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  醫(yī)院新聞
 
百家醫(yī)院同時視頻在線 兒童腎臟病協(xié)同創(chuàng)新發(fā)展
國家兒童醫(yī)學(xué)中心互聯(lián)網(wǎng)+腎臟?？坡?lián)盟首次在線視頻會議舉行
發(fā)布時間：2018-07-11     發(fā)布人：腎臟科
 
　　腎臟疾病的精準(zhǔn)診斷和干預(yù)可以有效延緩疾病進(jìn)展，挽救生命，更能提高腎臟病患兒的生活質(zhì)量。隨著基因診斷技術(shù)在兒童遺傳性疾病診斷中的應(yīng)用，越來越多的患兒獲得了早期精準(zhǔn)診斷及有效干預(yù)。復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院作為國家兒童醫(yī)學(xué)中心，始終秉持“立足上海，服務(wù)全國、輻射亞洲”的發(fā)展定位，于2018年4月正式成立“國家兒童醫(yī)學(xué)中心互聯(lián)網(wǎng)+腎臟?？坡?lián)盟”。截止目前，共有來自全國30個省/自治區(qū)/直轄市、134家單位自愿加入聯(lián)盟，聯(lián)盟成員覆蓋了兒童?？漆t(yī)院、綜合性醫(yī)院兒科和中醫(yī)醫(yī)院兒科等，同時來自全國的部分二級醫(yī)院也加入了?？坡?lián)盟。聯(lián)盟通過互聯(lián)網(wǎng)平臺并依托國內(nèi)首個上線的兒童遺傳性腎臟病網(wǎng)站即“中國兒童遺傳性腎臟病數(shù)據(jù)庫www.ccgkdd.com.cn”開展日常工作，包括疑難病例討論、臨床-病理-基因討論、兒童腎臟病遠(yuǎn)程會診、醫(yī)護(hù)培訓(xùn)和患兒雙向轉(zhuǎn)診等，并積極開展遺傳性腎臟疾病精準(zhǔn)診治等臨床研究項目，同時力爭打破信息壁壘，實現(xiàn)專科聯(lián)盟兒童腎臟專病大數(shù)據(jù)互聯(lián)互通。中科基因、北京智因東方轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)研究中心有限公司以及上海信醫(yī)科技有限公司提供相關(guān)技術(shù)支持。
 
　　為進(jìn)一步推動和落實?？坡?lián)盟既定的工作方向和目標(biāo)，聯(lián)盟于2018年7月11日充分利用互聯(lián)網(wǎng)平臺的優(yōu)勢順利舉行了國家兒童醫(yī)學(xué)中心互聯(lián)網(wǎng)+腎臟?？坡?lián)盟“第一次在線視頻大會”，邀請了中華醫(yī)學(xué)會醫(yī)學(xué)遺傳學(xué)分會副主委、上海市醫(yī)學(xué)會醫(yī)學(xué)遺傳學(xué)專委會主任委員馬端教授針對遺傳性疾病進(jìn)行了專題講座，同時還在線系統(tǒng)培訓(xùn)了“中國兒童遺傳性腎臟病數(shù)據(jù)庫”錄入規(guī)范。來自全國28個省/自治區(qū)/直轄市、近百家聯(lián)盟單位的300余名醫(yī)生共同在線參加了此次會議，為打造兒童遺傳性腎臟病精準(zhǔn)診療的大數(shù)據(jù)平臺和推動我國兒童腎臟病領(lǐng)域協(xié)同創(chuàng)新發(fā)展奠定了基礎(chǔ)。
 
 
　　據(jù)國家兒童醫(yī)學(xué)中心互聯(lián)網(wǎng)+腎臟專科聯(lián)盟主任徐虹教授介紹，聯(lián)盟今后將每2月舉行此類在線視頻大會，搭建覆蓋全國的兒童腎臟病?？萍膊≡\療、人員培訓(xùn)、成果轉(zhuǎn)化的互聯(lián)網(wǎng)平臺。同時近期還將借助“中國兒童遺傳性腎臟病數(shù)據(jù)庫”推動“全國兒童尿毒癥致病基因研究助力計劃”，為來自全國的病因不明或需進(jìn)一步明確基因診斷的尿毒癥患兒及家系標(biāo)本進(jìn)行基因檢測、數(shù)據(jù)解讀及數(shù)據(jù)登記錄入等，有效建立中國兒童尿毒癥臨床-分子遺傳學(xué)精準(zhǔn)診斷體系；并盡快啟動國內(nèi)首項“兒童遺傳性腎結(jié)石病的精準(zhǔn)診治”項目，通過全國多中心合作，制定一套規(guī)范的診療流程，并基于目前的分子診斷技術(shù)以實現(xiàn)兒童遺傳性腎結(jié)石病的早期診斷和規(guī)范治療，積極改善患兒預(yù)后。
 
　　國家兒童醫(yī)學(xué)中心互聯(lián)網(wǎng)+腎臟專科聯(lián)盟將有效地統(tǒng)籌、引導(dǎo)、整合以優(yōu)化兒童腎臟病?？漆t(yī)療資源，充分發(fā)揮優(yōu)勢學(xué)科在醫(yī)療服務(wù)中的引領(lǐng)作用，使每一個腎臟病患兒獲得適宜的醫(yī)療照護(hù)，以滿足人民群眾日益增長的醫(yī)療需求。


 
 
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