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孤獨(dú)癥譜系障礙（ASD，Autism Spectrum Disorder）是一種多病因的復(fù)雜神經(jīng)發(fā)育性疾病，該病以社交功能受損、語(yǔ)言障礙、興趣局限和重復(fù)刻板行為為主要臨床特征，由于患兒廣泛性功能受損,導(dǎo)致不能融入社會(huì), 嚴(yán)重影響患兒身心健康及生活質(zhì)量，給家庭和社會(huì)帶來(lái)了沉重的負(fù)擔(dān)。2014年美國(guó)疾病控制與預(yù)防中心（Centers for Disease Control and Prevention，CDC）發(fā)布數(shù)據(jù)顯示：在美國(guó)，每68個(gè)兒童中就有1個(gè)患有孤獨(dú)癥，其遠(yuǎn)高于癌癥（1/1500）、糖尿病（1/500）。美國(guó)每年孤獨(dú)癥費(fèi)用為50億美元，遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過(guò)智能低下（12億）、哮喘（9億）等疾病負(fù)擔(dān)。孤獨(dú)癥已成為影響兒童健康的重大公共衛(wèi)生問(wèn)題。
近年來(lái)，孤獨(dú)癥作為全球公共衛(wèi)生問(wèn)題，其患病率逐年增加，引起了世界各國(guó)政府、慈善機(jī)構(gòu)、特別是眾多從事孤獨(dú)癥研究的學(xué)者的廣泛關(guān)注。復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院連續(xù)舉辦了三屆上海國(guó)際孤獨(dú)癥論壇和一屆中國(guó)孤獨(dú)癥家長(zhǎng)論壇。該論壇的召開(kāi)推動(dòng)了我國(guó)孤獨(dú)癥研究和關(guān)愛(ài)事業(yè)的發(fā)展。論壇主辦方復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院長(zhǎng)期致力于孤獨(dú)癥臨床和基礎(chǔ)研究，率先聯(lián)合國(guó)家神經(jīng)生物重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室、復(fù)旦大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院、復(fù)旦大學(xué)生命科學(xué)院于2013.11.8成立“復(fù)旦大學(xué)孤獨(dú)癥臨床診治與研究中心”，建立了國(guó)內(nèi)首個(gè)孤獨(dú)癥家庭在線注冊(cè)網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)“藍(lán)色海洋俱樂(lè)部”。目前聯(lián)合全國(guó)11家單位進(jìn)行6-12兒童孤獨(dú)癥患病率調(diào)查及病因?qū)W和危險(xiǎn)因素研究將進(jìn)一步推動(dòng)我國(guó)孤獨(dú)癥研究事業(yè)的發(fā)展。
2014年11月1-2日，第四屆上海孤獨(dú)癥國(guó)際論壇暨第二屆中國(guó)孤獨(dú)癥家長(zhǎng)論壇在復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院召開(kāi)。本屆論壇由復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院、美國(guó)最大的孤獨(dú)癥研究基金會(huì)Autism Speaks、中國(guó)婦女發(fā)展基金會(huì)和藍(lán)色海洋俱樂(lè)部共同舉辦。來(lái)自國(guó)內(nèi)及國(guó)際的專家、慈善機(jī)構(gòu)工作者約100余人，50多個(gè)家庭參加家長(zhǎng)研討會(huì)。該論壇推動(dòng)了我國(guó)孤獨(dú)癥研究事業(yè)的發(fā)展，增加了我國(guó)公眾對(duì)ASD的認(rèn)識(shí)，真正讓科學(xué)研究工作造福于孤獨(dú)癥患兒及其家庭。
本屆論壇主題圍繞孤獨(dú)癥環(huán)境與孤獨(dú)癥、早期干預(yù)為主題進(jìn)行全面而深入的研討。同時(shí)，尋求機(jī)會(huì)促進(jìn)中國(guó)孤獨(dú)癥譜系障礙(ASD)的相關(guān)研究，加快對(duì)其病因的進(jìn)一步認(rèn)識(shí)，尋求最佳干預(yù)方法，讓更多患兒得到及時(shí)的早期診斷和有效的康復(fù)訓(xùn)練。復(fù)旦大學(xué)副校長(zhǎng)桂永浩和 “Autism Speaks”主席Robert Ring博士為大會(huì)致辭。大會(huì)邀請(qǐng)來(lái)自中美兩國(guó)的14位專家，就環(huán)境與孤獨(dú)癥、早期干預(yù)、孤獨(dú)癥研究數(shù)據(jù)平臺(tái)等方面進(jìn)行大會(huì)主題演講，會(huì)議還專題討論衛(wèi)生行業(yè)專項(xiàng)課題的實(shí)施方案。在11月2日的中國(guó)孤獨(dú)癥家長(zhǎng)論壇上，大會(huì)主席王藝教授，Andy博士，郭海良主任分別作了熱情洋溢的致辭，來(lái)自全國(guó)各地的50多個(gè)家庭參與，其中三分之二為孤獨(dú)癥網(wǎng)站“藍(lán)色海洋俱樂(lè)部”會(huì)員，他們將獲贈(zèng)由美國(guó)致力于孤獨(dú)癥早期干預(yù)的Sally J. Rogers和Geraldine Dawson教授主編、復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院王藝教授與徐秀教授主譯的《孤獨(dú)癥嬰幼兒早期介入丹佛模式》一書(shū)。論壇以“科學(xué)的早期干預(yù)為主題”，設(shè)置了5個(gè)當(dāng)下孤獨(dú)癥家庭最關(guān)心的問(wèn)題，采取專家互動(dòng)和分組討論形式與孤獨(dú)癥家庭進(jìn)行互動(dòng)交流，為孤獨(dú)癥家庭提供面對(duì)面咨詢。
大會(huì)主席王藝教授在閉幕式上宣布，基于本次家長(zhǎng)論壇來(lái)自衛(wèi)生行業(yè)專項(xiàng)課題組和國(guó)外各位專家針對(duì)“孤獨(dú)癥科學(xué)早期干預(yù)”主題的討論結(jié)果，將形成關(guān)于“孤獨(dú)癥早期干預(yù)”的專家共識(shí)?；谛l(wèi)生行業(yè)專項(xiàng)研究項(xiàng)目，“中國(guó)最大的兒童孤獨(dú)癥早期干預(yù)、篩查、診斷網(wǎng)絡(luò)將于2015年底建成。屆時(shí)，將形成以本項(xiàng)目的合作單位組成的我國(guó)兒童孤獨(dú)癥協(xié)作網(wǎng)，定期交流、輻射其他省市，大力推進(jìn)我國(guó)的孤獨(dú)癥的研究和臨床診療水平。經(jīng)過(guò)與“Autism Speaks”和國(guó)內(nèi)各位專家的討論決定，下一屆亞太孤獨(dú)癥大會(huì)將于明年在上海召開(kāi)，這將進(jìn)一步提升上海國(guó)際孤獨(dú)癥論壇的影響力，推動(dòng)我國(guó)孤獨(dú)癥事業(yè)的發(fā)展。
上海國(guó)際孤獨(dú)癥論壇迄今已成功舉辦四屆，中國(guó)孤獨(dú)癥家長(zhǎng)論壇已成功二屆，使該論壇成為集ASD專業(yè)學(xué)術(shù)交流、臨床診斷干預(yù)、患者教育及轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)的最佳平臺(tái)。這一國(guó)際合作的平臺(tái)將臨床治療、基礎(chǔ)研究、專業(yè)發(fā)展、康復(fù)護(hù)理、患兒關(guān)愛(ài)及病友教育等多方面整合，實(shí)現(xiàn)醫(yī)患無(wú)縫鏈接。希望借論壇的影響力，增加我國(guó)公眾對(duì)ASD的認(rèn)識(shí)，讓醫(yī)生和家庭共同參與其中，為構(gòu)建和諧社會(huì)做出貢獻(xiàn)。期望來(lái)年上海再聚首！  
 
 
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