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值此“2024年6·28國際癲癇關(guān)愛日”到來之際，復(fù)旦大學附屬兒科醫(yī)院神經(jīng)科于2024年6月23日在上海市閔行文化公園慧音藍屋成功舉辦了“小酮人”及“小神龍”癲癇病友俱樂部活動。活動內(nèi)容包括疾病知識科普、科普情景劇表演、趣味小游戲、音樂療愈等，旨在傳播癲癇知識，增進病友交流，分享抗癲癇經(jīng)驗，提高癲癇寶寶們及家庭的生活質(zhì)量。
本次活動由神經(jīng)科郁莉斐副主任主持，復(fù)旦兒科生酮MDT團隊創(chuàng)建人周水珍教授、神經(jīng)內(nèi)外科?？漆t(yī)生、?？谱o士、臨床營養(yǎng)師、心理音樂治療師等參加了活動。活動開始前，上?？拱d癇協(xié)會會長、復(fù)旦大學附屬兒科醫(yī)院院長王藝教授進行致辭，她表達了對癲癇患兒們、家長們及從事兒科癲癇事業(yè)的醫(yī)護同仁們的問候，指出在第十八個國際癲癇關(guān)愛日來臨之際，復(fù)旦大學附屬兒科醫(yī)院神經(jīng)科舉辦癲癇病友會關(guān)愛活動的重大意義，并祝福癲癇兒童及家庭戰(zhàn)勝疾病，健康成長。在專家科普環(huán)節(jié)，周水珍教授為大家介紹了生酮飲食MDT團隊的成立及管理模式，龔曉妍營養(yǎng)師為大家介紹了營養(yǎng)支持在生酮飲食中的作用，艾麗麗?？谱o士為大家介紹了護理人員在提高生酮飲食治療依從性及科普教育中的作用和取得的成效，神經(jīng)外科諸壬卿醫(yī)生講解迷走神經(jīng)刺激治療在難治性癲癇中的作用和療效。
本次活動，神經(jīng)科醫(yī)護團隊還自編自導(dǎo)自演了科普情景劇《帶電天使的守護》。它通過真實癲癇發(fā)作場景，為大眾展示癲癇發(fā)作時的正確處理方法，呼吁社會及學校不應(yīng)當歧視或?qū)Πd癇兒童有任何偏見。在家長經(jīng)驗分享環(huán)節(jié)，共有3位家長就生酮飲食和迷走神經(jīng)刺激治療的心路歷程進行了分享。整個活動中，社工部及心理科的音療師在場外帶領(lǐng)孩子們進行游戲活動，讓孩子們能安全并愉快的參與整場活動。
最后，活動在家長們和醫(yī)護團隊們的掌聲中落下帷幕。復(fù)旦兒科的生酮和癲癇外科團隊也將繼續(xù)秉持“為責任堅持、為希望前行”的服務(wù)宗旨，為癲癇兒童的疾病控制及高質(zhì)量生活保駕護航。讓我們共同努力，為“帶電”天使寶貝們加油！
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