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  醫(yī)院新聞
 
罕見病不罕見，我院被授予首批罕見病專科門診
發(fā)布時間：2018-03-02     發(fā)布人：醫(yī)務(wù)科
 
　　每年二月的最后一天是國際罕見病日，2018年2月28日是第11屆國際罕見病日，也是上海市第三屆罕見病宣傳日。本屆國際罕見病日的主題是“罕見病,并不罕見”，因此今年上海市衛(wèi)計委也相應(yīng)將本次宣傳日的主題定為“關(guān)注罕見病，改善診治環(huán)境”。
　　由于醫(yī)院既往在包括難治性癲癇，天使綜合征（Angelman syndrome），普拉德-威利綜合征 (Prader-Willi syndrome)，先天性高胰島素血癥，原發(fā)性免疫缺陷病等多種罕見病的綜合治療上所積累的豐富臨床經(jīng)驗和扎實的研究基礎(chǔ)，今天上午本院光榮的被上海市衛(wèi)計委授予首批以神經(jīng)、內(nèi)分泌遺傳代謝、免疫為特色的“罕見病?？崎T診”，翟曉文副院長代表醫(yī)院參加了上海市衛(wèi)計委的授牌儀式，這也標(biāo)志著本院的罕見病診治工作邁入了新的征程。
 
　　為了更好的宣傳罕見病知識，讓更多的家庭能正確的認(rèn)識罕見病，醫(yī)院于今天中午舉行了包括義診和科普講座等罕見病主題系列活動，黃國英院長親臨活動現(xiàn)場致詞并與所有參與義診的工作人員合影留念。
 
　　共有26個臨床科室的業(yè)務(wù)骨干積極報名參與了本次義診活動，接待的罕見病咨詢患者超過102例。義診現(xiàn)場人頭攢動但次序井然。
 
　　義診后的主題科普講座同樣吸引了眾多罕見病患者家庭。營養(yǎng)科錢甜醫(yī)生作了題為“均衡營養(yǎng)，健康成長”的主題科普講座，給這些罹患特殊疾病的家庭作了基于不同疾病基礎(chǔ)的針對性營養(yǎng)指導(dǎo)。
 
　　目前全球已經(jīng)發(fā)布約7000種罕見病。由于我們國家人口基數(shù)大，罕見病總患病人數(shù)在我國超過千萬，因此罕見病在我國并不罕見。醫(yī)院作為國家兒童醫(yī)學(xué)中心，承載著巨大的兒童健康社會責(zé)任，將一如既往的致力于疑難危重癥，尤其是罕見病的診治工作，為更多罕見病的家庭帶去治療的希望。


 
 
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