zhǎng)們可以坦然而又自信地做好向未來(lái)出發(fā)的準(zhǔn)備。
心理科朱大倩主任從專(zhuān)業(yè)的角度給予了慢性腎臟病兒童及家庭心理輔導(dǎo)。她提到，轉(zhuǎn)介的患兒多處于青春期，他們除了面對(duì)來(lái)自疾病的心理負(fù)擔(dān)外，還會(huì)面臨學(xué)業(yè)的壓力、對(duì)社交的焦慮、以及對(duì)自我形象的追求，可能存在沖動(dòng)、叛逆等特殊心理問(wèn)題，比起實(shí)質(zhì)事件發(fā)生時(shí)再“亡羊補(bǔ)牢”，提前打好“預(yù)防針”、提前授予“妙計(jì)錦囊”，往往能取得更好的效果。
周清護(hù)士長(zhǎng)從提高青春期患兒服藥依從性角度進(jìn)行了科普。她提到，由于疾病因素，部分慢性腎臟病患兒會(huì)服用一些激素、他克莫司等免疫抑制劑，在疾病的隨訪(fǎng)中，往往是在“疾病反復(fù)”和“藥物副作用”之間尋求平衡。如何增強(qiáng)患兒服藥依從性、充分認(rèn)識(shí)規(guī)范服藥的重要性，并做好自我疾病監(jiān)測(cè)，是決定慢性腎臟病兒童疾病進(jìn)展的關(guān)鍵環(huán)節(jié)之一，是做好疾病控制和器官保護(hù)兩不誤的重要因素。
在互動(dòng)環(huán)節(jié)中，孩子和家長(zhǎng)都十分踴躍的提問(wèn)，醫(yī)護(hù)也積極給予回應(yīng)，也有不少家長(zhǎng)之間互相取經(jīng)，整個(gè)課題氣氛輕松而又溫暖。本次宣講會(huì)從青春期的生理心理發(fā)育特點(diǎn)，簡(jiǎn)明扼要又淺顯易懂地給患兒和家長(zhǎng)朋友們提供了相關(guān)轉(zhuǎn)介建議，目的在于強(qiáng)調(diào)需要把疾病的日常管理由父母監(jiān)督逐漸轉(zhuǎn)變到以患兒自己為主導(dǎo)的模式，幫助慢性腎臟病患兒能在離開(kāi)兒科醫(yī)院后平穩(wěn)順利地進(jìn)入成人醫(yī)院做好良好的疾病自我管理。
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