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12322個案例，31個省市，2800多家醫(yī)院，855位評委，5場區(qū)域賽，歷經(jīng)初賽、區(qū)域半決賽，2023年11月11日，2023年第八季改善醫(yī)療服務(wù)行動全國擂臺賽決賽在海南?？诼湎箩∧弧?br />
我院由門急診管理辦公室申報的《疑難罕見病會診系統(tǒng)建設(shè)助力醫(yī)療核心能力提升》一路披荊斬棘，在“提升患者門診體驗(yàn)”主題中斬獲銅獎。
在國家衛(wèi)健委醫(yī)政司指導(dǎo)下，改善醫(yī)療服務(wù)行動全國醫(yī)院擂臺賽已連續(xù)開展7年。2015年國家衛(wèi)健委提出改善醫(yī)療服務(wù)行動以來，到今年5月“改善就醫(yī)感受、提升患者體驗(yàn)”的主題活動方案的發(fā)布，表明國家真正著眼于患者角度出臺政策，體現(xiàn)了國家對保障人民健康的強(qiáng)烈決心。
近幾年國家政策層面越來越重視疑難罕見病工作，做好罕見病防治工作對提高全民健康水平、建設(shè)健康中國具有重大意義，是醫(yī)院門診高質(zhì)量發(fā)展的要求之一。我院申報的《疑難罕見病會診系統(tǒng)建設(shè)助力醫(yī)療核心能力提升》重點(diǎn)聚焦疑難罕見病患者的診療。
我院自2016年成立中國首家兒科疑難罕見病會診中心以來， 2023年創(chuàng)建了疑難罕見病會診患兒全過程管理，包括會診前、會診中、會診后的信息系統(tǒng)建設(shè)，技術(shù)層面由一代測序發(fā)展到如今自主建立極速全基因組測序流程。我們聽取各方建議，從患兒和醫(yī)生角度出發(fā)，改善疑難罕見病會診中心軟件、硬件及人力投入，優(yōu)化制度和流程，加大宣傳力度，疑難罕見病的覆蓋面廣度和深度都有大幅度提升。截止至目前我院共診治22萬余例罕見病例，指導(dǎo)協(xié)助產(chǎn)前診斷2000余例，發(fā)現(xiàn)211種疾病類型，發(fā)表文章200余篇，幫助1萬多個家庭進(jìn)行遺傳咨詢，獲得課題40余項(xiàng)，開設(shè)MDT門診56個，專病門診250個。
在院領(lǐng)導(dǎo)的大力支持關(guān)心下，在全院各?？茖＜?、輔助醫(yī)技部門等多部門、多學(xué)科共同努力下，未來，我們將重點(diǎn)關(guān)注讓患兒家長更便捷的獲取會診渠道，用手機(jī)端一鍵預(yù)約疑難罕見病會診申請，通過互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療讓罕見病孩子看得到病，以進(jìn)一步改善患兒看病就醫(yī)感受為目標(biāo)，梳理醫(yī)療服務(wù)流程，運(yùn)用新手段、新技術(shù)、新模式，打通看病就醫(yī)的堵點(diǎn)淤點(diǎn)難點(diǎn)。讓患兒家長滿意，造福家庭，造福社會。
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