|
五月的上海，陽光如金色的絲帶灑滿大地，萬紫千紅的花海競相綻放，釋放出無盡的生機(jī)與活力。正值5.19世界炎癥性腸病日之際，復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院消化科成功舉辦了第19屆兒童炎癥性腸病俱樂部活動(dòng)，今年的主題為“移”路艱辛，“植”換新生-復(fù)旦兒科移植寶寶回娘家。共有11個(gè)患兒家庭來到活動(dòng)現(xiàn)場，他們均經(jīng)歷過白介素10受體（IL10R）基因缺陷所致極早發(fā)型炎癥性腸病帶來的嚴(yán)峻挑戰(zhàn)。
此前，炎癥性腸病主要見于歐美發(fā)達(dá)國家。近年來隨著我國經(jīng)濟(jì)水平的提高，飲食、生活方式、環(huán)境等多因素的影響，我國兒童炎癥性腸病發(fā)病率逐年增加。該病診斷困難、治療棘手，給許多家庭造成巨大痛苦。2006年，國內(nèi)首個(gè)“兒童炎癥性腸病俱樂部”在黃瑛主任的倡議下正式成立，旨在幫助炎癥性腸病患兒重拾健康、回歸生活，且在醫(yī)護(hù)患兒之間、病友家庭之間建立相互溝通的橋梁。18年來，俱樂部在國內(nèi)影響力不斷擴(kuò)大，目前成員已超過450余家庭。2015年成立復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院炎癥性腸病診治研究基地，同年，通過臍血干細(xì)胞移植成功治療IL10RA基因缺陷極早發(fā)型炎癥性腸病，屬國內(nèi)首例，目前已移植近130例IL10R基因缺陷患兒，是全球范圍內(nèi)采用造血干細(xì)胞移植治療IL10R相關(guān)基因突變炎癥性腸病最多的中心。
復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院黨委書記李倩與副院長翟曉文在開場致辭中，對由兒科醫(yī)院消化科、血液科、普外科、營養(yǎng)科及護(hù)理團(tuán)隊(duì)等多科共同組成的炎癥性腸病多學(xué)科團(tuán)隊(duì)（IBD-MDT）在兒童炎癥性腸病領(lǐng)域，特別是針對IL10R基因缺陷引發(fā)的極早發(fā)型炎癥性腸病移植方面所取得的顯著成果給予了高度認(rèn)可與贊賞。
消化科主任黃瑛教授深情回顧了消化科近年來在兒童極早發(fā)型炎癥性腸病臨床、科研等領(lǐng)域取得的成績，并強(qiáng)調(diào)這些成績的取得凝結(jié)了IBD-MDT團(tuán)隊(duì)的辛勤努力與智慧結(jié)晶，離不開醫(yī)院的大力支持和全方位保障，更離不開患兒及家庭深厚的信任與理解。在此，黃教授代表消化科全體同仁，向所有為科室發(fā)展貢獻(xiàn)力量的人士致以崇高的敬意和誠摯的謝意。
活動(dòng)中，一段精心制作的視頻展示了自2015年以來100多例IL10R基因缺陷移植患兒移植前后的感人瞬間。視頻中的孩子們來自全國各地，他們曾飽受病痛折磨，在復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院醫(yī)護(hù)人員的精心診療下，重拾了健康，綻放出健康、燦爛的笑容。來自河南的首例成功移植家庭代表小園寶爸爸在發(fā)言中回憶起孩子就醫(yī)的艱辛歷程，感慨萬千：從腹瀉不止、瘦骨嶙峋不足3kg的重病患兒，到現(xiàn)在已是一名9歲的健康活潑又有點(diǎn)調(diào)皮的小學(xué)生。他表示，是復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院給了他們希望和力量，讓他們一家人重新?lián)碛辛诵腋５纳?。山東家庭代表小嶼爸爸在發(fā)言中表達(dá)了對復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院的深深感激。他提到，小嶼之前飽受發(fā)熱、口腔潰瘍以及反復(fù)腹瀉等病痛的折磨，為此四處求醫(yī)，最終選擇在復(fù)旦兒科尋求治療。經(jīng)過消化科、血液科等多學(xué)科的精心診治，于去年4月接受了臍血干細(xì)胞移植，如今已重獲新生，能在草地上暢快奔跑。
本次活動(dòng)還精心策劃了一系列豐富多彩的活動(dòng)，讓孩子們和家長度過了一段愉快的時(shí)光。心理科音樂治療師王昱琳醫(yī)生為大家?guī)砹艘粓錾鷦?dòng)且富有感染力的音樂治療講座及現(xiàn)場演繹，在緩解家長的焦慮情緒的同時(shí)也為孩子們帶來心靈的慰藉，充分詮釋了音樂治療在心理健康領(lǐng)域的獨(dú)特魅力。朗讀天使團(tuán)隊(duì)為孩子們獻(xiàn)上了一場富有創(chuàng)意及魔力的繪本朗讀演出，通過細(xì)膩入微的演繹，將繪本故事內(nèi)容娓娓道來，讓孩子們在傾聽中深刻領(lǐng)悟知識(shí)的奧妙與樂趣。此外，本次活動(dòng)特別設(shè)置了親子互動(dòng)·感恩環(huán)節(jié)，孩子們攜手爸爸媽媽以及醫(yī)護(hù)工作者共同參與手工制作，并相互交換，此舉不僅為活動(dòng)注入了更多的歡樂與活力，更有助于增進(jìn)彼此之間的深厚情感。
此次活動(dòng)圓滿成功，順利落幕，得益于復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院社會(huì)工作部、患兒體驗(yàn)部以及公益基金部的專業(yè)建議及支持，同時(shí)也衷心感謝安慶一中上海校友志愿者團(tuán)及上海市兒童基金會(huì)的無私奉獻(xiàn)與慷慨支持。
|
