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2016年1月11日,周一，17：00，在多功能廳召開(kāi)了我院首次“診斷不明疾病”案例討論會(huì)議?！霸\斷不明疾病”項(xiàng)目簡(jiǎn)稱(chēng)UDP（Undiagnosed Diseases Program），旨在運(yùn)用多學(xué)科臨床、輔助檢查以及實(shí)驗(yàn)室的多維度交叉，解決目前臨床上難以診斷的罕見(jiàn)疾病或發(fā)現(xiàn)新疾病。
UDP項(xiàng)目最初是由美國(guó)國(guó)立衛(wèi)生院（NIH）發(fā)起的。據(jù)估計(jì)，大約25 - 30幾百萬(wàn)美國(guó)人患有各種不同的罕見(jiàn)疾病，而這些患者通常長(zhǎng)時(shí)間無(wú)法明確診斷。為了更好的在發(fā)現(xiàn)新疾病上取得進(jìn)展，NIH自2008年起每年投入大量資金建立了一個(gè)校內(nèi)研究項(xiàng)目，稱(chēng)為UDP。此項(xiàng)目成功地幫助了許多患者診斷出已知和未知疾病，因此，在這個(gè)項(xiàng)目的基礎(chǔ)上繼續(xù)延伸，并建立了基金以及疾病診斷協(xié)助網(wǎng)絡(luò)（UDN），致力于實(shí)現(xiàn)這種類(lèi)型的跨學(xué)科方法疾病診斷。
我院在2015年底啟動(dòng)UDP項(xiàng)目，首次案例討論會(huì)議由王藝副院長(zhǎng)親自主持，醫(yī)務(wù)部負(fù)責(zé)組織實(shí)施，選取了一例不明原因泌尿道梗阻案例以及一例不明原因肺出血案例。整個(gè)會(huì)議持續(xù)超過(guò)100分鐘，首先由病例所在病房介紹病史、相關(guān)檢查以及診療經(jīng)過(guò)，然后由我院臨床、醫(yī)技、科研專(zhuān)家提出各自觀點(diǎn)以及相關(guān)建議，包括對(duì)于診斷、藥物、手術(shù)等各方面的指導(dǎo)，最終給出一個(gè)多學(xué)科團(tuán)隊(duì)診療的綜合診治方案。這兩名患兒幸運(yùn)的成為了我院將持續(xù)關(guān)注的UDP案例，將持續(xù)關(guān)注患兒診療的全過(guò)程，包括診斷、治療及轉(zhuǎn)歸。
我院將在今后每?jī)芍艿闹芤煌磉M(jìn)行UDP案例討論，回顧上次案例并討論新案例。我院的“Monday Evenings’ UDP”將持續(xù)開(kāi)展，最終形成協(xié)作網(wǎng)絡(luò)，來(lái)幫助全國(guó)乃至全亞洲的疑難病患兒。
醫(yī)務(wù)部
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