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2007年12月24日，復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院“IBD俱樂(lè)部”成功舉行了2007年第二次俱樂(lè)部隨訪活動(dòng)。這是在06年10月俱樂(lè)部正式成立及07年3月舉行首次隨訪活動(dòng)之后，“IBD俱樂(lè)部”舉辦的第三次重大活動(dòng)。近20名患兒及家長(zhǎng)匯聚一堂，就IBD的發(fā)病機(jī)制、診療進(jìn)展和家庭呵護(hù)與俱樂(lè)部的專(zhuān)家教授及特邀嘉賓進(jìn)行了深入的對(duì)話和交流。 炎癥性腸病（IBD），包括克羅恩病和潰瘍性結(jié)腸炎，是一種原因不明的慢性非特異性腸道炎癥性疾病。歐洲兒科胃腸肝病營(yíng)養(yǎng)學(xué)會(huì)報(bào)道，兒童克羅恩病的發(fā)病率為4.6/10萬(wàn)，潰瘍性結(jié)腸炎為3.2/10萬(wàn)。近年來(lái)隨著結(jié)腸鏡等診斷技術(shù)在臨床的廣泛應(yīng)用，國(guó)內(nèi)IBD檢出率逐年增高。炎癥性腸病的發(fā)病率雖然不高，但一旦被確診IBD，患兒及家長(zhǎng)將面臨較高費(fèi)用的長(zhǎng)期治療和一定的心理負(fù)擔(dān)，而且幼齡患兒的遠(yuǎn)期預(yù)后還不理想；因此國(guó)內(nèi)對(duì)IBD的診療水平迫切需要得到提高。 近15年來(lái)，復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院收治了近30例IBD患兒，年齡最小的只有1歲多，一般以學(xué)齡期兒童居多。在多年的臨床工作中，兒科醫(yī)院消化科在炎癥性腸病的診斷和治療中積累了一定的經(jīng)驗(yàn)，也成功救治了一些患兒。如，兒科醫(yī)院診斷和治療的第一例克羅恩病患兒，發(fā)病已經(jīng)8年多，現(xiàn)在已經(jīng)大學(xué)畢業(yè)，腹痛等癥狀基本緩解，身高、體重等發(fā)育情況良好，現(xiàn)仍在密切隨訪中。 2006年10月6日，在兒科醫(yī)院領(lǐng)導(dǎo)和相關(guān)部門(mén)的大力支持下，在美國(guó)紐約州立大學(xué)消化病學(xué)教授，香港兒童胃腸、肝病和營(yíng)養(yǎng)學(xué)會(huì)會(huì)長(zhǎng)，兒科醫(yī)院特聘客座教授－梁英杰教授的鼎立協(xié)助下，兒科醫(yī)院“IBD俱樂(lè)部”正式成立。一年來(lái)，在俱樂(lè)部專(zhuān)家教授的關(guān)心和指導(dǎo)下，炎癥性腸病患兒的診斷和治療逐步走向正規(guī)化，很多患兒及家長(zhǎng)重新樹(shù)立了戰(zhàn)勝疾病、恢復(fù)健康的信心。此次隨訪活動(dòng)中，俱樂(lè)部特聘顧問(wèn)梁英杰教授首先向大家簡(jiǎn)要介紹了炎癥性腸病的病因、發(fā)病機(jī)理、內(nèi)窺鏡在IBD中的應(yīng)用和國(guó)外的治療新進(jìn)展；之后俱樂(lè)部醫(yī)護(hù)人員為每位患兒進(jìn)行了免費(fèi)的血常規(guī)檢測(cè)和簡(jiǎn)單的體格檢查，梁英杰教授、邵彩虹和黃瑛醫(yī)生仔細(xì)詢(xún)問(wèn)了每位患兒的生長(zhǎng)發(fā)育情況，目前的用藥情況以及存在的困難和疑惑，并向他們及家長(zhǎng)做了詳盡、細(xì)致的解答和指導(dǎo)；最后俱樂(lè)部向每位患兒及家長(zhǎng)贈(zèng)送了禮品和一些免費(fèi)藥品。通過(guò)互動(dòng)交流，家長(zhǎng)們不僅對(duì)疾病的診療有了新的認(rèn)識(shí)，并且就對(duì)待疾病的態(tài)度、家庭的護(hù)理以及醫(yī)患間的共同努力等問(wèn)題展開(kāi)討論，使得本次活動(dòng)在一片祥和、熱烈而溫暖的氣氛中結(jié)束。 本次活動(dòng)以其濃厚的人文主義關(guān)懷和醫(yī)患互助的時(shí)代精神受到了兒科醫(yī)院領(lǐng)導(dǎo)的重視。同時(shí)，所有家長(zhǎng)不辭勞苦、一心為孩子的精神也讓人動(dòng)容。讓我們緊握彼此的手，共同面對(duì)IBD,讓孩子的明天更美好。 
消化科
2007-12-25
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