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2024年1月11日，復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院為兩例俄羅斯疑難神經(jīng)系統(tǒng)疾病患兒組織了海上國際會(huì)診廳會(huì)診。通過充分的討論和交流，會(huì)診專家對(duì)患兒的診治難題形成了多項(xiàng)會(huì)診意見，包括完善基因檢測、調(diào)整藥物，可能的手術(shù)干預(yù)方案等。
本次會(huì)診由兒科醫(yī)院院長、神經(jīng)內(nèi)科學(xué)科帶頭人王藝教授主持，臨床遺傳科黃濤生教授，神經(jīng)外科李昊主任，放射科喬中偉主任，骨科王達(dá)輝主任，神經(jīng)內(nèi)科周淵峰副主任醫(yī)師和康復(fù)科汪軍副主任醫(yī)師參與。
在俄羅斯當(dāng)?shù)氐幕純?、家長以及長期照顧患兒的當(dāng)?shù)蒯t(yī)生通過騰訊會(huì)議遠(yuǎn)程參與。持續(xù)2小時(shí)的會(huì)診由復(fù)旦大學(xué)外文學(xué)院俄語系紀(jì)春萍副教授擔(dān)任翻譯，一名俄羅斯在滬留學(xué)生輔助翻譯。
臨床免疫和過敏科周欽華副主任醫(yī)師匯報(bào)了兩名患兒的病史及存在的診治難題后，各位專家針對(duì)兩名患兒分別展開討論，提供會(huì)診意見，并和對(duì)方醫(yī)生、患兒家長交流了會(huì)診意見，也線上對(duì)兩位患兒進(jìn)行了查看。
通過充分的討論和交流，會(huì)診專家對(duì)患兒的診治難題形成了多項(xiàng)會(huì)診意見，包括完善基因檢測進(jìn)一步明確患兒潛在的遺傳疾病病因，調(diào)整患兒的抗癲癇藥物以及改善患兒肌張力的藥物，指出如果藥物干預(yù)無效，在充分評(píng)估患兒病情的基礎(chǔ)上可能可以為難治性癲癇患兒再次進(jìn)行手術(shù)干預(yù)，以改善患兒病情和生活質(zhì)量?；純杭议L表達(dá)了來我院進(jìn)一步就診的愿望，我院后續(xù)也將全力對(duì)患兒展開救治。
為了更充分地掌握俄羅斯患兒的疑難病情，會(huì)診之前，海上國際會(huì)診廳醫(yī)療團(tuán)隊(duì)對(duì)患兒的病史資料進(jìn)行充分采集，和對(duì)方醫(yī)生進(jìn)行多達(dá)10余次的交流。會(huì)診前一周，在當(dāng)?shù)亓魧W(xué)生的輔助下又進(jìn)行了持續(xù)近一小時(shí)的線上交流。通過前期扎實(shí)的準(zhǔn)備工作，我們對(duì)俄羅斯患兒的病情、診治難點(diǎn)及家長訴求都做了充分的了解。
我院和復(fù)旦大學(xué)外文學(xué)院近期開展共建，本次會(huì)診特邀俄語系的紀(jì)春萍副教授擔(dān)任現(xiàn)場翻譯。紀(jì)教授充分研讀了患兒病史，會(huì)診前大家充分交流，流暢的現(xiàn)場翻譯為會(huì)診順利進(jìn)行提供了有力保障，實(shí)現(xiàn)了專家會(huì)診意見、患兒家長訴求等信息的精準(zhǔn)有效溝通，突破了語言的屏障。
2022年6月我院創(chuàng)新性搭建了海上國際會(huì)診廳，邀請(qǐng)海內(nèi)外頂尖專家和我們醫(yī)院的專家團(tuán)隊(duì)共同為國內(nèi)外高度疑難病患兒進(jìn)行會(huì)診，至今已經(jīng)為近40例高度疑難病患兒開展了會(huì)診，包括為巴基斯坦、俄羅斯等多個(gè)國家的患兒開展了遠(yuǎn)程多學(xué)科團(tuán)隊(duì)會(huì)診工作。
醫(yī)院還提供了全方位的支持，包括為困難家庭提供小布家園免費(fèi)住宿、社工的全程參與和心理支持、設(shè)立專門的資金支持等。截至目前，海上國際會(huì)診廳仍有多位高度疑難病患兒在等待會(huì)診。期望通過多方共同努力，為國內(nèi)外高度疑難病情患兒提供更優(yōu)質(zhì)的多學(xué)科會(huì)診服務(wù)，進(jìn)一步優(yōu)化診療方案、改善病情，為患兒及家庭的高質(zhì)量生活提供有力保障。
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