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為推動(dòng)我國遺傳性肝病防治體系建設(shè)，促進(jìn)學(xué)科高質(zhì)量發(fā)展，5月31日，中國罕見病聯(lián)盟遺傳性肝病分會(huì)成立大會(huì)在我院隆重召開。來自全國各地的117名委員參加了會(huì)議。會(huì)議選舉產(chǎn)生了第一屆委員會(huì)常務(wù)委員、副主任委員和主任委員，我院感染傳染科王建設(shè)教授當(dāng)選為第一屆主任委員。首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京佑安醫(yī)院段鐘平教授、北京大學(xué)第一醫(yī)院王貴強(qiáng)教授受邀擔(dān)任分會(huì)顧問，復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院院長、著名兒科罕見病專家王藝教授、上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院馬雄教授受邀擔(dān)任名譽(yù)主任委員。
會(huì)議由中國罕見病聯(lián)盟趙琳副秘書長主持，并代表聯(lián)盟李林康執(zhí)行理事長致辭。我院王藝院長代表復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院和中華醫(yī)學(xué)會(huì)兒科學(xué)分會(huì)罕見病學(xué)組在開幕式致辭。謝新寶教授當(dāng)選副主任委員，并受邀擔(dān)任秘書長。謝新寶教授介紹了分會(huì)的籌備過程，王建設(shè)教授介紹了分會(huì)工作計(jì)劃。
段鐘平教授、王貴強(qiáng)教授發(fā)表視頻致辭時(shí)表示，中國罕見病聯(lián)盟遺傳性肝病分會(huì)的成立將整合遺傳性肝病防治的資源，開展遺傳性肝病的流行病學(xué)、疾病負(fù)擔(dān)研究，推動(dòng)遺傳性肝病的學(xué)術(shù)交流和合作，規(guī)范遺傳性肝病的診斷和治療，促進(jìn)新藥研發(fā)和臨床轉(zhuǎn)化，相信遺傳性肝病分會(huì)將在推動(dòng)我國遺傳代謝性肝病防治事業(yè)的發(fā)展做出貢獻(xiàn)。
聯(lián)盟成立大會(huì)后進(jìn)行了第一屆學(xué)術(shù)活動(dòng)，5位國內(nèi)罕見病領(lǐng)域的知名專家作了學(xué)術(shù)報(bào)告。王藝教授作了題為“兒童罕見病診療進(jìn)展”的主題報(bào)告，邱文娟教授作了題為“糖原貯積病的管理”的主題報(bào)告，謝新寶教授作了題為“尿素循環(huán)障礙及肝移植治療”的主題報(bào)告，王建設(shè)教授作了題為“家族性膽汁淤積癥新進(jìn)展”的主題報(bào)告，舒賽男教授作了題為“Alagille綜合征的診治”的主題報(bào)告。會(huì)議期間各位專家進(jìn)行了精彩點(diǎn)評和熱烈討論。
分會(huì)的成立必將為促進(jìn)我國兒童遺傳性肝病的規(guī)范診治，推進(jìn)兒童遺傳性肝病的研究做出更大的貢獻(xiàn)。
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