2010年12月25日，由復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院消化科創(chuàng)辦的兒童炎癥性腸?。↖BD）俱樂(lè)部活動(dòng)如期舉行，這已經(jīng)是IBD俱樂(lè)部第6次活動(dòng)了。上海這些天氣溫驟降，但23名IBD患兒和家長(zhǎng)參與的熱情使得整個(gè)會(huì)場(chǎng)熱氣騰騰，行政樓第二教室里幾乎座無(wú)虛席。不少家長(zhǎng)特地從湖南、溫州、無(wú)錫、寧波、南通、平湖、揚(yáng)州等地冒著嚴(yán)寒趕來(lái)上海參加我們的活動(dòng)。 IBD俱樂(lè)部由兒科醫(yī)院消化科于2006年在上海成立，是國(guó)內(nèi)首個(gè)兒童炎癥性腸病俱樂(lè)部。我們希望通過(guò)IBD俱樂(lè)部這個(gè)平臺(tái)，幫助IBD病兒及其家長(zhǎng)樹(shù)立戰(zhàn)勝疾病、恢復(fù)健康的信心；呼吁全社會(huì)更多的人士來(lái)關(guān)注IBD，以利于疾病的早期診斷、早期治療；努力整合國(guó)內(nèi)外的技術(shù)和醫(yī)學(xué)支持，讓兒童IBD的診斷和治療更上一層樓。每年活動(dòng)之際，我院客座教授、香港小兒胃腸病專家、IBD俱樂(lè)部顧問(wèn)梁英杰教授都會(huì)親臨活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，為患兒及患兒家長(zhǎng)就兒童IBD的發(fā)病情況、臨床表現(xiàn)、診斷治療等進(jìn)行深入淺出的講解，并且把IBD診斷和治療的國(guó)際最新資訊傳達(dá)給大家。黃瑛主任還就IBD的營(yíng)養(yǎng)支持、疾病預(yù)防等內(nèi)容與家長(zhǎng)進(jìn)行了交流?；顒?dòng)期間，還為孩子們安排了身高體重測(cè)量、血液生化檢測(cè)、胃腸鏡復(fù)查、治療方案咨詢等活動(dòng)，受到了患兒和患兒家長(zhǎng)的歡迎。 今年IBD俱樂(lè)部活動(dòng)中，有很多家長(zhǎng)自發(fā)上臺(tái)講述了他們求醫(yī)問(wèn)診的坎坷歷程。俱樂(lè)部中最大的成員－阿鄧現(xiàn)在已經(jīng)26歲了，當(dāng)年發(fā)病時(shí)不足10歲。鄧媽媽給大家回憶了孩子初發(fā)病時(shí)曲折的就診經(jīng)過(guò)，疾病確診后治療有效的愉悅心情，以及現(xiàn)在孩子長(zhǎng)大成人后的工作經(jīng)歷。雖然言語(yǔ)樸實(shí)無(wú)華但是情真意切，言語(yǔ)中充滿了感激之情，即便現(xiàn)在阿鄧已經(jīng)遠(yuǎn)遠(yuǎn)超出了兒科的范圍，但每次兒科醫(yī)院IBD俱樂(lè)部活動(dòng)，母子倆都會(huì)參加。10多年與疾病抗?fàn)幍慕?jīng)歷，給現(xiàn)場(chǎng)許多家長(zhǎng)以震撼與鼓舞?；純汉突純杭议L(zhǎng)與疾病斗爭(zhēng)的活生生的例子，給那些新發(fā)病患兒家長(zhǎng)不少激勵(lì)和信心。作為醫(yī)生，看著一個(gè)個(gè)原本因?yàn)榧膊≠醪豢暗幕純?，通過(guò)治療恢復(fù)了健康、重拾了快樂(lè)，那種喜悅是難以用語(yǔ)言來(lái)形容的，這也是對(duì)醫(yī)生價(jià)值最好的詮釋吧。 今年IBD俱樂(lè)部活動(dòng)中，我們?cè)O(shè)計(jì)了讓孩子們親手繪制兒童畫的環(huán)節(jié)，而繪畫的主題正是：健康與快樂(lè)。孩子們眼中的快樂(lè)是什么，他們理解的健康又是什么呢？孩子們的筆觸或稚嫩或柔弱，但他們對(duì)美好生活的向往、對(duì)健康的追求，深深地打動(dòng)了在場(chǎng)的每個(gè)人。“I have a dream, I will be healthy one day”，這是一個(gè)13歲女孩在繪畫旁的旁白。 孩子們充滿想象力繪畫作品和他們天真無(wú)邪的笑容，構(gòu)成了整個(gè)活動(dòng)中最美的畫面，也深深地印入我們每個(gè)人的腦海里。我相信有醫(yī)生的愛(ài)心仁術(shù)、有父母的關(guān)心呵護(hù)，有孩子們的堅(jiān)強(qiáng)，一定會(huì)有更加美好的未來(lái)！
