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10月19日，由上海市醫(yī)學會罕見病?？品謺l(fā)起的“上海市罕見病防治基金會”在滬正式成立。上海市罕見病防治基金會發(fā)起人謝麗娟，上海市紅十字會常務副會長馬強，上海市衛(wèi)生和計劃生育委員會黨委副書記鄔驚雷、上海市民政局副局長賈勇、上海市婦聯(lián)原副主席林金鳳、上海市醫(yī)學會常務副會長顏世潔、復旦大學附屬兒科醫(yī)院黃國英院長、周文浩副院長、上海市醫(yī)保局醫(yī)保處副處長許宏、上海市兒童健康基金會秘書長葉家憲、上海市罕見病防治基金會副理事長兼秘書長楊俊儀，捐贈企業(yè)、上海罕見病關愛之家工作人員及部分罕見病患者和家屬等出席了儀式，由上海市醫(yī)學會罕見病?？品謺魅挝瘑T李定國教授主持。
成立儀式首先由上海市民政局賈勇副局長宣讀“上海市罕見病防治基金會”成立決定，由謝麗娟女士和賈勇副局長共同為基金會揭牌，并對捐贈企業(yè)頒發(fā)榮譽證書。捐贈企業(yè)代表中國生命藥物有限公司總經(jīng)理柳烈奎和患者代表上海市罕見病關愛之家齊亦奇同志發(fā)言希望通過基金會這一平臺可以幫助更多罕見病患者。最后由謝麗娟女士致辭，表達對基金會成立的祝賀，同時也對希望基金會為推動罕見病防治事業(yè)持續(xù)發(fā)展、健康發(fā)展作出貢獻。
上海市罕見病防治基金會的建立，將對推動建立罕見病基本醫(yī)療保障機制，提高醫(yī)務人員罕見病的診斷水平等方面發(fā)揮積極作用。
同期，由上海市醫(yī)學會罕見病?？品謺?、北京醫(yī)學會罕見病分會、山東省罕見病防治協(xié)會和廣東省醫(yī)學會罕見病學分會聯(lián)合主辦，復旦大學附屬兒科醫(yī)院承辦的2014年京滬粵魯罕見病學術會議暨國家級繼續(xù)教育項目學習班于2014年10月18日至19日在復旦大學附屬兒科醫(yī)院順利召開。復旦大學附屬兒科醫(yī)院院長黃國英教授出席了會議并致熱情洋溢的歡迎辭，并由上海市醫(yī)學會常務副會長顏世潔為大會致辭。上海地區(qū)從事罕見病臨床工作的專家、學者、醫(yī)護人員、社會組織及部分罕見病患者和家屬參加會議，與會者一百五十余人。
會議邀請華東政法學院練育強教授、上海市人力資源和社會保障局許宏副處長、上海市藥學會易八賢教授、上海市兒童醫(yī)院奚益群教授、上海交通大學醫(yī)學院附屬新華醫(yī)院顧學范教授、北京大學附屬第一醫(yī)院肖江喜教授、中山大學附屬醫(yī)院張成教授、復旦大學附屬兒科醫(yī)院黃國英教授和復旦大學上海醫(yī)學院馬端教授等就罕見病防治立法探討、醫(yī)療保障政策思考、罕用藥界定、罕見病倫理學以及罕見病影像診斷、早期診斷、基因?qū)W診斷和研究進展等領域作了專題報告，內(nèi)容豐富，精彩紛呈，讓與會者獲益良多；此外，罕見病發(fā)展中心主任、瓷娃娃患者黃如方就罕見病患者民間組織的現(xiàn)狀和展望說出了自己和患者們的心聲。最后，北京市醫(yī)學會罕見病分會主任委員丁潔教授、山東省罕見疾病防治協(xié)會會長韓金祥教授、廣東省醫(yī)學會罕見病分會主任委員劉麗以及上海市醫(yī)學會罕見病分會主任委員李定國教授分別就北京地區(qū)、山東省、廣東省和上海地區(qū)罕見病防治研究和工作近況進行了介紹，“以實現(xiàn)未被滿足的需求為己任”。  
 
 
 
教育培訓部
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