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2015年11月7日-8日，“IMFAR亞太區(qū)孤獨(dú)癥論壇——上海2015”在上海國(guó)際會(huì)議中心隆重舉行。本屆論壇由國(guó)際孤獨(dú)癥研究協(xié)會(huì)（INSAR, the International Society for Autism Research）牽頭，復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院、美國(guó)孤獨(dú)癥之聲和中國(guó)婦女發(fā)展基金會(huì)聯(lián)合主辦。
IMFAR亞太區(qū)孤獨(dú)癥論壇參會(huì)代表700余人，其中國(guó)外代表250余人，共邀請(qǐng)130余名來(lái)自世界各地的孤獨(dú)癥研究專(zhuān)家作大會(huì)報(bào)告。大會(huì)上，來(lái)自國(guó)際孤獨(dú)癥研究學(xué)會(huì)、美國(guó)孤獨(dú)癥之聲以及美國(guó)、英國(guó)、印度、日本、韓國(guó)等國(guó)家的知名大學(xué)教授與全世界孤獨(dú)癥領(lǐng)軍人物一起，共同探討世界孤獨(dú)癥研究發(fā)展與面臨的挑戰(zhàn)。上海市政協(xié)方惠萍副主席、國(guó)家衛(wèi)生計(jì)生委科技教育司秦懷金司長(zhǎng)、上海市科學(xué)技術(shù)委員會(huì)徐祖信副主任、上海市衛(wèi)生和計(jì)劃生育委員會(huì)王磐石副主任、中國(guó)婦女發(fā)展基金會(huì)秦國(guó)英副理事長(zhǎng)兼秘書(shū)長(zhǎng)、美國(guó)孤獨(dú)癥之聲副主席Andy Shih、上海市殘疾人聯(lián)合會(huì)康復(fù)處虞惠炯處長(zhǎng)、國(guó)際孤獨(dú)癥研究學(xué)會(huì)主席Geraldine Dawson、中國(guó)科學(xué)院楊雄里院士、復(fù)旦大學(xué)桂永浩副校長(zhǎng)以及復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院黃國(guó)英院長(zhǎng)為大會(huì)開(kāi)幕式致辭。
孤獨(dú)癥譜系障礙（ASD，Autism Spectrum Disorder）是一種多病因的復(fù)雜神經(jīng)發(fā)育性疾病，該病以社交功能受損、語(yǔ)言障礙、興趣局限和重復(fù)刻板行為為主要臨床特征，由于患兒廣泛性功能受損,導(dǎo)致不能融入社會(huì), 嚴(yán)重影響患兒身心健康及生活質(zhì)量，給家庭和社會(huì)帶來(lái)了沉重的負(fù)擔(dān)。2014年美國(guó)疾病控制與預(yù)防中心（Centers for Disease Control and Prevention，CDC）發(fā)布數(shù)據(jù)顯示：在美國(guó)，每68個(gè)兒童中就有1個(gè)患有孤獨(dú)癥，其遠(yuǎn)高于癌癥（1/1500）、糖尿?。?/500）的發(fā)病率。美國(guó)每年用于孤獨(dú)癥相關(guān)費(fèi)用高達(dá)50億美元，遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過(guò)智能低下（12億）、哮喘（9億）等疾病負(fù)擔(dān)。孤獨(dú)癥已成為影響兒童健康的重大公共衛(wèi)生問(wèn)題。
國(guó)內(nèi)對(duì)孤獨(dú)癥譜系障礙的關(guān)注與起步稍晚于全球。盡管如此，我國(guó)在孤獨(dú)癥的整體治療與支持方面進(jìn)步迅速，尤其是最近幾年，無(wú)論從政府層面、專(zhuān)業(yè)層面以及各級(jí)醫(yī)教層面、特教殘聯(lián)的層面，對(duì)于孤獨(dú)癥的關(guān)注正在大踏步前進(jìn)。
此次亞太孤獨(dú)癥論壇有如下特點(diǎn)：
1. 建立多學(xué)科交流的平臺(tái)：
孤獨(dú)癥譜系障礙是一大類(lèi)疾病，圍繞這個(gè)疾病譜展開(kāi)的討論，在亞太地區(qū)屬首次，在世界上也為數(shù)不多。各個(gè)相關(guān)領(lǐng)域的專(zhuān)家學(xué)者，包括特殊教育的老師，家長(zhǎng)，以及從事基礎(chǔ)研究的研究者，還有從事于臨床流行病以及環(huán)境，社會(huì)支持，基金，社保等人員，都能夠在這個(gè)平臺(tái)上進(jìn)行交流。平臺(tái)涉及面廣，意義重大。
2. 探討孤獨(dú)癥譜系障礙的病因、早期干預(yù)及干預(yù)手段：
目前全球?qū)τ诠陋?dú)癥的病因知之甚少，50-60%患者的病因尚不清晰。病因不明直接影響到對(duì)病情的診斷。現(xiàn)有的診斷從行為學(xué)、臨床癥狀及表現(xiàn)，過(guò)度到用生物標(biāo)志物以及客觀的、量化的指標(biāo)進(jìn)行診斷。此次會(huì)議上從分子遺傳學(xué)、分子影像學(xué)等客觀的指標(biāo)入手，分享相關(guān)報(bào)道與診斷討論。
孤獨(dú)癥譜系障礙和發(fā)育有一定的時(shí)間相關(guān)性，要發(fā)育到一定程度，往往是18月以后，有了語(yǔ)言、完整的情感、社會(huì)交流等能力后，孤獨(dú)癥譜系障礙才會(huì)被家長(zhǎng)或?qū)I(yè)人員發(fā)現(xiàn)，因此為孤獨(dú)癥譜系障礙早期診斷，早期篩查帶來(lái)了一定的困難。目前明確的早期干預(yù)和科學(xué)的干預(yù)手段對(duì)孤獨(dú)癥患兒的發(fā)育起到非常重要的作用，甚至可以回到正常的人群當(dāng)中。若要早一些，更早一些，再早一些發(fā)現(xiàn)問(wèn)題，就需要運(yùn)用篩查和干預(yù)的方法和手段。此次論壇在這個(gè)領(lǐng)域上會(huì)也分享一些研究與發(fā)現(xiàn)。
孤獨(dú)癥譜系障礙是一個(gè)致殘性的疾病，涉及新生兒、嬰幼兒、兒童、青少年、成人這樣一個(gè)漫長(zhǎng)的過(guò)程。在發(fā)育成長(zhǎng)過(guò)程中，如何正常生活、正常學(xué)習(xí)、正常發(fā)育、如何就業(yè)，這些問(wèn)題都是一個(gè)社會(huì)問(wèn)題，不是家庭和醫(yī)院能夠解決的。因此如何聚集所有的社會(huì)力量，一起為孤獨(dú)癥患兒的健康成長(zhǎng)提供支持，也是此次會(huì)議的一個(gè)主題內(nèi)容之一。
3. 開(kāi)設(shè)大師班課程
大師班，即授課老師都是專(zhuān)業(yè)領(lǐng)域的權(quán)威人物，此次針對(duì)孤獨(dú)癥的大師班授課還屬首創(chuàng)。大師班的授課對(duì)象除了臨床醫(yī)生，護(hù)士之外，更大一部分是從事特殊教育、孤獨(dú)癥早期干預(yù)、心理研究、患病社會(huì)支持以及患兒家長(zhǎng)。大師班的課程圍繞家長(zhǎng)、特教老師以及臨床上最重要、最常見(jiàn)、有爭(zhēng)議的話(huà)題，通過(guò)大師班的學(xué)習(xí)提高國(guó)內(nèi)及亞洲甚至全球種對(duì)孤獨(dú)癥的認(rèn)識(shí)，為家長(zhǎng)與專(zhuān)業(yè)人員提供非常好的交流機(jī)會(huì)與平臺(tái)。
4. 推進(jìn)亞太地區(qū)多中心合作
通過(guò)亞太孤獨(dú)癥論壇，借助國(guó)際上最優(yōu)秀的資源，包括國(guó)際性基金會(huì)、全球性項(xiàng)目等，促進(jìn)亞太與全球的合作，在腦與生物樣本庫(kù)建設(shè)、環(huán)境建設(shè)、流行病學(xué)研究等方面推進(jìn)亞太地區(qū)多中心合作，改變現(xiàn)有對(duì)于孤獨(dú)癥的干預(yù)與支持的模式，為今后的孤獨(dú)癥的研究注入更多的資源。
 
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