久久久91精品国产一区二区三区|韩国三级大全久久网站|特级欧美AAAAAA片一区二区|亚洲中文自拍另av,亚州欧美日韩成人在线,五码中文字幕无线码,日韩五码欧美

?
 
 
  醫(yī)院新聞
 
Care for the Rare！
中國(guó)SMA診治中心聯(lián)盟成立，我院入選首批成員單位
發(fā)布時(shí)間：2019-05-09     發(fā)布人：神經(jīng)內(nèi)科
 
　　2019年4月28日，全球首個(gè)和唯一一個(gè)脊髓性肌萎縮癥（Spinal Muscular Atrophy，以下簡(jiǎn)稱SMA) 治療藥物諾西那生鈉注射液（SPINRAZA）正式在中國(guó)上市，與此同時(shí)中國(guó)SMA診治中心聯(lián)盟在上海成立，我院入選全國(guó)首批25家聯(lián)盟成員單位，我院王藝教授擔(dān)任首任聯(lián)合輪值主席。
 
　　在此次大會(huì)上，國(guó)內(nèi)外100多位神經(jīng)科、康復(fù)科、骨科等領(lǐng)域?qū)＜?、學(xué)者濟(jì)濟(jì)一堂，交流探討SMA治療的現(xiàn)狀和未來(lái)，來(lái)自美國(guó)和歐洲的神經(jīng)醫(yī)學(xué)專家也分享了他們?cè)赟MA臨床診治和多學(xué)科團(tuán)隊(duì)協(xié)作領(lǐng)域的成功經(jīng)驗(yàn)。我院派出由神經(jīng)內(nèi)科、康復(fù)科、營(yíng)養(yǎng)科、骨科等專家組成的12人團(tuán)隊(duì)參加了會(huì)議。
 
　　SMA是一種罕見(jiàn)的遺傳性神經(jīng)肌肉疾病，由于脊髓前角和下腦干中運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元的丟失、變性，導(dǎo)致嚴(yán)重的肌肉萎縮、無(wú)力，根據(jù)起病年齡和運(yùn)動(dòng)里程的獲得情況分為SMA-I型、II型、III型和IV型，最終SMA患者可能喪失行走能力，并且出現(xiàn)呼吸、吞咽障礙，給家庭和社會(huì)帶來(lái)了沉重的負(fù)擔(dān)，如果不進(jìn)行治療，大多數(shù)SMA-I型的患兒無(wú)法存活到兩歲。長(zhǎng)期以來(lái)，SMA在中國(guó)的診治存在諸多挑戰(zhàn)，包括疾病知曉程度低，接受神經(jīng)肌肉病專家診治和基因檢測(cè)的渠道少，缺乏有效治療藥物，患者缺乏規(guī)范化長(zhǎng)期隨訪、管理等。這些挑戰(zhàn)嚴(yán)重阻礙了我國(guó)SMA診療的發(fā)展，也讓SMA患者及家庭面臨困境。2018年5月，SMA被列入國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)等部門(mén)聯(lián)合制定的《第一批罕見(jiàn)病目錄》，該目錄旨在支持罕見(jiàn)病的診斷和治療。2019年2月，國(guó)家藥品監(jiān)督管理局正式批準(zhǔn)諾西那生鈉注射液用于治療5q SMA。此次會(huì)議上，該藥正式在中國(guó)上市，標(biāo)志著SMA在中國(guó)不再是一種“無(wú)藥可醫(yī)”的罕見(jiàn)病，同時(shí)，為提高SMA的規(guī)范化診治水平，中國(guó)兒科專家、兒科神經(jīng)病學(xué)專家共同呼吁，倡導(dǎo)成立了中國(guó)SMA診治中心聯(lián)盟。
　　我院神經(jīng)科于2011年成立國(guó)內(nèi)最早的兒科神經(jīng)肌肉疾病分子病理診斷中心、兒科肌病及肌營(yíng)養(yǎng)不良門(mén)診；2018年5月響應(yīng)國(guó)家衛(wèi)健委對(duì)于罕見(jiàn)病的支持政策，設(shè)立SMA專病門(mén)診，同月作為國(guó)內(nèi)最大的SMA診治中心之一，參加Roche公司關(guān)于RO7034067在國(guó)內(nèi)SMA患兒中的2項(xiàng)II期臨床試驗(yàn)，并成功入組國(guó)內(nèi)第一例SMA患兒；2019年3月SMA的多學(xué)科管理團(tuán)隊(duì)打造完善，成立MDT診療中心，提高了SMA的多學(xué)科、長(zhǎng)時(shí)程的疾病管理水平，為中國(guó)SMA患者提供了更高質(zhì)量的全面綜合的醫(yī)療服務(wù)。
 
　　作為中華醫(yī)學(xué)會(huì)兒科學(xué)分會(huì)罕見(jiàn)病學(xué)組組長(zhǎng)與神經(jīng)學(xué)組副組長(zhǎng)單位，此次我院入選首批中國(guó)SMA診治中心聯(lián)盟，作為國(guó)家醫(yī)學(xué)中心的神經(jīng)科今后更將積極承擔(dān)SMA區(qū)域診治中心的疾病診治、長(zhǎng)期康復(fù)管理和醫(yī)師培訓(xùn)任務(wù)，并繼續(xù)打造罕見(jiàn)病篩查、診治、康復(fù)一站式服務(wù)平臺(tái)，為更多的罕見(jiàn)病患兒帶來(lái)康復(fù)的希望。
 


 
 
地址：上海市閔行區(qū)萬(wàn)源路399號(hào)    郵編：201102    總機(jī)：64931990    咨詢熱線: 64931923
COPYRIGHT 2006 www.shmatie.com.cn ALLRIGHTS BY RESERVED 復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院版權(quán)所有