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2017年10月28日下午在復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院5號樓的南會議室簡單的幾串彩色氣球烘托出了歡快的氣氛，玖久專項基金的四位捐贈者，車錫松先生、柯華群先生、周劍浩先生、陸敏先生在百忙之中從各地趕來參加復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院消化科“玖久重陽，感謝有你”的活動，復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院的黃國英院長也從百忙的公務(wù)中趕來與四位捐贈者親切會面和共話未來。
2017年初復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院消化科主任黃瑛教授有幸結(jié)識了四位愛心人士，本是無心的兒童炎癥性腸病科普性的聊天，引發(fā)了四位愛心人士的有意善舉，經(jīng)過短時間的籌備于5月19日成立玖久專項基金，以999萬元善款為啟動資金，專項用于兒童消化道疑難病，特別是炎癥性腸病的救治和科學(xué)研究。玖久專項基金承載著“玖久救助，愛在腸久，涓涓愛心，匯成河流”的美好寓意，本著“傾心、關(guān)愛、創(chuàng)建和共享”的宗旨，希望幫助更多的消化道疑難病患兒重拾健康。
玖久專項基金運(yùn)行半年來，在上海市兒童基金會的關(guān)愛下、在復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院的大力支持下，在消化科主任黃瑛教授的帶領(lǐng)下，在全體醫(yī)生和護(hù)士的共同努力下，從學(xué)習(xí)和適應(yīng)基金管理使用規(guī)章和流程做起，逐步展開了玖久專項基金的全面運(yùn)行。
值此中國傳統(tǒng)的重陽節(jié)，與玖久基金寓意相和的農(nóng)歷九月初九，四位愛心人士和院領(lǐng)導(dǎo)一起聽取了黃瑛教授關(guān)于玖久專項基金運(yùn)行半年來的工作匯報。在玖久專項基金管理委員會下成立分工明確的4個消化科玖久專項基金管理小組，從環(huán)節(jié)上保障基金運(yùn)行得到具體落實。目前已經(jīng)救助了9名炎癥性腸病兒童，其中4名為大額救助；資助了18個疑似炎癥性腸病兒童及其家庭的全外顯子測序；推出了玖久關(guān)愛兒童炎癥性腸病微信公眾號，以線上和線下相結(jié)合發(fā)布了24個科普文章；搭建了炎癥性腸病數(shù)據(jù)庫基因型與臨床表型的架構(gòu)；與美國、加拿大、德國、英國建立了更為緊密的學(xué)術(shù)交流通道，并著手與加拿大組建炎癥性腸病聯(lián)合實驗室；在國際消化領(lǐng)域權(quán)威雜志《lBD雜志》上發(fā)表炎癥性腸病的研究成果，同期配發(fā)的述評指出：這是全球IBD - IL10R基因突變報道病例數(shù)最多的文章，對了解東亞地區(qū)兒童IBD的臨床特征、基因特點(diǎn)，并與北美、歐洲人種進(jìn)行差異性比較，提供了非常好的素材。
在隨后的座談中四位愛心人士充分肯定了玖久專項基金的半年工作，表示善款能夠全面實現(xiàn)他們捐贈的初心。同時也感到玖久專項基金一方面要為救治每一個患兒盡心盡力，也要志存高遠(yuǎn)，就炎癥性腸病而言，希望黃瑛教授團(tuán)隊能在科研上有所突破，爭取有更多更好的研究成果發(fā)表，能夠引領(lǐng)這一學(xué)科的發(fā)展。另外，應(yīng)當(dāng)加大對玖久專項基金的宣傳，積極拓展與外界的交流和合作，讓更多的人了解并參與到公益事業(yè)中來。 ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ??
黃國英院長向四位愛心人士表達(dá)了深深的謝意，他們的奉獻(xiàn)和愛心照亮了患兒的健康之路，剛剛結(jié)束的中華醫(yī)學(xué)會第二十二次全國兒科學(xué)術(shù)大會提出“兒科強(qiáng)、兒童強(qiáng)、國家強(qiáng)”，希望企業(yè)家也強(qiáng)，有更多的愛心和善款支持兒童健康事業(yè)的發(fā)展。復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院作為國家兒童醫(yī)學(xué)中心，將更好地履行守護(hù)兒童健康的社會責(zé)任。黃瑛教授帶領(lǐng)的消化科團(tuán)隊，在玖久專項基金管理和運(yùn)行中做出了積極的努力和探索，經(jīng)驗值得總結(jié)，希望積極對接四位愛心人士有遠(yuǎn)見的善舉，從實現(xiàn)創(chuàng)新型國家的高度，來規(guī)劃科室的發(fā)展和玖久專項基金的使用。
玖久專項基金運(yùn)行才半年，很多的工作還待展開和深入，四位愛心人士和院領(lǐng)導(dǎo)的諄諄囑托和鼓勵必將會為玖久基金的長久發(fā)展起到重要的作用。
復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院消化科全體醫(yī)護(hù)人員銘記：玖久專項基金正在路上……
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消化科
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