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8月30日由國際兒科腎臟病學(xué)會(huì)和上海市慈善基金會(huì)聯(lián)合舉辦的“慈善基金關(guān)注慢病兒童”專題研討會(huì)是第16屆國際兒科腎臟病大會(huì)重要的會(huì)前會(huì)。與會(huì)各方共同研討如何關(guān)懷和改善患有慢性疾病兒童的生活質(zhì)量，探索如何針對(duì)慢病兒童的慈善基金管理模式。
上海市慈善基金會(huì)、上海市紅十字會(huì)、上海市兒童健康基金會(huì)，上海兒童基金會(huì)等十余家中國相關(guān)慈善基金組織，本市兒童醫(yī)療單位及來自江蘇、浙江、湖南等兒科專業(yè)的外省市醫(yī)院領(lǐng)導(dǎo)，以及上海市慈善基金會(huì)馮國勤理事長、金閩珠副理事長、姚宗強(qiáng)副理事長等出席研討會(huì)，并特別邀請(qǐng)來自美國、加拿大、澳大利亞等10余名海外嘉賓、朋友，以及香港和上海的患病兒童和家長等共約180名嘉賓與會(huì)。
據(jù)悉“上海市慢性腎衰竭兒童幫困基金” 自2002年成立以來，復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院通過不斷走訪社會(huì)愛心人士、凝聚社會(huì)愛心，在上海市多家慈善基金會(huì)的支持下，10年間陸續(xù)創(chuàng)建了二十項(xiàng)針對(duì)不同疾病的幫困基金，全院300余名醫(yī)務(wù)人員參與了不同專項(xiàng)基金的管理和運(yùn)作；涵蓋內(nèi)科、外科、護(hù)理、康復(fù)等多個(gè)學(xué)科和領(lǐng)域；募集了3800 余萬元善款；幫助了1800 余名需要救助的孩子，目前該院已成為國內(nèi)醫(yī)院中幫困基金項(xiàng)目之最。該院還動(dòng)員全社會(huì)的愛心力量為貧困孩子籌集醫(yī)療善款，用于他們的醫(yī)療救治，改善他們的健康狀況，并加強(qiáng)科研教學(xué)，提升醫(yī)療水平，救治更多的患兒，融入兒科關(guān)愛精神，力爭為患兒營造一個(gè)生病期間的“小小家園”。在醫(yī)務(wù)人員付出時(shí)間與汗水之時(shí)，在融入兒科精神的幫困基金十年路上，復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院獨(dú)有的文化品牌已潛移默化形成了。
復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院在上海市兒童健康基金會(huì)、上海慈善基金會(huì)、上海市慈善基金會(huì)徐匯區(qū)分會(huì)、龍華古寺和社會(huì)各界的支持下，積極探索慢性腎衰兒童的社會(huì)慈善救助模式， 2010年創(chuàng)立了生命源泉-龍華古寺兒童腎病基金，對(duì)家庭貧困的患兒給予專項(xiàng)基金支持。除利用慈善基金為患兒提供治療資助外，慈善基金還積極參與了兒童慢性腎臟病防治宣教和培訓(xùn)工作，包括兒童腎臟病公益課堂和義診活動(dòng)、免費(fèi)發(fā)放兒童慢性腎臟病宣傳手冊(cè)、兒科腎臟病醫(yī)務(wù)人員的培訓(xùn)和繼續(xù)教育工作等。
國際腎臟病學(xué)會(huì)發(fā)布的統(tǒng)計(jì)資料顯示：全球大約有5億人存在不同程度的慢性腎臟病變；兒童中每年罹患嚴(yán)重慢性終末期腎衰竭而需要透析和移植的人數(shù)約5-10/百萬；最新初步調(diào)查的結(jié)果告訴我們：我國40歲以上人群慢性腎臟疾病患病率約為8％-9%。在城市，透析或腎移植患者每年每位醫(yī)療費(fèi)用約10萬元人民幣，北京和上海每年接受血透的新患者約4000人，僅此一項(xiàng)每年醫(yī)療費(fèi)用高達(dá)4億元人民幣。然而，令人遺憾的是，在信息高度發(fā)達(dá)的今天， 人們對(duì)慢性腎臟疾病的知曉率極低：九成以上患者竟不知情！全球有近20％的腎臟疾病患者到醫(yī)院就診時(shí)，病情已經(jīng)發(fā)展到晚期。早發(fā)現(xiàn)，早治療已成為全球關(guān)注的嚴(yán)重問題。
為此，近年來，我國在尿毒癥患兒血液凈化治療和管理方面有了較快的發(fā)展。復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院于2001年率先在國內(nèi)應(yīng)用自動(dòng)腹膜透析技術(shù)治療尿毒癥患兒，明顯提高了患兒的生存率和生活質(zhì)量。建立了國內(nèi)規(guī)模最大的兒童尿毒癥透析中心。截至目前，中心已擁有自動(dòng)腹膜透析機(jī)40臺(tái)和血液透析機(jī)3臺(tái)，累計(jì)慢性透析患兒70余例，慢性透析特別是慢性腹膜透析的規(guī)模和質(zhì)量均為國際前列。同時(shí)，還執(zhí)筆撰寫了衛(wèi)生部《腹膜透析標(biāo)準(zhǔn)操作規(guī)程》中“兒童腹膜透析”章節(jié)，獲得國內(nèi)唯一衛(wèi)生部腹膜透析培育示范中心兒科培育單位；2012年被國際兒科腎臟病學(xué)會(huì)授權(quán)建立并開通了“國際兒童腹膜透析協(xié)作網(wǎng)—中文版”（），目前全國已有18個(gè)兒童腎臟病中心申請(qǐng)成為“國際兒童腹膜透析協(xié)作網(wǎng)-中文版”的成員。  
 
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