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作為國(guó)家衛(wèi)生計(jì)生委委屬委管醫(yī)院，“國(guó)家隊(duì)”主干力量，國(guó)家兒童醫(yī)學(xué)中心（上海）的基本建設(shè)單位，復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院整合強(qiáng)有力的專家團(tuán)隊(duì)、前沿的診斷平臺(tái)以及社會(huì)公益力量三大優(yōu)勢(shì)資源，在疑難危重疾病及罕見(jiàn)病患兒診斷和精準(zhǔn)治療方面又出新舉措。
集聚強(qiáng)有力的專家團(tuán)隊(duì)
復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院作為國(guó)內(nèi)兒科學(xué)領(lǐng)域綜合實(shí)力最強(qiáng)的醫(yī)院，憑借全面均衡的臨床學(xué)科發(fā)展，在罕見(jiàn)病、診斷不明疾?。╱ndiagnosed diseases）等復(fù)雜疑難疾病的診治中積累了豐富的經(jīng)驗(yàn)。醫(yī)院組織29名臨床專家組成了疑難罕見(jiàn)病診治的核心團(tuán)隊(duì)，這些專家均已在各自的研究領(lǐng)域具有深厚的造詣，在國(guó)內(nèi)同行中享有很高的知名度。醫(yī)院自2016年3月3日掛牌成立“診斷不明疾病診治中心”至今，復(fù)雜疑難罕見(jiàn)病的診斷率已超過(guò)60%，達(dá)到國(guó)際先進(jìn)水平。在這一過(guò)程中也與多家國(guó)際知名醫(yī)療機(jī)構(gòu)建立了良好而順暢的遠(yuǎn)程會(huì)診機(jī)制，做到實(shí)時(shí)國(guó)際接軌。
借助前沿診治技術(shù)與平臺(tái)
眾多疾病的臨床確診必須基于診斷技術(shù)的支持，兒科醫(yī)院的“分子遺傳診斷中心”、“精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)中心”、“轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)中心”等一系列前沿診斷平臺(tái)，通過(guò)與國(guó)際知名醫(yī)學(xué)院的協(xié)作，再輔之以衛(wèi)生部新生兒疾病重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室、上海市出生缺陷防治重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室等強(qiáng)大技術(shù)團(tuán)隊(duì)的支撐，使得醫(yī)院在許多疑難罕見(jiàn)病的診斷能力達(dá)到分子診斷甚至基因診斷水平。
發(fā)揮社會(huì)公益力量
2月27日晚，醫(yī)院主辦了一場(chǎng)"病罕見(jiàn) • 愛(ài)常在"——國(guó)際罕見(jiàn)病日關(guān)愛(ài)活動(dòng)，邀請(qǐng)了120多位罕見(jiàn)病患兒及其家屬來(lái)到主題樂(lè)園的活動(dòng)場(chǎng)所?；純簜冎g相互嬉戲，家長(zhǎng)們之間的互動(dòng)交流，心理專家一對(duì)一的輔導(dǎo)，無(wú)形中都給這些“不幸”的家庭增加了滿滿的正能量。
時(shí)至今日，已經(jīng)有超過(guò)40個(gè)社會(huì)公益組織及志愿者團(tuán)隊(duì)與兒科醫(yī)院簽訂了伙伴關(guān)系協(xié)議，長(zhǎng)年為這些患兒提供心理障礙疏導(dǎo)和社會(huì)功能恢復(fù)等幫助。另外還有三十多項(xiàng)社會(huì)慈善專項(xiàng)基金為那些困難家庭解決燃眉之急。
 
基于這種種夯實(shí)的基礎(chǔ)，才使得兒科醫(yī)院能在今天更上一層樓，在“疑難罕見(jiàn)?。║DP）診治中心”成立之時(shí)，同步開(kāi)設(shè)國(guó)內(nèi)首個(gè)“疑難罕見(jiàn)病門(mén)診”，為患兒提供專業(yè)、全面的評(píng)估診斷，制定個(gè)性化診療方案，真正為疑難罕見(jiàn)病患兒提供精準(zhǔn)醫(yī)療。
兒科醫(yī)院為疑難罕見(jiàn)病制定了特殊的三級(jí)診療模式，從普通門(mén)診由專業(yè)醫(yī)生收集并整理患者的病例資料，到多學(xué)科協(xié)作（MDT）為?？萍膊√峁┫到y(tǒng)的診療方案，再上升到UDP（undiagnosed diseases program）會(huì)議為多系統(tǒng)多臟器受累的疑難罕見(jiàn)病患兒提出專業(yè)的診斷措施。同時(shí)為這些患兒建立專題數(shù)據(jù)庫(kù)，構(gòu)成長(zhǎng)效隨訪機(jī)制，將遠(yuǎn)期康復(fù)訓(xùn)練等一系列治療措施均包括在患兒的診療方案中。
兒科醫(yī)院將一如既往承擔(dān)更多的社會(huì)責(zé)任，進(jìn)一步積極探索疑難罕見(jiàn)病診療中的經(jīng)驗(yàn)，形成一套可復(fù)制，可推廣的疑難罕見(jiàn)病規(guī)范診療模式，以此造福更多的罕見(jiàn)病患兒。
“疑難罕見(jiàn)病門(mén)診”
時(shí)間：每周周二，周五上午
診療地點(diǎn)：門(mén)診三樓
網(wǎng)上預(yù)約：關(guān)注復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院微信公眾號(hào)、下載復(fù)旦兒科APP
咨詢電話：021-64932284（門(mén)診便民服務(wù)中心）
郵箱：[email protected]（患者可將病歷資料上傳，醫(yī)院會(huì)有專員收集并整理）
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