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春意暖暖，生機(jī)盎然，2024年4月24日下午，全球原發(fā)性免疫缺陷病關(guān)愛(ài)日活動(dòng)在復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院童樂(lè)園舉行。
每年的4月22日-29日是“全球原發(fā)性免疫缺陷病紀(jì)念周”，今年全球PID周的主題是“Access to care for all PID patients everywhere”。由兒科醫(yī)院臨床免疫與過(guò)敏科發(fā)起，攜手國(guó)家兒童醫(yī)學(xué)暨臨床研究中心IEI聯(lián)盟20余家單位共同舉辦此次PID日關(guān)愛(ài)活動(dòng)，呼吁“一起關(guān)注PID”，希望世界各地的PID患者都能得到及時(shí)診斷、及時(shí)優(yōu)質(zhì)的醫(yī)療和護(hù)理，希望社會(huì)各界能給予PID患兒和家庭更多的關(guān)愛(ài)和支持。
4月24日下午，兒科醫(yī)院童樂(lè)園里洋溢著暖暖的愛(ài)意，來(lái)現(xiàn)場(chǎng)參加活動(dòng)的有一直在我院治療隨訪的PID患兒和家長(zhǎng)們，臨床免疫與過(guò)敏科的醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)、PID 多學(xué)科團(tuán)隊(duì)專家、研究生、社工和志愿者們。兒科醫(yī)院黨委副書(shū)記孫金嶠教授在活動(dòng)致辭中感謝來(lái)自全國(guó)各地的患兒家長(zhǎng)們一直以來(lái)對(duì)兒科醫(yī)院的信任，也介紹了兒科醫(yī)院作為國(guó)家兒童醫(yī)學(xué)中心在疑難罕見(jiàn)病，尤其是原發(fā)性免疫缺陷病在臨床診治和科研方面的進(jìn)展，相信在醫(yī)護(hù)和家長(zhǎng)們的共同努力下，PID孩子們一定能得到更好的醫(yī)治。臨床免疫與過(guò)敏科主任王曉川教授，希望以全球PID關(guān)愛(ài)活動(dòng)為契機(jī)，讓更多的病友，更多的醫(yī)療工作者，社會(huì)各界了解原發(fā)性免疫缺陷病，“原發(fā)性免疫缺陷病是可治的”，家長(zhǎng)和孩子們要有信心、有勇氣，和醫(yī)護(hù)人員肩并肩共同努力來(lái)戰(zhàn)勝疾病。
今年是臨床免疫過(guò)敏科連續(xù)舉辦PID關(guān)愛(ài)活動(dòng)第10年，副主任醫(yī)師侯佳回顧了10年來(lái)組織舉辦PID日活動(dòng)的經(jīng)歷，欣喜地看到越來(lái)越多的志愿者組織、愛(ài)心人士加入到我們的活動(dòng)中。血液科副主任錢(qián)曉文和臨床免疫過(guò)敏科副主任醫(yī)師王文婕分別介紹了PID干細(xì)胞移植和PID新生兒篩查方面的內(nèi)容，醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)共同現(xiàn)場(chǎng)給予家長(zhǎng)們咨詢并解答了家長(zhǎng)們困惑的問(wèn)題。家長(zhǎng)代表小宇爸爸分享了一路以來(lái)四處就醫(yī)，在復(fù)旦兒科醫(yī)院臨床免疫過(guò)敏科得到了明確診斷，終于搞清楚孩子反復(fù)發(fā)熱的原因是MVK基因突變導(dǎo)致的高IgD綜合征，并得到了有效的治療，孩子的狀況明顯改善。他感謝復(fù)旦兒科的醫(yī)生們，希望國(guó)內(nèi)能有更多的醫(yī)生了解這類罕見(jiàn)疾病，幫到更多的患者。
來(lái)自北京、重慶、深圳、上海、浙江、江蘇、湖南、廣西、吉林、西安等地20余家IEI聯(lián)盟單位的專家們共同在線參加了此次PID日關(guān)愛(ài)活動(dòng)，共同呼吁“一起關(guān)注PID”，并給PID患兒送上最誠(chéng)摯的祝福。“小就是大”志愿者團(tuán)隊(duì)和醫(yī)護(hù)社工們給孩子送上了精心準(zhǔn)備的禮物，希望孩子們能早日康復(fù)，書(shū)寫(xiě)出更多彩的未來(lái)。
4月24日復(fù)旦兒科醫(yī)院的活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)溫馨而感人，孩子們燦爛的笑容深深感染著每一個(gè)人。我們的活動(dòng)雖然短暫，我們的關(guān)愛(ài)必將持續(xù)。臨床免疫過(guò)敏科的每一位醫(yī)護(hù)人員希望以實(shí)際行動(dòng)，在多學(xué)科團(tuán)隊(duì)、國(guó)內(nèi)IEI聯(lián)盟專家們攜手努力下，在社會(huì)各方的共同關(guān)愛(ài)下更好地幫助原發(fā)性免疫缺陷病患兒和家庭。
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