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2012年2月7日，戶外寒風(fēng)凌冽，復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院行政樓一樓報告廳內(nèi)卻熱鬧非凡，由復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院腎臟風(fēng)濕科牽頭成立的“兒童系統(tǒng)性紅斑狼瘡俱樂部”在此隆重舉行了創(chuàng)立儀式暨第一次活動。“兒童系統(tǒng)性紅斑狼瘡俱樂部”是狼瘡患兒、家屬、相關(guān)科室的醫(yī)護(hù)人員、社會工作者共同建立的，旨在更好地為系統(tǒng)性紅斑狼瘡兒童服務(wù)，解決從疾病診治、心理輔導(dǎo)、成長咨詢、成人后轉(zhuǎn)診等一系列問題。希望通過這個形式使所有狼瘡兒童能夠擺脫疾病的夢魘，和其他孩子一樣健康美麗地成長，在生命的花季中輕舞飛揚(yáng)、放飛夢想。
在該俱樂部的第一次活動中，得到了醫(yī)院相關(guān)領(lǐng)導(dǎo)、風(fēng)濕科相關(guān)領(lǐng)域?qū)＜?、患兒家屬、社會機(jī)構(gòu)的熱情支持與無私幫助。復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院黨委書記徐虹教授、復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院黨委副書記張瑾副教授、仁濟(jì)醫(yī)院風(fēng)濕科顧越英教授、復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院心理科主任高鴻云教授、復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院營養(yǎng)科主任華海梅教授均在百忙之中撥冗出席了本活動。系統(tǒng)性紅斑狼瘡作為一種累及全身的自身免疫性疾病，約有15％至20％的患者在兒童時期發(fā)病，罹患該病嚴(yán)重影響患者生存質(zhì)量，并可累及腎臟、血液系統(tǒng)、神經(jīng)系統(tǒng)等多個臟器，因此臨床上需要借助多個科室力量進(jìn)行長期的綜合治療。而面對這種兇險的疾病，許多患兒家長存在認(rèn)知空白。與會的顧越英教授、徐虹教授、高鴻云教授、周利軍主任、華海梅主任等分別就狼瘡的臨床表現(xiàn)診治、預(yù)后、心理輔導(dǎo)與治療、相關(guān)飲食指導(dǎo)作了深入淺出的患者教育，并現(xiàn)場回答的孩子們及家長關(guān)心的問題。
這次活動中，亦有家長及孩子上臺敘說了他們求醫(yī)問診的心路歷程。狼瘡活動期若病情進(jìn)展迅速，嚴(yán)重者可危及生命，一位母親自述了她的孩子發(fā)病時曲折的就診經(jīng)過，疾病確診后滿懷的期冀，病情急轉(zhuǎn)直下轉(zhuǎn)入重癥監(jiān)護(hù)病房時的撕心裂肺。在孩子不在身邊，隔離治療的兩個月中，自己一個人異鄉(xiāng)求醫(yī)的艱辛和痛楚漫無邊際，在醫(yī)生們殷切的關(guān)心和不懈的鼓勵下度過。如今自己的孩子病情逐漸好轉(zhuǎn)趨于穩(wěn)定，回首過去種種成為一段回憶，樸實(shí)無華的言語中充滿了感激之情。鮮活的經(jīng)歷給現(xiàn)場不少家長以震撼與鼓舞，也給那些新發(fā)病的兒童及家長許多激勵和信心。
在俱樂部主任孫利博士帶領(lǐng)的一批年輕醫(yī)生的積極努力下，“兒童系統(tǒng)性紅斑狼瘡俱樂部”的首次活動成功舉行，為了今后更好得為狼瘡兒童服務(wù)，為今后開辦俱樂部的其他活動積累更多經(jīng)驗，組織者還準(zhǔn)備了問卷，使孩子們及家長對辦好俱樂部活動的意見和建議得到有效的反饋。活動的最后大家一起欣賞了孩子的才藝作品，無論是繪畫、小報、折紙還是十字繡，孩子們所表達(dá)的正是對美好生活的向往、對健康的追求。我們相信俱樂部形式的活動是一條情感的紐帶，聯(lián)系著患者與醫(yī)護(hù)，增進(jìn)了彼此的了解。大家貢獻(xiàn)智慧、分享喜悅，為了狼瘡兒童能在人生的起步中輕舞飛揚(yáng)、放飛夢想而攜手并進(jìn)，共同奮斗。  
 
 
復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院腎臟風(fēng)濕科
兒童系統(tǒng)性紅斑狼瘡俱樂部
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