2014年10月26日, “2014上海國(guó)際癲癇論壇暨癲癇患者關(guān)愛論壇”在復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院召開。同時(shí),由上??拱d癇協(xié)會(huì)(籌)牽頭、中外抗癲癇協(xié)會(huì)及上海多家醫(yī)院共同參與創(chuàng)辦的癲癇患者關(guān)愛網(wǎng)站“EPiCare”正式啟動(dòng)。 癲癇是慢性反復(fù)發(fā)作性短暫腦功能失調(diào)綜合征。以腦神經(jīng)元異常放電引起反復(fù)癇性發(fā)作為特征。癲癇是最常見的神經(jīng)系統(tǒng)常見疾病之一。長(zhǎng)期反復(fù)的癲癇發(fā)作可導(dǎo)致智力、運(yùn)動(dòng)、神經(jīng)精神發(fā)育障礙,其疾病負(fù)擔(dān)沉重,嚴(yán)重影響患者及其家庭的生活質(zhì)量。故癲癇患者及其家庭應(yīng)獲得社會(huì)各界(醫(yī)生、慈善機(jī)構(gòu)、志愿者)更多的關(guān)注。 本屆“2014上海國(guó)際癲癇論壇暨癲癇患者關(guān)愛論壇”是癲癇國(guó)際學(xué)術(shù)交流的重要學(xué)術(shù)會(huì)議,涉及神經(jīng)內(nèi)科、神經(jīng)外科、兒科神經(jīng)科、神經(jīng)映像、神經(jīng)病理、神經(jīng)康復(fù)等專業(yè),聚焦于癲癇的綜合防治,圍繞癲癇發(fā)病機(jī)制、診斷和治療,特別是對(duì)難治性癲癇術(shù)前評(píng)估進(jìn)行深入研討,為全國(guó)同道們提供了一個(gè)優(yōu)質(zhì)的交流學(xué)習(xí)平臺(tái)。 論壇邀請(qǐng)了美國(guó)、法國(guó)、意大利、澳大利亞從事癲癇基礎(chǔ)和臨床研究的著名學(xué)者與會(huì),并做精彩的學(xué)術(shù)主旨報(bào)告和討論。此外,國(guó)際癲癇病友會(huì)(IBE)亞太區(qū)主席Denise Chapman女士,也在當(dāng)天與大家分享了澳大利亞癲癇關(guān)愛機(jī)構(gòu)的患者關(guān)愛經(jīng)驗(yàn),交流探討國(guó)內(nèi)外癲癇患者的公共教育、特殊教育、和社會(huì)支持,積極促進(jìn)和支持我國(guó)癲癇患者的關(guān)愛事業(yè)。 由上??拱d癇協(xié)會(huì)(籌)牽頭、中外抗癲癇協(xié)會(huì)及上海多家醫(yī)院共同參與創(chuàng)辦的癲癇患者關(guān)愛網(wǎng)站“EPiCare”在當(dāng)天下午的癲癇患者關(guān)愛論壇上舉辦啟動(dòng)儀式,中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)李世綽會(huì)長(zhǎng)、復(fù)旦大學(xué)華山醫(yī)院洪震教授與復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院王藝教授共同為“EPiCare網(wǎng)站”的啟動(dòng)揭牌。 “EPiCare”()網(wǎng)站旨在招募癲癇患者、患者家庭、志愿者以及致力于抗癲癇事業(yè)的專業(yè)人員的加入,建立上海首個(gè)系統(tǒng)化、規(guī)范化、專業(yè)化的信息庫(kù),在該網(wǎng)站上,癲癇患者及其家屬將得到來(lái)自國(guó)內(nèi)外專家及社會(huì)各界的幫助和關(guān)愛,并能夠參與臨床治療研究與交流。 此外,“EPiCare”還設(shè)有微信平臺(tái),與網(wǎng)站同步定期為患者家庭更新最新的癲癇病癥的現(xiàn)狀、研究成果、以及癲癇患者陪護(hù)方式等相關(guān)信息,做到資源全面共享,第一時(shí)間向患者家庭傳遞。除了網(wǎng)站和微信,癲癇患者家庭還可以通過(guò)電話和電子郵件,及時(shí)獲取相關(guān)信息,比如近期國(guó)內(nèi)外抗癲癇專家受邀來(lái)滬開設(shè)講座信息等。 可以說(shuō),本屆論壇的召開,不僅為從事癲癇基礎(chǔ)和臨床研究的醫(yī)生帶來(lái)本學(xué)科最前沿的知識(shí)和經(jīng)驗(yàn),也為今后癲癇患者的診斷、治療提供了一個(gè)專業(yè)可靠的交流平臺(tái),更進(jìn)一步推動(dòng)了上海癲癇患者關(guān)愛事業(yè)的發(fā)展! 




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