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作為2013第16屆國際兒科腎臟病大會(huì)的邀請(qǐng)嘉賓，在8月29日下午，來自香港的腎移植患兒和家長及志愿者一行11人將在香港兒童腎臟病基金會(huì)主席Royan Lam先生的帶領(lǐng)下參觀復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院，并與兒科醫(yī)院的腎移植患兒進(jìn)行面對(duì)面的交流。分享治療心得，成長經(jīng)歷，展望未來。
香港的孩子們一到上海，就來到兒科醫(yī)院看望住院治療的腎病患兒們，在病床旁用自己康復(fù)的事例，激勵(lì)住院患兒積極配合治療，爭取早日康復(fù)。在參觀了兒科醫(yī)院腎臟透析基地后，大家都認(rèn)為兒科醫(yī)院醫(yī)療條件優(yōu)秀，醫(yī)療設(shè)備先進(jìn)，透析基地水平一流，特別是腹膜透析規(guī)模更是世界前列，覺得我們兒科醫(yī)院的患兒擁有如此好的條件，一定可以更好的康復(fù)。
隨后雙方患兒、家長進(jìn)行了熱烈的交流，互相鼓勵(lì)、戰(zhàn)勝病魔。一位大陸家長與大家分享：兒子2009年5月查出患病，腹透一個(gè)月不成功后，病情惡化，需進(jìn)行血透，但是血透也最多只能維持1個(gè)月，家里猶如晴天霹靂，悲痛萬分。一線生機(jī)出現(xiàn)了，醫(yī)生說可以換腎，腎源又沒有。母親堅(jiān)決要求捐腎給兒子，幸運(yùn)的是配型成功，一波未平一波又起，孩子的血凝功能差，不能進(jìn)行手術(shù)，離醫(yī)生說的時(shí)間只剩一個(gè)星期了，挑戰(zhàn)生命極限的一周，孩子的凝血功能終于達(dá)標(biāo)，進(jìn)行手術(shù)。出手術(shù)室后孩子又因?yàn)槟δ芟陆颠M(jìn)行第二次手術(shù)。這次是真的成功了，孩子獲得了新生。感謝醫(yī)生、護(hù)士辛勤的付出，是他們給了孩子第二次生命。香港的孩子也與大家分享了自己曲折的就診經(jīng)歷。生活給了他們重重的一擊，但是他們沒有倒下，而是堅(jiān)強(qiáng)的站了起來
這些孩子有的一出生就查出患有腎衰竭；有的一直以醫(yī)院為家；有的父母千里迢迢四處借錢帶他們來上海治病，家中一貧如洗。他們從小就承受著同齡孩子所難以想象的痛苦。但他們都一直堅(jiān)強(qiáng)的與疾病做斗爭。有一位香港腎移植康復(fù)的孩子激動(dòng)的說：雖然我的人生異常曲折，我也可能是最慘的，最不幸的，但我覺得自己是最幸福的！有那么多的好心人在幫助我們陪伴我們,病魔雖然帶給我無盡的痛苦，但我卻因此比常人得到更多的關(guān)愛。我終于了解我的人生意義——戰(zhàn)勝病魔！雙方的社工、志愿者也一同加入，探討兒科特色的社會(huì)工作、志愿者服務(wù)模式，如何更好的幫助患兒。
臨走時(shí)雙方的孩子和家長都依依不舍，本次交流不僅是經(jīng)歷的分享，更是雙方愛的交流、生活態(tài)度的交融，激發(fā)了大家積極向上、與病魔斗爭的信念！  
社會(huì)發(fā)展部/社工部/患兒體驗(yàn)部
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