|
結(jié)節(jié)性硬化癥是一種罕見的多系統(tǒng)受累的遺傳病，主要表現(xiàn)為大腦、眼睛、心臟、腎臟、肺部和皮膚等多個(gè)器官的良性腫瘤。結(jié)節(jié)性硬化癥的初發(fā)癥狀各異，容易被忽視或誤診，而一旦確診又需要長(zhǎng)期的隨訪和多學(xué)科的干預(yù)。為了讓結(jié)節(jié)性硬化癥患兒的家長(zhǎng)更系統(tǒng)地了解這一疾病，并與醫(yī)生一起積極面對(duì)，復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院在建立多學(xué)科協(xié)助的“結(jié)節(jié)性硬化癥專病管理團(tuán)隊(duì)”的基礎(chǔ)上，于2013年11月30日 (周六) 上午10:00~12:00在兒科醫(yī)5號(hào)樓第一教室舉辦了“第一期兒童結(jié)節(jié)性硬化專病教育活動(dòng)”。
王藝副院長(zhǎng)首先就結(jié)節(jié)硬化癥這一疾病在國(guó)內(nèi)和國(guó)際的診治管理情況作了簡(jiǎn)要的介紹，提到了我院在剛剛揭曉的國(guó)內(nèi)醫(yī)院?？婆琶械牡匚唬瑥?qiáng)調(diào)了我院在多學(xué)科合作領(lǐng)域的優(yōu)勢(shì)，尤其是建立了以神經(jīng)科為主的共十二個(gè)學(xué)科的“結(jié)節(jié)性硬化癥專病管理團(tuán)隊(duì)”。作為一位神經(jīng)科的專家，王教授也展示了我院神經(jīng)科目前在癲癇，尤其是難治性癲癇方面的診治水平和目標(biāo)，自始自終給予在座家屬以戰(zhàn)勝病患的極大信心。
此后，神經(jīng)科主任周水珍教授就結(jié)節(jié)性硬化癥的流行病學(xué)概況、多個(gè)器官的臨床表現(xiàn)、診斷標(biāo)準(zhǔn)和治療現(xiàn)狀作了詳細(xì)的闡述。周教授強(qiáng)調(diào)結(jié)節(jié)性硬化癥部位病變的發(fā)病率、嚴(yán)重程度和生活質(zhì)量都存在很大差異；結(jié)節(jié)性硬化的診斷與治療需要多學(xué)科參與，從0到18歲的專病管理、專病指導(dǎo)與長(zhǎng)程隨訪，有利于及早發(fā)現(xiàn)病變的進(jìn)展、及時(shí)專業(yè)診治，以提高結(jié)節(jié)性硬化癥患兒的生活質(zhì)量。
在社會(huì)發(fā)展部的大力支持和推動(dòng)下，此次專病教育活動(dòng)也吸引了社會(huì)愛心人士。席間，社發(fā)部付主任表示了對(duì)于這些患兒的極大關(guān)注，并會(huì)積極爭(zhēng)取社會(huì)力量融入其中。來(lái)自結(jié)節(jié)硬化自助聯(lián)盟的蔡海洪先生也熱情地歡迎廣大患兒家庭以自助互助的形式加入聯(lián)盟，一起積極地面對(duì)這種疾病。來(lái)自專家和社會(huì)的關(guān)心使會(huì)場(chǎng)暖意融融，神經(jīng)科的諸位專家還走出診室，近距離面對(duì)家長(zhǎng)，進(jìn)行現(xiàn)場(chǎng)咨詢解答，使得活動(dòng)氣氛更加沸騰。
結(jié)節(jié)性硬化癥患兒的面部可以出現(xiàn)蝴蝶結(jié)樣結(jié)節(jié)，也被人們稱為蝴蝶結(jié)癥，或許也已經(jīng)成為每一個(gè)家庭難以解除的心結(jié)。但，通過(guò)醫(yī)患和社會(huì)各方的齊心努力，相信這些蝴蝶結(jié)天使們終將美麗綻放，在我們的身邊。  
神經(jīng)科
|
