我院“原發(fā)性免疫缺陷俱樂部”公益項(xiàng)目自2006年開展以來已有4個(gè)年頭,這是專為原發(fā)性免疫缺陷病病人提供的集醫(yī)療、咨詢與心理關(guān)懷及人文關(guān)懷與一體的社會(huì)公益項(xiàng)目。在2010年上海團(tuán)市委主辦的“青年影響社會(huì)上海十大最具潛力公益項(xiàng)目”評選過程中,在全市186個(gè)優(yōu)秀項(xiàng)目中脫穎而出,榮獲“十大最具潛力公益項(xiàng)目”之一。2010年10月20日下午,在上海團(tuán)市委召開的“青年影響社會(huì)上海十大最具潛力公益項(xiàng)目”表彰大會(huì)上得到表彰。 原發(fā)性免疫缺陷病是一種少見病,與遺傳相關(guān),常出現(xiàn)反復(fù)感染,嚴(yán)重時(shí)威脅生命。2006年,在美國JMF原發(fā)性免疫缺陷病基金會(huì)的支持下,兒科醫(yī)院建立了原發(fā)性免疫缺陷病PI新升俱樂部,通過舉辦夏令營的方式,幫助患有這種疾病的孩子能有機(jī)會(huì)接觸社會(huì)、接觸同齡人。這是亞洲地區(qū)首個(gè)原發(fā)性免疫缺陷病相關(guān)的俱樂部。目前,共有約80個(gè)家庭、160人參加過活動(dòng)。參加的患兒除了二分之一來自上海,還有浙江、江蘇、江西、山東、福建、安徽、河北、廣西等地。項(xiàng)目負(fù)責(zé)人王曉川教授表示該項(xiàng)目的評選過程,事實(shí)上是促進(jìn)我們?yōu)檗k好項(xiàng)目提高了信心,同時(shí)為擴(kuò)大項(xiàng)目在社會(huì)的影響力,尤其是讓更多的人知曉原發(fā)性免疫缺陷病的早期診斷、治療的重要意義,使俱樂部的工作能得到社會(huì)更多人的關(guān)愛,使更多的孩子得到正確的治療和更好地融入社會(huì),同時(shí)為更多的家庭排憂解難。
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