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——記2009兒科醫(yī)院“IBD俱樂部”第四次隨訪活動 2009年12月26日，懷著對我們白衣天使的無比信任，懷著對戰(zhàn)勝病魔的必勝信念，懷著對治愈疾病的無限希望，近20名炎癥性腸病患兒和家長紛紛從祖國各地趕到復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院，來參加兒科醫(yī)院消化科組織的炎癥性腸?。↖BD）俱樂部的隨訪活動。
炎癥性腸?。↖BD），包括克羅恩病和潰瘍性結(jié)腸炎，是一種原因不明的慢性非特異性腸道炎癥性疾病，幼齡患兒的遠(yuǎn)期預(yù)后還不理想。其病程緩慢、遷延難愈，往往一個階段癥狀控制了，但很可能復(fù)發(fā)。針對“炎癥性腸病”病程的長期性、反復(fù)性和對患兒生理、心理、社會生活等方面產(chǎn)生的嚴(yán)重影響，我們兒科醫(yī)院消化科于2006年10月6日在全國率先發(fā)起成立“兒童炎癥性腸病”俱樂部，并且聘請了美國紐約州立大學(xué)消化病學(xué)教授，香港兒童胃腸、肝病和營養(yǎng)學(xué)會會長，兒科醫(yī)院特聘客座教授－梁英杰教授為俱樂部特聘專家，旨在倡導(dǎo)“關(guān)愛、支持、互助及共享”的人文關(guān)懷精神，為炎癥性腸病患兒架起一座相互溝通的橋梁。
復(fù)旦大學(xué)兒科醫(yī)院的“IBD”俱樂部是我國炎性腸病患兒的第一個俱樂部。自2006年成立以來，每年我們都會組織1-2次大規(guī)模的隨訪活動，包括專家專題講座，體格檢查，腸鏡復(fù)查，疾病咨詢，家長治療心得交流等內(nèi)容。俱樂部的成立標(biāo)志著兒童炎癥性腸病的診斷和治療正逐步走上正軌，這也是首次將炎癥性腸病患兒有組織地集中起來，以俱樂部的形式進(jìn)行健康教育、疾病隨訪和治療指導(dǎo)等系列活動。
在本次隨訪活動中，IBD俱樂部的專家、教授、醫(yī)生們詳細(xì)詢問了每位患兒目前的病情、用藥和生長發(fā)育情況，以及是否存在治療困難和疑惑，并向他們作了詳盡、細(xì)致的解答和指導(dǎo)。俱樂部醫(yī)護(hù)人員為每位患兒進(jìn)行了免費(fèi)的血常規(guī)檢測和體格檢查。患兒及家長們相互交流患病的體驗和自我管理的心得，相互勉勵，堅強(qiáng)自立，氣氛異常熱烈。肖姓患兒，有脾臟結(jié)核切除史，同時又罹患克羅恩病，輾轉(zhuǎn)全國許多城市。最后在復(fù)旦大學(xué)兒科醫(yī)院的全面檢查和有效治療下，半年內(nèi)體重增加15kg，發(fā)熱、腹瀉、口腔潰瘍的癥狀完全緩解。肖媽媽在交流會上留下了激動而感動的眼淚。俱樂部中有部分兒童已經(jīng)處于緩解期，停用藥物后，恢復(fù)力正常的學(xué)習(xí)和生活。本次活動中，還有不少是2009年新近診斷的IBD患兒，通過此次隨訪活動，患兒及家長不僅對疾病的診療有了新的認(rèn)識，還樹立了戰(zhàn)勝疾病、恢復(fù)健康的信心和決心。
疾病是人類永遠(yuǎn)的敵人，同疾病作斗爭，給病人以希望是白衣天使的神圣職責(zé)。我們白衣天使，就是要給患者送去平安，給患者帶去戰(zhàn)勝疾病的希望。相信終有一天，兒童炎癥性腸?。↖BD）在我們的共同努力下必定能夠被攻克。  
消化科 徐家驊 黃瑛
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