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4月15日上午9時(shí)，由復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院兒科研究所舉辦的“PI家長(zhǎng)俱樂部”舉行了首次活動(dòng)。近20位家長(zhǎng)匯聚家長(zhǎng)俱樂部，以“PI的診療進(jìn)展和家庭呵護(hù)”為主題進(jìn)行深入的對(duì)話和交流。
PI，即原發(fā)性免疫缺陷病，是一組主要由單基因遺傳的免疫系統(tǒng)疾病，目前已確定100多種，其臨床共同特征為容易感染、生存期短、自身免疫性疾病和惡性腫瘤的發(fā)生率高。早期診斷，及時(shí)治療將挽救患者生命、改善其生活質(zhì)量和延長(zhǎng)壽命?；蚍治鰹榇_診PID的重要手段，免疫重建可根治多數(shù)PID，國(guó)際已有近2000例PID患兒接受骨髓移植。而我國(guó)的篩查PID網(wǎng)絡(luò)尚不健全，基因診斷工作剛起步，大陸地區(qū)尚無骨髓移植的報(bào)道，多數(shù)患兒家長(zhǎng)對(duì)疾病認(rèn)識(shí)不夠。因此，本次活動(dòng)就“PI的診療進(jìn)展以及PI的家庭呵護(hù)教育”展開，兒童心理行為專家高鴻云教授對(duì)家長(zhǎng)們進(jìn)行了心理輔導(dǎo)，不少家長(zhǎng)在講述自身經(jīng)歷時(shí)難以抑制淚水。通過互動(dòng)交流，家長(zhǎng)們不僅對(duì)疾病的診療有了新的認(rèn)識(shí)，并且就對(duì)待疾病的態(tài)度、家庭的呵護(hù)教育以及醫(yī)患間的共同努力等問題展開討論，使得本次活動(dòng)在一片祥和、熱烈而溫暖的氣氛中結(jié)束。
本次活動(dòng)以其濃厚的人文主義關(guān)懷和醫(yī)患互助的時(shí)代特征受到了兒科醫(yī)院領(lǐng)導(dǎo)的重視。雖然這只是PI家長(zhǎng)俱樂部的第一次活動(dòng)，但是所有家長(zhǎng)不辭辛勞、一心為孩子的精神讓人動(dòng)容。讓我們握緊彼此的手，共同面對(duì)PI。  
兒研所：王曉川 王文婕
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