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為了呼吁大家重視兒童關(guān)節(jié)炎，2014年10月12日上午，復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院以“讓我們一起運動起來——關(guān)愛孩子的關(guān)節(jié)”為主題，舉辦一場大型兒童關(guān)節(jié)炎義診及科普活動。我院黨委書記徐虹教授、骨科主任馬瑞雪教授以及腎臟風(fēng)濕科周利軍、孫利、劉海梅等風(fēng)濕病專家、康復(fù)理療師、護理團隊及社工都參與了本次活動。
在兒童慢性關(guān)節(jié)炎中，最常見的是幼年特發(fā)性關(guān)節(jié)炎。據(jù)腎臟風(fēng)濕科近八年的統(tǒng)計數(shù)據(jù)顯示，每年新發(fā)幼年特發(fā)性關(guān)節(jié)炎的患者在50例左右，是兒童風(fēng)濕?？萍膊〉闹匾膊≈弧ｋS著隨訪患者數(shù)量的不斷累積，兒童風(fēng)濕科的?？漆t(yī)生不僅要對患者的病情進行評估和治療，更重要的是對患者及其家屬進行患者教育，使他們了解這種疾病的發(fā)生、發(fā)展和預(yù)后；指導(dǎo)他們進行適度的關(guān)節(jié)保健鍛煉，保持關(guān)節(jié)功能；增強醫(yī)患之間的聯(lián)系，提高患者的依從性，也增加了患者家屬對抗疾病的信心。
適逢世界關(guān)節(jié)炎日，腎臟風(fēng)濕科聯(lián)合了骨科、康復(fù)科、護理部、社會發(fā)展部等諸多科室部門，共同舉辦了這次義診活動。義診活動當天，有30余個家庭來自不同的省、市、自治區(qū)的共計80余名患者及家屬參加了此次活動。
義診
其中最小患者1歲多起病，因發(fā)現(xiàn)一側(cè)膝關(guān)節(jié)明顯腫脹數(shù)月，不愿意扶站來就診，確診為幼年特發(fā)性關(guān)節(jié)炎的少關(guān)節(jié)型。給予內(nèi)科藥物治療后，膝關(guān)節(jié)、踝關(guān)節(jié)腫脹及積液明顯消退，但關(guān)節(jié)滑膜仍増厚，仍不愿扶站。在給予生物制劑治療、康復(fù)科關(guān)節(jié)運動指導(dǎo)以及使用矯形鞋后病情好轉(zhuǎn)，現(xiàn)在基本康復(fù)。目前該患者3歲，已停用生物制劑，行走和正常同齡小朋友一樣。
最大的患者4歲多起病，診斷為幼年特發(fā)性關(guān)節(jié)炎多關(guān)節(jié)型，目前已16歲。起病時受累關(guān)節(jié)多，在給予非甾體消炎藥物和傳統(tǒng)DMARDS（緩解病情抗風(fēng)濕病藥物）后，仍有明顯關(guān)節(jié)癥狀和發(fā)熱，聯(lián)合小劑量激素后，體溫得到控制，但關(guān)節(jié)活動受限改善不明顯。當時由于臨床沒有生物制劑，只能通過聯(lián)合使用多種傳統(tǒng)DMARDS藥物和激素治療?；颊咭蕾嚰に刂委?，略微減量就引起發(fā)熱等全身癥狀。他自2014年初起開始使用腫瘤壞死因子拮抗劑，逐步停用激素，身高短期內(nèi)明顯改善，關(guān)節(jié)疼痛癥狀消失。但是遺憾的是，由于關(guān)節(jié)炎癥對骨骼的影響和長期使用激素的副作用，患者明顯身材矮小，并留有關(guān)節(jié)畸形。在活動中，他不僅得到風(fēng)濕病專家的指導(dǎo)，更得到馬瑞雪教授的診視，探討正畸、矯形、重建關(guān)節(jié)功能的可能性；同時在康復(fù)治療師的幫助下持續(xù)康復(fù)訓(xùn)練，保持關(guān)節(jié)功能。
由于關(guān)節(jié)疼痛涉及到風(fēng)濕科、骨科、感染科、血液科等多個科室的多種疾病，希望出現(xiàn)關(guān)節(jié)癥狀的孩子能“找對科室，及時診療，積極管理，適度鍛煉，健康成長”。
關(guān)節(jié)炎日活動的內(nèi)容繽紛多彩，不僅有專家的義診，更設(shè)有科普知識競賽、關(guān)節(jié)保健操、家長討論圈和手工制作等多個環(huán)節(jié)。
關(guān)節(jié)操
來自康復(fù)科的康復(fù)治療師指導(dǎo)患者們一起做關(guān)節(jié)保健操無疑也是當天活動的巨大亮點之一。有些家長認為一旦關(guān)節(jié)患病，就需要絕對靜養(yǎng)，避免一切關(guān)節(jié)運動；有些則急于求成，過度進行炎癥關(guān)節(jié)的鍛煉，引起患兒疼痛加劇從而更加抵觸關(guān)節(jié)鍛煉；康復(fù)治療師首先糾正了以上這些錯誤的觀念。
隨后20多位小朋友在瑜伽墊上充滿新奇地跟著康復(fù)治療師學(xué)做保健操，進行手、腕、肘、肩、髖、膝、踝等關(guān)節(jié)的活動。當有的患者因為關(guān)節(jié)疼痛或者活動受限不能完成某些動作時，他們通過手把手的演示教會家長如何根據(jù)患兒的病情進行適度的關(guān)節(jié)運動，扶一下，幫一把，加把力，鼓勵孩子盡可能完成關(guān)節(jié)功能位的動作，并針對家長的疑問一一作答，以此倡導(dǎo)罹患關(guān)節(jié)炎的孩子同樣需要重視關(guān)節(jié)活動。
社工參與
醫(yī)務(wù)社工則是關(guān)節(jié)炎日活動另一個引人矚目的亮點。一群來自華東理工大學(xué)和上海師范大學(xué)的社工系學(xué)生參加了當天的活動，他們在社工部老師的指導(dǎo)下活躍在各個崗位上，為當天的活動抹上了艷麗的一筆色彩。在活動開始前，他們已經(jīng)忙碌在會場，將會場裝飾得充滿童趣和五彩繽紛；在活動開場，他們以生動活潑的主持風(fēng)格，一下子吸引了小朋友們的注意力，使他們和家屬能夠積極地參與到每一個討論和游戲中來；在活動中，他們陪伴小朋友們一起開展破冰游戲，通過智力競賽、手工制作增進了小病友間的友誼，并幫助小朋友們一起為家長和醫(yī)護人員制作了手工小禮物。禮物雖然樸實無華，但無論是家長還是醫(yī)護人員收到這樣一份具有特殊意義的小制作時，都會深深感受到來自志愿者的熱情付出。
家長討論圈，同樣是活動中值得一提的一個內(nèi)容。如今很多小患者的父母是八零后，他們在網(wǎng)絡(luò)上組建了患者家屬群，用于溝通交流診治信息和經(jīng)驗?；顒雨P(guān)節(jié)炎日的活動中將這一模式從虛擬的網(wǎng)絡(luò)中延伸到現(xiàn)實中。家張和風(fēng)濕?？漆t(yī)生們首先排成一隊后，首尾連接成一圈，互相為對方捏捏肩、拍拍背，而后在愉悅輕松的氣氛中圍坐一圈，分享了在與幼年特發(fā)性關(guān)節(jié)炎對抗途中的經(jīng)驗和體會。面對面的交流使家長們不再覺得自己是一個人孤零零的奮斗，有一群同樣感同身受的人在分享他確診時無奈傷痛和疾病緩解時的喜悅憂傷。一個家長提出的問題可能也會得到其他家長的共鳴，醫(yī)生則一起回答所有人的問題。
在今年的“世界關(guān)節(jié)炎日”，兒科醫(yī)院治療骨關(guān)節(jié)疾病的相關(guān)科室團隊通過這樣一場極具教育意義的活動來關(guān)愛兒童的關(guān)節(jié)健康，向患兒，向家長，更向社會上廣大存在關(guān)節(jié)癥狀的人們普及了關(guān)節(jié)炎患者需要“早診斷，早治療”。我們相約以后的每個“世界關(guān)節(jié)炎日”相聚，讓我們成為孩子“關(guān)節(jié)”的保護者。
 
 
腎臟風(fēng)濕科 孫利 馮天行
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