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2023年10月27日，第七季中國醫(yī)院管理獎決賽在北京隆重舉行。我院“疑難罕見病會診系統(tǒng)建設助力醫(yī)療核心能力提升”榮獲第七季中國醫(yī)院管理獎——學科管理主題決賽“銀獎”。
中國醫(yī)院管理獎是由中國管理科學學會、醫(yī)健專委會指導，由健康界主辦，是全國醫(yī)院管理領域最具影響力、覆蓋面最廣、主題最全，公正公開的最高獎項之一。
兒童疑難罕見病是兒科臨床工作中的疑難雜癥，是我國兒童醫(yī)療保健的重點和難點之一。兒童疑難罕見病診療關系到兒童的健康，關系到千家萬戶和國家的未來。近年來，國家對兒童疑難罕見病診療越來越重視，在政策與技術雙輪驅動下，做好罕見病防治工作對提高全民健康水平、建設健康中國具有重大的意義。作為國家兒童醫(yī)學中心，我院主動承擔提高中國兒童健康水平的責任與使命，聚焦疑難危重罕見病的診療，為全國患兒提供高質量診療服務。
復旦大學附屬兒科醫(yī)院疑難罕見病會診中心成立于2016年，整合強有力的多學科專家團隊、前沿的診斷平臺以及社會公益力量三大優(yōu)勢資源，在疑難危重及罕見病患兒診斷和精準治療方面不斷提高，引領醫(yī)院醫(yī)學科學發(fā)展和整體醫(yī)療服務能力提升，解決疑難罕見病患兒家庭急難愁盼的就醫(yī)問題。目前，參與會診的科室有36個，會診專家有75名。56個MDT，37個罕見病門診。截止目前我們已診治228263例罕見病例，指導協(xié)助產(chǎn)前診斷2000多例，為10000余組家庭進行遺傳咨詢，發(fā)表文章200余篇，課題40余項。疑難罕見病會診中心不斷創(chuàng)新服務模式，建立了從門診、會診、住院、出院后隨訪跟蹤的全周期管理模式。
疑難罕見病會診中心還將設計開放手機端申請疑難罕見病會診的接入端口，醫(yī)生通過線上看診篩查確認需要會診的患兒，從而實現(xiàn)線上線下一體化會診管理，保證患兒得到及時的診療。形成一套可復制、可推廣的疑難罕見病分級診療模式，以此造福全國更多的疑難罕見病患兒。
疑難罕見病會診中心榮獲復旦大學2022年度復旦“十佳百優(yōu)”優(yōu)秀服務品牌；2023年度上海市品管圈大賽三等獎、上海市醫(yī)院協(xié)會醫(yī)院管理擂臺三等獎、第八季“改善就醫(yī)感受，提升患者體驗”全國醫(yī)院擂臺賽華東賽區(qū)一等獎、獲得上海市醫(yī)院協(xié)會醫(yī)院管理研究基金。
“一切為了孩子，為了一切孩子”，我們始終初心不改，雖遠不怠。
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