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  醫(yī)院新聞
 
守護生而不同的“金寶”：關(guān)注遺傳性膽汁淤積癥兒童成長
記復(fù)旦大學附屬兒科醫(yī)院肝病科第一屆“天賜金寶”俱樂部活動
發(fā)布時間：2019-08-26     發(fā)布人：肝病科
 
關(guān)注遺傳性膽汁淤積癥兒童身心健康
　　遺傳性膽汁淤積癥是兒童肝病的常見病因，多在嬰兒期起病?；純罕憩F(xiàn)為進行性皮膚鞏膜黃染的“金色寶寶”、伴脂溶性維生素吸收不良、瘙癢，若不治療則很快進展至膽汁淤積性肝纖維化、肝硬化，病死率高。
　　隨著近十幾年來研究認識的深入，我院肝病科已搭建國內(nèi)研究遺傳性膽汁淤積癥的領(lǐng)軍團隊，能夠早期識別各種遺傳性膽汁淤積癥，并給予個性化治療，顯著緩解癥狀并延長了患兒壽命。但隨著患兒年齡逐漸增長，遺傳性膽汁淤積癥患兒長期管理仍面臨不小挑戰(zhàn)：其一，作為慢性病，絕大多數(shù)患兒需要長期服藥或手術(shù)干預(yù)治療，并通過定期隨訪監(jiān)測調(diào)整，忍受頻繁抽血、藥物副作用等不適；其二，患兒由于膽汁淤積，脂肪等營養(yǎng)物質(zhì)吸收存在一定障礙，需制定合理的居家營養(yǎng)管理方案，預(yù)防出血、第二性征發(fā)育延遲等并發(fā)癥；其三，患兒大多身材較為矮小，部分還伴有持續(xù)黃疸、皮膚魚鱗病等體征，與其它同齡兒童外表可能有所不同，遭遇心理壓力較大。
多方助力，首屆天賜金寶肝病俱樂部圓滿成功
　　2019年8月22日，復(fù)旦大學附屬兒科醫(yī)院首屆天賜金寶俱樂部活動在5號樓第一教室順利舉辦，來自全國各地的19位金寶在家長的帶領(lǐng)下齊聚一堂?！敖饘殹奔议L在分享心路歷程與問題經(jīng)驗時表達：真誠地接納孩子的特別，配合醫(yī)生的治療，關(guān)注孩子的優(yōu)勢是最重要的?！敖饘殹奔议L也表示希望搭建疾病了解與家庭溝通平臺，呼吁將遺傳性膽汁淤積癥納入罕見病中，引起經(jīng)濟、社會各方面的重視。
 
　　肝病科攜手社工部籌劃成立“天賜金寶”俱樂部，即旨在搭建醫(yī)患溝通平臺，提高金寶家庭隨訪復(fù)查頻率；促進金寶家庭之間的互動與支持，搭建病友支持網(wǎng)絡(luò)；挖掘金寶家庭潛在優(yōu)勢與資源，激發(fā)患兒與家長解決問題的潛能；提升金寶家庭疾病照護能力，進行身體與健康的自我管理。
 
　　俱樂部的成立，意味著肝病科對金寶們的關(guān)注從住院中延伸到出院后，意味著在關(guān)注金寶身體疾病狀態(tài)的同時，也關(guān)注金寶家庭的心理、社會功能各方面。營養(yǎng)科專家的宣教、心理科專家的疏導(dǎo)及醫(yī)務(wù)社工小組的干預(yù)，共同為金寶家庭注入積極力量。兒科醫(yī)院攜手金寶家庭，共同見證首屆天賜金寶俱樂部活動的成功舉辦。
慈善力量，《雷鋒》工作站弘揚雷鋒精神
　　守護這群生而不同的“金寶”身心健康成長，離不開家長、醫(yī)生、社會的共同參與和支持，社工部積極鏈接社會資源，為金寶家庭提供食宿、市內(nèi)交通與活動物資，共計捐贈總金額達到38800元。上海福建酒店業(yè)商會會長林召平先生攜夫人、商會秘書長歐陽志明先生、商會《雷鋒》工作站秘書長楊世祺先生、復(fù)旦大學附屬兒科醫(yī)院感染傳染科主任王建設(shè)教授、感染傳染科肝病病房主任陸怡教授、心理科高鴻云教授、臨床營養(yǎng)科副主任錢甜博士、社工部副主任劉玉楣出席俱樂部開幕式。
　　本次活動到上海福建酒店業(yè)商會的捐贈支持，上海福建酒店業(yè)商會會長、商會《雷鋒》工作站站長林召平先生為俱樂部開幕式致辭，以自身創(chuàng)業(yè)經(jīng)歷鼓勵金寶家庭堅持前行，不輕言放棄，更以自身回報社會的信念在金寶心中種下公益慈善的種子，感恩社會。
 
　　上海福建酒店業(yè)商會《雷鋒》工作站于2018年12月5日在上海虹橋國家會展中心希爾頓歡朋酒店正式揭牌成立，這也是上海首家在行業(yè)商會設(shè)立的《雷鋒》工作站。上海福建酒店業(yè)商會《雷鋒》工作站作為傳承雷鋒精神的平臺之一，積極參與為民服務(wù)活動。


 
 
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