上周上海的氣溫驟降，“零度”意味著冬天真的來臨了，但依然阻擋不了復旦大學附屬兒科醫(yī)院風濕科MDT小組學習的熱情。2017年12月12日至13日，疑難、危重狼瘡MDT小組有幸邀請到了美國辛辛那提兒童醫(yī)學中心的風濕科主任、兒童SLE中心主任Brunner教授進行授課交流，在這寒冷的冬日點燃了一股學習的熱潮。
Brunner教授長期從事兒科風濕病的臨床科研工作，對于幼年型特發(fā)性關(guān)節(jié)炎、系統(tǒng)性紅斑狼瘡等風濕病有著豐富的臨床經(jīng)驗，尤其對于兒童系統(tǒng)性紅斑狼瘡的診治有獨到的見解。第一天下午受限舉行了個小型的討論會，與會的有風濕團隊，腎臟團隊，和護理團隊的骨干。首先風濕科孫利主任介紹了科室的概況，主要從科室的發(fā)展歷史、疾病譜的演變、治療的新突破，以及新的科研成果等方面向外賓進行了展示。Brunner教授對我科已經(jīng)取得的成績予以肯定。然后進入了自由討論環(huán)節(jié)，整個會場高潮迭起，從多維度和多角度進行了熱烈地討論，內(nèi)容涉及狼瘡性腎炎的腎活檢指針，生物制劑（CD20單克隆抗體）在難治性系統(tǒng)性紅斑狼瘡中的使用經(jīng)驗分享，霉酚酸的藥代動力學濃度監(jiān)測指導臨床霉酚酸酯的劑量調(diào)整，狼瘡性腎炎的生物標志物研究，強調(diào)了物理治療PT（physical therapy）在兒童慢性關(guān)節(jié)炎康復中的地位，專科護士在慢病管理中的作用，護士指導患者生物制劑居家注射，以及美國慢病管理模式的分享（SLE患者，兒童至成人期轉(zhuǎn)介的流程及經(jīng)驗）等等。
第二天中午，Brunner教授在全院范圍做了關(guān)于“美國兒童系統(tǒng)性紅斑狼瘡的管理模式”（Management model for children with systemic lupus erythematosus in the United States）的講座，加拿大麥吉爾大學蒙特利爾兒童醫(yī)院腎臟科主任Martin教授、我院徐虹教授，寧波婦幼風濕科主任狄亞珍主任、以及江、浙、滬各大兒科醫(yī)院的風濕科骨干都出席了本次會議。講座的內(nèi)容涉及我們非常關(guān)注的：（1）兒童SLE的診斷和治療現(xiàn)狀，（2）美國兒童SLE的預后，（3）SLE的管理模式（預約門診，診前提醒，診后隨訪，轉(zhuǎn)診成人風濕科，網(wǎng)絡化管理），（4）藥物使用經(jīng)驗分享（甲強龍沖擊及小劑量激素維持方案；免疫抑制劑的使用及優(yōu)化；內(nèi)分泌藥物如何保護SLE卵巢功能等）；（5）SLE患兒的預防接種策略等等領(lǐng)域，為我院SLE的MDT小組計劃開展的工作提供了重要參考經(jīng)驗。
本次MDT活動的另一個亮點是疑難、危重系統(tǒng)性紅斑狼瘡的病例討論，共有3例病例。國內(nèi)外專家對每一例病人進行充分而熱烈討論，大家都感慨能夠在這么短的時間內(nèi)了解如此復雜的系統(tǒng)性紅斑狼瘡病例，大呼“過癮”，也被各位專家犀利的臨床思路和獨到的見解所深深折服。
徐虹書記表示風濕科的MDT院級診療為患者提供了個體化診治方案，讓患兒得到了及時、精準的治療。希望通過中外專家多學科合作交流，不斷提高危重狼瘡患兒的存活率，提高患者的生活質(zhì)量，真正的造福狼瘡患兒。
