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  醫(yī)院新聞
 
“助力蝴蝶小天使飛翔”
世界紅斑狼瘡日?9958《蝴蝶angel守護(hù)計(jì)劃》項(xiàng)目發(fā)布會(huì)圓滿舉辦
發(fā)布時(shí)間：2019-05-16     發(fā)布人：風(fēng)濕科
 
　　2019年5月10日，是第十五個(gè)“世界狼瘡日”。在這個(gè)特別的日子里，由復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院中與華少年兒童慈善救助基金會(huì)9958兒童緊急救助中心與聯(lián)合主辦的世界狼瘡日主題活動(dòng)——《蝴蝶angel守護(hù)計(jì)劃》項(xiàng)目發(fā)布會(huì)在復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院5號(hào)樓多功能廳圓滿舉辦。
 
　　系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種典型的自身免疫性結(jié)締組織病，被稱為世界三大疑難病癥之一。大部分的患病者會(huì)出現(xiàn)紅色的皮疹，分布于臉頰鼻梁兩側(cè)的斑痕形似展翅的蝴蝶，所以也有人稱它為“蝴蝶病”。在“世界狼瘡日”這天，我們舉辦這樣一場(chǎng)名為“助力蝴蝶小天使飛翔的”專題活動(dòng)，就是希望通過這樣的方式讓更多社會(huì)上的愛心人士加入到對(duì)紅斑狼瘡患兒的救治中來，為他們的夢(mèng)想插上翅膀。
　　活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院黨委書記、腎臟科和風(fēng)濕科學(xué)科帶頭人徐虹教授、復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院風(fēng)濕科主任孫利、風(fēng)濕科副主任劉海梅、護(hù)士長周清；社工部劉玉楣副主任等醫(yī)護(hù)人員；患兒及家屬代表，以及中華少年兒童慈善救助基金會(huì)副秘書長姜瑩、中華兒慈會(huì)9958兒童緊急救助中心總監(jiān)王昱、9958上海救助中心主任張曉燕、著名影視演員/9958兒童公益平臺(tái)愛心大使/9958紅斑狼瘡貧困兒童救助專項(xiàng)聯(lián)合發(fā)起人楊明娜、著名影視演員/9958兒童公益平臺(tái)愛心大使/9958紅斑狼瘡貧困兒童救助專項(xiàng)聯(lián)合發(fā)起人唐紹基等共同出席。
 
　　首先，徐虹教授表示為能夠在5月10日“世界狼瘡日”當(dāng)天舉辦9958《蝴蝶angel守護(hù)計(jì)劃》發(fā)布會(huì)感到十分激動(dòng)；復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院不僅是一所專注于守護(hù)上海周邊兒童的健康，同時(shí)作為國家兒童醫(yī)學(xué)中心，也承擔(dān)著更多的國家和社會(huì)責(zé)任，2002年至今成立了許多專項(xiàng)基金來幫助貧困患兒，衷心祝賀今天針對(duì)狼瘡患兒的專項(xiàng)基金成立。同時(shí)，作為?？茖＜倚旌缃淌谝恢睂Ｗ⒂趯?duì)疑難危重患兒的救治工作，對(duì)這些患兒和家庭承受的磨難和痛苦，感同身受。如今，成立這樣一個(gè)針對(duì)與紅斑狼瘡患兒的《蝴蝶angel守護(hù)計(jì)劃》，是為了更加直接、有效地幫助那些貧困狼瘡患兒們度過醫(yī)療費(fèi)用上的難關(guān)，同時(shí)，也可以讓他們感受到社會(huì)的愛心和生活的希望。
 
　　接著，中華少年兒童慈善救助基金會(huì)副秘書長姜瑩女士發(fā)表了致辭，她對(duì)復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院多年來在與中華兒慈會(huì)9958救助中心的合作中所付出的努力表示感謝，因?yàn)檫@些長久而穩(wěn)固的合作，為許多的患有重病的貧困患兒帶來了許多的希望。同時(shí)，她也對(duì)今天將要聯(lián)合發(fā)起成立的9958《蝴蝶angel守護(hù)計(jì)劃》表示了由衷的期待，希望通過這樣一個(gè)項(xiàng)目的啟動(dòng)，能夠?yàn)槟切┍患t斑狼瘡疾病困擾的孩子們帶來更多來自全社會(huì)的關(guān)注與幫扶。
 
　　復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院風(fēng)濕科孫利主任，作為9958《蝴蝶angel守護(hù)計(jì)劃》的發(fā)起人，對(duì)項(xiàng)目進(jìn)行了詳盡的介紹，系統(tǒng)性紅斑狼瘡隨著醫(yī)學(xué)科學(xué)的發(fā)展，通過對(duì)SLE發(fā)病機(jī)制的不斷深入研究，使治療方式得到了不斷改進(jìn)，從激素、免疫抑制劑、到更精準(zhǔn)的生物靶向治療。系統(tǒng)性紅斑狼瘡的預(yù)后被不斷改寫，從原來的談“狼”色變，無藥可醫(yī)的不治之癥，到現(xiàn)在是一種有藥可醫(yī)的“可治性慢病”。復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院憑借自身出色的診療團(tuán)隊(duì)以及全院的綜合實(shí)力，數(shù)年來始終位居“上海申康SLE單病種”兒科?？漆t(yī)院的榜首，主要服務(wù)來自全國各地的SLE兒童，半數(shù)以上為疑難、危重SLE。不幸的是，每年兒科醫(yī)院風(fēng)濕科的醫(yī)務(wù)人員都會(huì)面臨相當(dāng)部分的患兒“因病致貧”，無能力接受先進(jìn)的治療手段，甚至不得不放棄治療。作為臨床醫(yī)生，只能默默承受著內(nèi)心深處“無力回天”的隱痛。于是，在世界狼瘡日這樣一個(gè)日子里，通過與9958這樣的公益平臺(tái)合作成立《蝴蝶angel守護(hù)計(jì)劃》，希望能夠切實(shí)幫助到這些家庭，真正體現(xiàn)國家兒科隊(duì)伍的實(shí)力與擔(dān)當(dāng)。
 
　　活動(dòng)中，還有兩位特別的來賓，他們是9958紅斑狼瘡貧困兒童救助專項(xiàng)聯(lián)合發(fā)起人、著名影視演員、9958兒童公益平臺(tái)愛心大使——楊明娜女士和唐紹基先生。在項(xiàng)目發(fā)布會(huì)上，他們也分別致辭，表達(dá)了自己內(nèi)心中對(duì)于參與這樣一次公益慈善活動(dòng)的感受。并從復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院黨委書記徐虹教授，中華兒慈會(huì)副秘書長姜瑩女士和手中正式接過了“9958兒童公益平臺(tái)愛心大使”的榮譽(yù)證書。
 
　　愿在第十五屆“世界紅斑狼瘡日”這天成立的這個(gè)守護(hù)“蝴蝶天使”們的計(jì)劃，能會(huì)為許多積極接受治療中的紅斑狼瘡貧困患兒家庭帶來幫助。
 
　　希望有更多的公益團(tuán)體/機(jī)構(gòu)，愛心人士攜手國家兒童醫(yī)學(xué)中心（上海），以“仁心仁術(shù)”做兒童健康的守護(hù)者；用“璀璨的人文之光”照亮“醫(yī)學(xué)發(fā)展的未來之路”。
 


 
 
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